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- A condição também é bastante rara. Apenas algumas centenas (aproximadamente 300-500) pessoas foram diagnosticadas com SUD até agora nos Estados Unidos, de acordo com Rivenes. "O problema é que ele acabou de ser chamado de diagnóstico há alguns anos, e por isso ainda é relativamente infantil em termos de diagnóstico. E embora eu tenha certeza de que há muitas pessoas que não são diagnosticadas, ainda é extremamente raro " Por essa razão, muitas pessoas não sabem disso.
- Ambas as meninas podem precisar de cirurgia cardíaca um dia, mas na morte, o pai lhes deu uma vantagem sobre o que está por vir: mais do que ele fez.
QUINTA-FEIRA, 28 de junho de 2012 - Quando Kristin Wallis e seu marido, Tyson, trouxeram suas filhas gêmeas recém-nascidas, Eleanor e Olivia, hospital em abril de 2011, eles se sentiram completos. Depois de anos tentando conceber, eles tinham a família que sempre quiseram. Eles estavam vivendo o sonho.
Mas menos de um ano depois, Tyson morreu repentinamente em janeiro de um aneurisma da aorta ascendente, essencialmente uma ruptura na parte superior de sua aorta. Kristin estava apenas começando a trabalhar quando recebeu o telefonema que Tyson havia desmaiado em casa.
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Após a morte de Tyson, Kristin teve suas filhas testadas para LDS. Eles também têm. "No caso das meninas, a história da família foi realmente o que tornou o diagnóstico muito mais fácil", diz Dr. Rivenes, que supervisiona o tratamento de Eleanor e Olivia.
Diagnosticando a Síndrome de Loeys-Dietz
Sua melhor aposta em obter um O diagnóstico é reconhecer qualquer história familiar de aneurismas, especialmente em parentes de primeiro grau - como seus pais. Os sintomas físicos são difíceis de detectar, e não há duas pessoas com LDS que experimentem sinais e sintomas médicos idênticos, de acordo com a Loeys-Dietz Syndrome Foundation. Alguns indícios que os médicos procuram incluem a história de uma fissura labial ou palatina, uma ampla úvula (que é o pedaço de carne pendurado na parte de trás da boca) e olhos muito espaçados, de acordo com Shaine A. Morris, MD, também pediatra. cardiologista do Hospital Infantil do Texas. Estas são todas as coisas que você não notaria a menos que você estivesse procurando por elas
A condição também é bastante rara. Apenas algumas centenas (aproximadamente 300-500) pessoas foram diagnosticadas com SUD até agora nos Estados Unidos, de acordo com Rivenes. "O problema é que ele acabou de ser chamado de diagnóstico há alguns anos, e por isso ainda é relativamente infantil em termos de diagnóstico. E embora eu tenha certeza de que há muitas pessoas que não são diagnosticadas, ainda é extremamente raro " Por essa razão, muitas pessoas não sabem disso.
Na tragédia, um diagnóstico que salva vidas
Felizmente, Eleanor e Olivia foram diagnosticadas precocemente. Os médicos podem tratá-los com medicação e monitorar o crescimento de suas aortas. Eles podem viver vidas razoavelmente normais, além de tomar medicação e ir para ecocardiogramas de vigilância e outros testes. Eles podem brincar com os amigos - provavelmente não entre em contato ou com esportes competitivos.
Ambas as meninas podem precisar de cirurgia cardíaca um dia, mas na morte, o pai lhes deu uma vantagem sobre o que está por vir: mais do que ele fez.
"Se isso tivesse que acontecer, talvez seja assim que descobrimos que vamos salvar a vida de minhas filhas. Porque nunca teríamos sabido disso", disse Kristin à KHOU News. "Eu nunca sacrificaria meu marido por minhas filhas, mas ele salvou suas vidas."
Crédito da foto: Glenna Harding Photography
