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- A condição de Lori-Ann ainda não havia sido diagnosticada, e Holbrook descartou sua fadiga e dor. O casal achou que os sintomas, esporádicos no início do relacionamento, eram resultado de um peso extra. Sua mãe tem osteoartrite e fibromialgia, mas Holbrook não sabia muito sobre os diferentes tipos de artrite.
- Em dias bons, Lori-Ann não tem problema em limpar seu apartamento de um quarto e fazer o trabalho. pratos. E como uma estratégia de enfrentamento, ela faz uma tarefa de limpeza profunda por dia, em vez de tentar passar horas limpando o apartamento de alto a baixo. Mas quando ela está tendo um surto ou fadiga severa, ela não pode fazer nenhum trabalho doméstico. Holbrook admite que nem sempre entendeu a princípio. "Houve momentos em que discutimos sobre as tarefas e a injustiça de ele ter que ser responsável por tudo", diz Lori-Ann.
- “Brian e eu reconhecemos que estávamos cometendo erros e suposições sobre o outro, levando a falhas de comunicação e más habilidades de escuta ”, diz Lori-Ann. Foi quando ela começou a dedicar mais tempo para explicar seus sintomas e sentimentos, além de expressar seu apreço por ele.
- “Apoiar redes sociais, apoio do cônjuge - são incrivelmente importantes”, diz Susan Goodman, MD, reumatologista do Hospital for Special Surgery, em Nova York.
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Quando Brian Holbrook conheceu Lori-Ann em 2006, os primeiros sinais de artrite psoriásica já faziam parte da sua vida. Hoje, a condição é parte do casamento do casal.
Ele admite que o enfrentamento é difícil às vezes, mas a artrite psoriática, no final das contas, aproximou os dois.
“Isso vai afastá-lo ou você pode escolha amar através disso ”, diz Holbrook, que mora com sua esposa em Jersey City, NJ“ Acho que estamos mais próximos por causa disso. Nós nos entendemos por causa disso. ”
Artrite psoriásica: a terceira roda em um relacionamento
Quando Holbrook conheceu Lori-Ann, ela teve algumas dores nas articulações e, de tempos em tempos, sua pele ficava inflamada. Ele podia vê-la estremecer quando ela andou e percebeu que era difícil para ela ficar de pé e sentar. Eles se casaram em 2008 e foram para Asheville, Carolina do Norte, para sua lua de mel. Mesmo assim, depois de um dia inteiro de caminhada, Holbrook se lembra de como foi a morte de Lori-Ann.
A condição de Lori-Ann ainda não havia sido diagnosticada, e Holbrook descartou sua fadiga e dor. O casal achou que os sintomas, esporádicos no início do relacionamento, eram resultado de um peso extra. Sua mãe tem osteoartrite e fibromialgia, mas Holbrook não sabia muito sobre os diferentes tipos de artrite.
Os sintomas de Lori-Ann chegaram ao auge quando se mudaram de Atlanta para Jersey City. Com dores nas articulações e problemas de pele cada vez mais sérios, seus sintomas não pareciam estar mais relacionados com o peso.
“Eu podia ver que o que estava acontecendo estava errado”, diz ele. "Foi difícil para mim ver minha esposa com tanta dor e se mover como alguém com o dobro da idade dela." Quando Lori-Ann, que agora tem 46 anos, decidiu que precisava consultar um médico, Holbrook ficou aliviada por ela estar recebendo ajuda. Ela foi diagnosticada com artrite psoriática em 2012.
Holbrook logo teve uma noção da gravidade da doença de sua esposa. Cerca de cinco meses depois, seu reumatologista recomendou que ela iniciasse um medicamento biológico.
“Fui com ela para a primeira infusão”, diz ele. “Sentar-me na sala de infusão com minha esposa e um outro paciente ligado a soro intravenoso, como pacientes com câncer, foi revelador. Isso não parecia a artrite da minha sogra. Senti muita compaixão. ”
Conflitos e desentendimentos
O tratamento ajudou muito a Lori-Ann, mas ela ainda sente fadiga incapacitante e experimenta surtos. Às vezes, o cansaço faz com que ela passe os finais de semana inteiros no sofá. Esta falta de energia levou a um conflito entre o casal, às vezes, porque ela nem sempre consegue acompanhar sua parte do trabalho doméstico.
Em dias bons, Lori-Ann não tem problema em limpar seu apartamento de um quarto e fazer o trabalho. pratos. E como uma estratégia de enfrentamento, ela faz uma tarefa de limpeza profunda por dia, em vez de tentar passar horas limpando o apartamento de alto a baixo. Mas quando ela está tendo um surto ou fadiga severa, ela não pode fazer nenhum trabalho doméstico. Holbrook admite que nem sempre entendeu a princípio. "Houve momentos em que discutimos sobre as tarefas e a injustiça de ele ter que ser responsável por tudo", diz Lori-Ann.
Às vezes, a comunicação desmoronou. "Durante um surto, não é fácil permanecer paciente e tentar explicar-lhe por que eu poderia ajudar na semana passada, mas não hoje", diz Lori-Ann. “Mais de uma vez, meus sentimentos foram feridos porque me senti atraído. Senti que minha doença era pesada para os outros. ”
Além das tarefas domésticas, a artrite psoriática impediu que o casal fosse tão ativo quanto gostariam. Às vezes, Holbrook quer sair e ficar fora até tarde, mas Lori-Ann simplesmente não consegue fazer isso. Ele também adora fazer passeios de bicicleta de 25 milhas e longas caminhadas com Lori-Ann - e nem eles podem fazer juntos.
Comunicação: The Essential Ingredient
Através de suas dificuldades, os Holbrooks aprenderam a chave para administrar o estresse de uma doença crônica enquanto mantinham seu casamento forte: fazendo um esforço conjunto para serem melhores comunicadores.
“Brian e eu reconhecemos que estávamos cometendo erros e suposições sobre o outro, levando a falhas de comunicação e más habilidades de escuta ”, diz Lori-Ann. Foi quando ela começou a dedicar mais tempo para explicar seus sintomas e sentimentos, além de expressar seu apreço por ele.
Por sua parte, Holbrook trabalhou em ser melhor em empatia com Lori-Ann. Ele se lembra de que ela não escolheu ter sua doença e que ela precisa usar sua energia no que é importante. Quando ela descansa por um fim de semana, significa que ela pode continuar indo para seu trabalho em um escritório de advocacia em Nova York, e isso é algo importante para ambos.
Holbrook também fez sua própria pesquisa sobre artrite psoriática para obter uma melhor compreender a experiência de Lori-Ann. E quando Lori-Ann começou um blog sobre como viver com artrite psoriática, ele conseguiu uma perspectiva ainda mais profunda sobre a doença.
“Somos ambos pessoas de fé, e isso ajuda bastante”, diz ele. . Não importa os desafios, diz Holbrook, ele está nisso para melhor ou para pior
Como o apoio ajuda a artrite psoriásica
Permanecer em cima de uma doença crônica como a artrite psoriásica, que é dolorosa e potencialmente incapacitante, exige esforço. Mas ter apoio de artrite psoriática de um cônjuge pode ajudá-lo a não apenas lidar com a doença, mas também evitar sentimentos iniciais de depressão - uma ameaça para muitos com artrite psoriática, de acordo com um estudo publicado em 2014 na revista Reabilitação Psicologia. uma diferença enorme.
“Apoiar redes sociais, apoio do cônjuge - são incrivelmente importantes”, diz Susan Goodman, MD, reumatologista do Hospital for Special Surgery, em Nova York.
Como Holbrook, os cônjuges podem ajudar com atividades diárias e com a certeza de que seus entes queridos acompanhem os medicamentos, consultas médicas e o estilo de vida saudável que facilitará o manejo de sua doença.
Felizmente para Lori-Ann, a depressão não tem sido um grande problema. No entanto, o fato de que ela tem esses desafios únicos, e sempre será, lhe dá ansiedade, diz ela. Às vezes, ela tem medo de estar decepcionando o marido e de a doença não ser atraente. Mas Holbrook diz estar casada com alguém com artrite psoriásica e lidar com o estresse das explosões, fadiga e decepções de Lori-Ann quando não pode. Junte-se a ele em atividades lhe ensinou a ser mais paciente e mais compassivo. E felizmente, há um evento ao ar livre que Holbrook pode fazer com sua esposa: a caminhada anual da National Psoriasis Foundation, realizada em Nova York. Ele e Lori-Ann participaram e arrecadaram dinheiro em 2013 e 2014 e planejam andar novamente. É mais uma maneira que ele pode dar seu apoio.
