Um minuto Angie Scott estava ao lado de seu marido, David, escolhendo cores de tinta em uma loja de melhoria de casa, e no próximo ela foi desmaiada no chão. "Ela caiu como uma árvore", lembra David, 49, de La Mirada, Califórnia.
Após esse incidente, Angie foi diagnosticada com fibrilação atrial, ou Afib, o tipo mais comum de arritmia (ou batimentos cardíacos irregulares) em que as câmaras superior e inferior do coração não funcionam juntas e, como resultado, o coração bate irregularmente.
A vida dos escoceses mudou drasticamente naquele dia, mais de 12 anos atrás. O coração de Angie estava saltando de forma irregular de 73 batidas por minuto para 35 batidas, depois para mais de 350 batidas antes de descer novamente. E porque ela desmaiava, David estava com medo de deixá-la em paz.
Os médicos tentaram medicamentos para tratar o Afib de Angie, mas nenhum funcionou. "Ela não respondeu bem a nenhum deles", lembra David. Tratando a Fibrilação Atrial de Angie com Cirurgia, Angie foi submetida a duas ablações, que são procedimentos cirúrgicos em que os fios são enfiados por uma veia na virilha até o coração. a fim de "desconectar" o caminho do ritmo anormal que está causando a fibrilação atrial.
Mas, como os medicamentos que ela experimentara antes, as ablações não ajudaram Angie. "Ela ficou pior - sua condição era mais horrível do que antes", lembra David, que se tornou seu cuidador em tempo integral naquele momento. “Ela era tão vibrante e tão bonita por dentro e por fora, e se tornou uma concha da mulher que eu conhecia. Ela estava fora disso o tempo todo, tão letárgica e doente. ”
Então, em agosto de 2005, Angie foi submetida a uma terceira ablação, esta realizada por um especialista em coração. A terceira vez parecia ser o encanto e as melhorias em seu bem-estar duraram. Angie tem experimentado alguns episódios leves de batimentos cardíacos irregulares desde então, mas, diz David, “ela está de volta a ser minha Angie.”
Ao longo dos anos, Angie aprendeu técnicas de relaxamento que a ajudam a lidar. Seus médicos também a acompanham de perto e, como sua cuidadora, David diz que ele “aprendeu a ler suas ações e decidir o que precisa ser feito, dependendo do que ela está passando no momento.”
Colocando o Cuidador em Primeiro Lugar <
David, que é sargento da polícia, ficou apavorado quando Angie continuou desmaiando. Ele estava com medo de deixá-la. Seu supervisor entendeu e deixou que David tirasse uma folga para levar Angie ao médico e ficar em casa com ela nos dias em que ela não estava indo bem. David estima que ele perdeu pelo menos 600 horas de trabalho quando Angie foi inicialmente diagnosticada e tratada com as duas primeiras ablações, diz ele. Os Scotts, que estão juntos há mais de 20 anos, tiveram que fazer acomodações em casa. “Tivemos que dormir com nosso colchão no chão da sala por quase dois anos enquanto passávamos por isso”, diz David. “Angie não podia subir na cama e eu temia que ela caísse.”
David também travou batalhas com sua operadora de seguro de saúde quando a empresa não queria pagar por visitas especializadas. Além disso, ele teve que aprender a falar com os médicos. Se ele sentisse que eles eram abruptos, ele os pararia e diria: “Seu jeito de cabeceira não é o melhor. Como você gostaria que o médico falasse com você se esta fosse sua esposa? Eu sei que você faz isso todos os dias e fala essa língua todos os dias, mas nós não. Você pode nos explicar isso para nós entendermos? ”
Dicas para ser um cuidador melhor
David aprendeu em primeira mão sobre os desafios enfrentados pelos cuidadores e como eles podem advogar por seus entes queridos. Ele oferece este conselho para colegas cuidadores de pessoas amadas com fibrilação atrial:
Seja paciente com o paciente.
“Eles têm que aprender a viver com isso. Você também sabe ”, diz ele. Pode levar algum tempo para obter Afib sob controle. Perceba isso e trabalhe com seu amado para alcançá-lo.
Seja educado sobre o Afib
Quanto mais você souber sobre a condição e seus sintomas, melhor poderá ajudar seu ente querido. "Esteja ciente do que pode acontecer e do que você pode fazer para ajudar quando acontecer", diz David. Participe de um grupo de apoio.
"Quando Angie passou por isso, não tínhamos ninguém", diz David. "Nós não conhecíamos ninguém com fibrilação atrial, só sabíamos o que os médicos estavam nos dizendo." David e Angie já se tornaram ativos no Fórum de Suporte de Fibrilação Atrial no Facebook, e Angie é uma administradora / moderadora do fórum. Eles acham que o apoio de outros que lidam com o Afib é de grande ajuda. "Quando alguém que você ama tem Afib, isso realmente altera sua vida", diz David. “E não ter ninguém que entenda é realmente difícil.” Cuide-se.
“Você deve
cuidar de si mesmo para poder continuar forte para a pessoa amada”, diz David. No meio de lidar com Afib de Angie, David desenvolveu uma úlcera sangrante e teve que receber uma transfusão de 4 litros de sangue. "Meu sangramento começou em seu aniversário em 2004", lembra ele. "Ela tinha um teste de função pulmonar programado, então eu a levei até lá. Fui ao pronto-socorro na mesma época em que ela foi fazer o exame. ” Anne Gillis, médica, presidente da Heart Rhythm Society e diretora médica do Programa de Arritmia Cardíaca em Calgary, Canadá, enfatiza a importância de garantir que cuidadores também cuidam de si mesmos. Sempre que você precisa cuidar de outra pessoa, seja Afib ou outra condição, é fácil perder a visão, alerta o Dr. Gillis. Mas você precisa cuidar de si mesmo ou então não será capaz de ajudar quem você ama. Além disso, diz Gillis, os pacientes da Afib e seus cuidadores precisam entender que suas abordagens de tratamento podem precisar mudar com o tempo. Seja realista e fale sobre esses cenários juntos. "Muitas vezes os pacientes que estão em terapia e fazendo bem não pensam que terão uma recorrência dos sintomas", diz ela. Mas eles podem. “E se o fizerem, não é necessariamente uma crise, mas precisa ser gerenciada.”
