A Rádio Popular de Cleveland Tenta Terapia Experimental com Células-Tronco para a EM |

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Anonim

Kym Sellers (terceiro da esquerda) e três de suas quatro filhas.Rodney L. Brown Fotografia

Principais resultados

Os transplantes de células-tronco são uma nova esperança de tratamento para a esclerose múltipla.

Ter o apoio de amigos e familiares é uma bênção.

É possível ser um pai ativo com a EM, mesmo quando você também se apóia em ajudar seus filhos.

Kym Sellers gosta de chamar isso de “divino”. intervenção ”.

No início de 2014, quando uma amiga dela sugeriu que investigasse os tratamentos com células-tronco para sua esclerose múltipla (MS), Sellers - uma popular personalidade do rádio de Cleveland conhecida por seu programa The Quiet Storm em 93.1 WZAK, que durou 21 anos - não sabia como pu rsue a ideia. Afinal, os tratamentos com células-tronco para a esclerose múltipla ainda são considerados experimentais e não são aprovados pelo FDA. Mas sua amiga insistiu que ela considerasse seriamente o tratamento, dizendo que tinha um sentimento inexplicável que seria correto para ela. Então, Sellers decidiu que ela iria explorar suas opções, em breve.

Ela não precisava. Alguns dias depois, ela recebeu um telefonema de um repórter local que conhecera ao longo dos anos. O repórter soube de um médico que estava recrutando pessoas com EM para tratamentos com células-tronco, e que achava que Sellers - um dos mais notáveis ​​Clevelanders com esclerose múltipla - poderia ser um bom candidato.

Alguns dias depois, Sellers foi o consultório do médico, onde ela aprendeu sobre o tratamento - que envolve a extração de tecido adiposo através da lipoaspiração, isolando as células-tronco da gordura e infundindo as células de volta na corrente sanguínea por meio da intravenosa. estamos trabalhando? '”, diz Sellers de sua nomeação inicial. "E ele diz: 'Eu tenho você na programação para terça-feira'".

Mesmo que ela não esperasse começar o tratamento tão cedo, Sellers aproveitou a oportunidade. Ela estava em um ponto em sua jornada com a MS, onde ela estava disposta a se arriscar a se sentir melhor.

Construindo uma carreira e família

Em 1992, quando ela tinha 25 anos, Sellers estava correndo em uma corrida de estrada com um amiga quando percebeu que suas pernas estavam ficando cansadas de uma maneira incomum. No começo, ela achava que só precisaria ficar em melhor forma, mas como o problema continuava com mais exercícios, ficou claro que havia outra coisa errada.

“Se eu estivesse no elíptico talvez por meia hora” ela diz: "minhas pernas seriam meio gelatinosas". Sua mãe, uma profissional de saúde, sugeriu que ela visse um neurologista. Um diagnóstico de esclerose múltipla veio imediatamente.

Inicialmente, os únicos sintomas de Sellers estavam relacionados ao exercício ou ao esforço físico incomum, e mesmo assim, ela se sentiu normal dentro de 5 a 10 minutos após parar a atividade. "Então, eu meio que percebi que a vida seria assim", observa ela.

Nascida em Akron, Ohio, Sellers começou a trabalhar na 93.1 WZAK de Cleveland em 1994. Ela logo se tornou uma figura local, conhecida por sua voz suave e amigável. , comportamento tagarela com quem ligava em seu programa de rádio, que contava com música relaxante de R & B. Sua conexão com os ouvintes era tão forte que lhe valeu o apelido de “namorada de Cleveland”.

Durante esse tempo de sua vida, Sellers se casou e deu à luz uma filha, a primeira de quatro. Mas enquanto se tornar mãe trouxe-lhe grande alegria, também piorou sua esclerose múltipla. Depois de seu primeiro parto, diz Sellers, "minhas pernas ficaram dormentes por uma semana" quando a epidural desapareceu. Após cada uma das gestações seguintes, a caminhada tornou-se mais difícil, e seus braços tornaram-se espásticos e tensos.

Tendo esses sintomas tornado a maternidade difícil às vezes. "Quando eles eram pequenos, eu não conseguia acompanhá-los tanto" como outras pessoas, diz Sellers. Mas ela teve a sorte de ter o apoio de muitos membros da família e amigos - apoio que continua até hoje. “Eu fui abençoado”, diz ela, “por ter muita ajuda incrível.”

Desacelerada, mas não interrompida por MS

Cerca de sete anos atrás, quando sua filha mais velha tinha cerca de 10 anos de idade, Sellers parou de andar. Ajustar-se a essa nova realidade foi difícil, lembra ela.

“Eu sempre fui aquela garota”, diz Sellers, “que não precisava da mãe para preencher os pedidos. Eu não precisava que ela me comprasse X, Y e Z. ”Em vez disso, Sellers trabalhava em empregos de verão desde a mais tenra idade e economizava seu próprio dinheiro. Dada a sua longa história de independência, a perda foi especialmente difícil. “Não ser capaz de dirigir”, diz ela, “não poder correr, caminhar pelo bairro - essas são coisas que eu adoraria fazer, com as quais me emociono um pouco”.

Mas apesar de sua mobilidade desafios e a assistência que ela exige, Sellers ainda mostra onde é mais importante. "Tudo o que eles querem saber é se vou estar em seus jogos", diz ela sobre suas filhas, que jogam basquete competitivamente. “Não importa que eu não me sinto bem hoje. Eles só me querem. ”

Encontrar um equilíbrio entre apoiar as filhas em busca de ajuda e não querer sobrecarregá-las demais com sua doença continua sendo um desafio para Sellers. “Eu tentei não me fazer o problema deles. Eu não queria que eles perdessem a infância ”, diz ela. No momento, ela acha que conseguiu um bom equilíbrio - com suas filhas ajudando-a regularmente, mas não de maneiras que interferem em suas atividades ou vida social.

Mais importante para ela, Sellers ainda é capaz de participar. a vida de suas filhas. Apesar de suas limitações, “eu posso assistir e vê-los crescer”, diz ela.

New Treatment, New Hope

Em fevereiro de 2014, Sellers recebeu seu primeiro tratamento com células-tronco. Foi um processo que levou cerca de três horas.

Existem dois tipos principais de tratamentos experimentais com células-tronco para a esclerose múltipla. Um envolve células-tronco hematopoiéticas (HSCs), que são extraídas do sangue de uma pessoa ou da medula óssea e armazenadas ao longo do tempo. Durante uma internação hospitalar, o sistema imunológico dessa pessoa é quase completamente destruído por meio de drogas. As células estaminais guardadas são infundidas durante um período de semanas para ajudar a reconstruir o sistema imunitário, essencialmente “reiniciando-o”. Em muitos casos, este tratamento parece parar completamente a progressão da EM.

Um tratamento com células-tronco mesenquimais (CTMs), por outro lado, leva apenas algumas horas e é muito menos arriscado (já que durante um tratamento com HSC, a pessoa essencialmente não tem sistema imunológico por um período). As MSCs são extraídas do tecido adiposo removido através da lipoaspiração, após o que são entregues na corrente sanguínea por via intravenosa. As células-tronco suportam áreas do corpo onde o sistema imunológico está fraco ou com mau funcionamento, incluindo a bainha de mielina dos nervos afetados pela esclerose múltipla. As melhorias deste tratamento tendem a ser mais sutis do que as dos tratamentos com HSCs.

Desde seu primeiro tratamento em 2014, os Vendedores receberam dois tratamentos adicionais a cada ano, para um total de sete tratamentos com células-tronco. Quando as pessoas perguntam se a terapia dela funcionou, “o que eu gosto de dizer é que está funcionando”, ela diz. Depois do primeiro tratamento, sua voz - que soava áspera e fraca - esclareceu-se rapidamente. Outras mudanças foram mais sutis, mas ainda assim perceptíveis - de fato, seu fisioterapeuta e personal trainer notaram melhorias em sua força e mobilidade imediatamente.

“É um processo lento”, diz Sellers. “Meus braços estão ficando mais claros, minhas pernas ficando mais leves. Eu ainda não consigo ficar de pé completamente e dar um passo, mas me sinto mais forte em todo o meu corpo. ”

Além de seus tratamentos com células-tronco, Sellers toma estrogênio como terapia de reposição hormonal (TRH). Ela percebeu que sua rigidez piora quando os níveis de estrogênio não estão corretos. Atualmente são seus únicos tratamentos médicos para a EM, tendo experimentado a terapia com interferon no passado sem sucesso.

Mas ela também faz muitos exercícios e fisioterapia. "Se você não continuar trabalhando, você lentamente perde o controle", diz ela. Mesmo quando ela precisa de seu treinador para ajudá-la a fazer um certo exercício ou movimento, ela se sente melhor quando realiza uma ampla gama de atividades.

Inspirando os Outros e Educando Sobre o MS

Durante anos após o seu diagnóstico de MS, Sellers não contou a muitas pessoas sobre sua condição. Sempre que sua caminhada era afetada, ela dizia a colegas de trabalho que ela havia puxado um músculo ou sofrido alguma outra lesão relacionada a esportes.

Mas quando começaram a circular rumores de que seus problemas de andar eram causados ​​por um problema de bebida, talvez seja a hora de eu me limpar e contar a história ”, diz ela. Ela fez isso em seu programa de rádio, bem como em programas de notícias da TV local. Ao longo dos anos, a Fox 8 de Cleveland, em particular, frequentemente acompanhava suas lutas e seu progresso, incluindo os tratamentos com células-tronco.

“As pessoas têm sido absolutamente maravilhosas”, diz Sellers, sobre seu anúncio e atualizações da MS. Embora seu programa de rádio tenha terminado em outubro de 2015, Sellers permanece nos olhos do público através dos segmentos periódicos da Fox 8 sobre ela. Ela também está programada para começar a hospedar seus próprios segmentos para o canal em 2017, com foco em histórias de interesse humano que, diz ela, “puxam o coração”.

Outro projeto pelo qual Sellers é apaixonada é The Kym Sellers Foundation, que ela fundada em 2000 para ajudar a educar as pessoas na área da Grande Cleveland sobre MS. Desde sua formação, a fundação realizou dois seminários por ano que são gratuitos e abertos ao público, cada um cobrindo um tópico relevante para o MS - incluindo direitos legais, nutrição e tratamentos.

Sellers também quer que os seminários ofereçam às pessoas MS na área de Cleveland um senso de comunidade - "deixe-os saber porque minha história poderia ser sua história", diz ela. “Eu só estou aqui para dar às pessoas um pequeno vislumbre de esperança de que elas também possam continuar lutando.”

Sellers não tem vergonha dos desafios de viver com a esclerose múltipla. "Não é uma doença para os fracos", diz ela. "Você tem que ser forte para lidar com isso no dia-a-dia." Ainda assim, ela está otimista sobre o futuro, incluindo o potencial para novos tratamentos ou mesmo uma cura.

“O trabalho que fazemos aqui hoje poderia ajudar ou salvar você ou sua amada amanhã ”, diz ela. “Com esse pensamento em mente, quero que as pessoas tenham esperança.”

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