Índice:
- Retratos da doença invisível
- Honestidade crua sobre viver com artrite
- Na Spoonie Living, um blog de estilo de vida sobre doenças crônicas e estilo de vida deficiente, a criadora e editora Diane Murray nomeou alguns de seus próprios posts práticos de 2016 que geraram comentários: Pequenas maneiras de pedir ajuda e dicas para escrever Jornal de sintomas. Além disso, Murray sinalizou um post externo que ela adorava em namoro que veio da blogger Jessica Kendall James: 10 dicas para navegar em relacionamentos com uma doença crônica.
Os editores da Everyday Health contataram vozes influentes na artrite, doenças autoimunes e comunidades de defesa de direitos. Pedimos informações sobre as leituras mais memoráveis de 2016 - incluindo postagens em blogs ou artigos que eles escreveram, compartilharam ou apreciaram profundamente.
Embora essa fosse uma pesquisa informal, ficamos felizes em ouvir sobre várias peças que poderíamos ter perdido. Obrigado a todos os blogueiros e gestores de redes sociais por todo o trabalho que você fez este ano! Revise a lista e compartilhe seus pensamentos sobre o que mais merece ser mencionado, por favor. Quanto mais, melhor!
Retratos da doença invisível
Enfrentando para frente, uma série no blog From This Point Forward, mostra pessoas vivendo com doenças crônicas. Muitas vezes, suas doenças são doenças auto-imunes.
Até o final deste ano, a série terá destacado mais de 70 indivíduos que enfrentam pelo menos 80 tipos diferentes de diagnósticos. Começando com os diagnósticos autoimunes da artrite reumatóide e da tireoidite de Hashimoto, do criador do blog, Mariah Leach, a série incluiu outras formas de artrite, como espondilite anquilosante, artrite psoriática, artrite idiopática juvenil e doença de Still. Muitas outras condições são apresentadas, como fibromialgia, lúpus, POTS, psoríase, síndrome de Sjögren e colite ulcerativa. "Ele também discutiu muitas condições co-mórbidas que muitas vezes estão presentes com doenças auto-imunes, como ansiedade, depressão, problemas de sono e uveíte", diz Leach.
Além de lançar luz sobre a realidade de viver com uma doença invisível, Leach se esforça para lembrar às pessoas que elas não estão sozinhas. Cada indivíduo perfilado compartilha conselhos sobre como manter-se voltado para frente apesar da doença. Temas comuns, de acordo com Leach, incluem:
- Focando na família, amigos, crianças, animais de estimação e entes queridos.
- Tentando encontrar aspectos positivos da vida e praticar gratidão, atenção plena e gratidão pelas coisas de que gostamos.
- Tornar o autocuidado uma prioridade e também permitir tempo / reconhecimento para sentimentos de pesar ou depressão, a fim de encontrar um equilíbrio saudável.
- Encontrar apoio de outras pessoas que vivem com doenças iguais ou semelhantes e, da mesma forma, fornecer apoio a outras pessoas.
- Advocacia, tanto para alcançar melhores resultados para os pacientes quanto para melhorar os cuidados de saúde para futuros pacientes.
- Esperança para uma cura!
Honestidade crua sobre viver com artrite
Julie Cerrone, do The Just Just um dia ruim, não uma vida ruim! blog, é uma voz reconhecida e admirada na comunidade de doenças crônicas. Um de seus posts de 2016, sobre ser desafiado quando ela usou a pista de handicap de aeroporto, destacou-se como uma história instrutiva, emocional e única: Inaceitável aeroporto de Charlotte. INACREDITÁVEL: Minha experiência humilhante com o TSA de Charlotte
Quando perguntados sobre seus posts mais memoráveis, a equipe da CreakyJoints, uma comunidade on-line sem fins lucrativos de apoio a pacientes com artrite, mencionou dois blogs favoritos publicados na Everyday Health:8 coisas terríveis que as pessoas dizem sobre artrite, porque destaca alguns mitos que raramente são discutidos sobre a capacidade da comunidade de ter relações sexuais, criar uma família ou até mesmo ser ativo em tudo. E também, a história sobre o designer de moda e artrite advogado Michael Kuluva, uma vez que enfatiza a importância de celebrar modelos dentro da comunidade artrite, especialmente aqueles que ilustram que a artrite não impede que as pessoas estabeleçam metas e realizem sonhos. de Doença Crônica
Na Spoonie Living, um blog de estilo de vida sobre doenças crônicas e estilo de vida deficiente, a criadora e editora Diane Murray nomeou alguns de seus próprios posts práticos de 2016 que geraram comentários: Pequenas maneiras de pedir ajuda e dicas para escrever Jornal de sintomas. Além disso, Murray sinalizou um post externo que ela adorava em namoro que veio da blogger Jessica Kendall James: 10 dicas para navegar em relacionamentos com uma doença crônica.
Vários outros citaram The Seated View, um blog premiado de Lene Andersen, não apenas por sua voz ressonante e observações inteligentes sobre como viver com artrite reumatóide, mas por escrever sobre uma experiência traumática de 2016. Um caso de gripe se transformou em pneumonia, aterrissando Andersen na UTI, onde ela foi colocada em coma induzido, e em um ventilador, e foi submetida a uma traqueostomia de emergência.
A conta é, como Leach diz, “um lembrete de a gravidade dessas condições médicas pode ser, por si só ou por complicações que podem levar a ela. ”Ela descreve seu apreço pela honestidade e abertura de Andersen ao explicar como ela conseguiu seguir em frente, física e mentalmente, após uma experiência angustiante. O último livro de Andersen, Chronic Christmas, foi publicado em novembro
Outros destaques notáveis de blogueiros que vivem com artrite incluem:
The Great JA vs RA Debacle
- de Ashley Boynes-Shuck, que publicou o livro livro Cronicamente Positivo , uma continuação de seu livro de memórias Sick Idiot , no começo deste ano. Stephanie Aleite escreveu o Painsomnia #The Struggle Is Real no blog The Young Face of Arthritis.
- Self-Love 101
- foi publicado por Kirsten Schultz, criadora do Disease Still Still, cujo blog mais recente, Chronic Sex, ganhou um grande impulso este ano. O que sentimos falta? Envie-nos um email para [email protected] para nos informar!
