'Está tudo bem Baby, caminhe até a mamãe:' A dor da artrite da criança é capturada em vídeo -

Os sintomas de artrite juvenil de Gianna apareceram quando ela tinha apenas 14 meses de idade.

A Família Chiappetta: Mamãe Tina e Papai Rocco com Gianna

Por Tina Chiappetta, Especial para a Saúde Cotidiana

Toda manhã, depois de trocar a fralda da minha filha Gianna, eu a colocava no chão e ela saía para explorar o mundo ao seu redor. Mas tudo isso mudou numa manhã, quando ela tinha apenas 14 meses de idade.

Eu a coloquei no chão, como de costume, mas desta vez ela caiu. Eu a ajudei a subir e de novo ela instantaneamente caiu no chão. Tentei segurar a mão dela para persuadi-la a andar, mas ela começou a chorar e se recusou a ficar de pé. Eu a levei para a sala e comecei a examinar seu corpo inteiro. Eu não tinha ideia do que havia de errado com ela. Marquei uma consulta com seu pediatra naquela tarde.

A Primeira Visita ao Médico

Como estávamos na sala de espera do médico, Gianna milagrosamente começou a andar! Ela estava mancando, mas estava andando, no entanto. Após um exame minucioso, o pediatra sugeriu que, como estava doente recentemente, ela poderia ter “artrite reativa” ou possivelmente artrite juvenil. Ele ordenou radiografias de seus quadris aos dedos dos pés para descartar possíveis fraturas.

Uma bateria de testes

Minha filha tinha apenas 14 meses e eu não conseguia explicar a ela o que estava acontecendo. Tudo o que ela sabia era que sua mãe e duas outras mulheres a seguravam nessa cama fria e dura, enquanto uma máquina gigante pairava sobre ela e fazia barulhos malucos. Foi uma das coisas mais difíceis que tive que fazer como mãe. Demorou cerca de 30 minutos para tirar os raios X, e Gianna estava gritando o tempo todo.

Os raios X não revelaram nada, então o pediatra solicitou exames de sangue. Os exames de sangue confirmaram que Gianna tinha um nível extremamente alto de inflamação em seu corpo, mas ele ainda não conseguiu encontrar um diagnóstico. O médico sugeriu que eu filmasse minha filha logo pela manhã para que ele pudesse ver exatamente o que estava acontecendo.

Um vídeo de celular de um bebê em dor

Na manhã seguinte eu comecei a filmar Gianna enquanto ela lutava para caminhar em minha direção. Eu tinha meu celular em uma mão e estendi a mão para ela com a outra dizendo a ela: "Tudo bem, baby, caminhe até a mamãe." Ela chorou enquanto tentava desesperadamente caminhar até mim. Eu poderia dizer que ela estava frustrada por suas pernas Não faria o que ela queria que eles fizessem Eu também poderia dizer que ela estava com dor Uma mãe sabe o choro da dor de seu filho A cada passo que ela dava, lágrimas começaram a ficar bem em meus olhos e eventualmente eu estava Depois de cerca de 30 segundos, eu não aguentava mais ver sua luta na dor, então eu a peguei, não fiquei satisfeita com o que tinha acabado de acontecer, mas tinha “prova” de que algo estava errado.

Um diagnóstico chocante

Com base no vídeo, no exame de sangue de Gianna e no que eu estava descrevendo, ela foi diagnosticada com artrite juvenil.O reumatologista pediátrico disse a mim e ao meu marido que não havia nenhuma causa conhecida ou cura para o ACJ

"Uma mãe sabe o choro de dor de seu filho."

-Tina Chiappetta Tweet

Depois que saímos do consultório, meu marido perguntou se eu queria E uma mordida para comer. Essa foi a última coisa que eu queria fazer. A primeira coisa que eu queria fazer era chorar. Meu bebê de 14 meses tem uma doença crônica que causa dor e ela pode nunca ter uma vida normal. Eu estava em choque. Meu marido estava em negação.

"Atenção: Medicamento quimioterápico"

Na semana seguinte, meu marido, minha filha e eu fomos ao consultório médico onde a enfermeira me ensinava como administrar injeções de metotrexato (Rheumatrex, Trexall) Gianna. Depois do meu tutorial, eu pratiquei preparando e administrando a injeção em um bicho de pelúcia. Foi um pedaço de bolo!

Então chegou a hora de preparar a medicação real que eu estaria injetando no meu lindo e inocente bebê. Eu vi no rótulo de prescrição, "CUIDADO: QUIMIOTERAPIA DROGA - DESCARTAR DE CORRETAMENTE." Eu perdi totalmente isto. Eu não era mais capaz de mantê-la unida pelo bem da minha filha e marido. A realidade que eu estava prestes a injetar um medicamento de quimioterapia no meu bebê me balançou ao meu núcleo. A gravidade da situação finalmente me atingiu.

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Até este momento, eu tinha total confiança no médico. Eu realmente senti como se tivesse falado meu marido para este tratamento. Ele estava se agarrando à esperança de que fosse uma artrite reativa e ela acordaria um dia miraculosamente curada. Eu soluçava no ombro da enfermeira que acabara de conhecer.

Depois de um minuto de choro, chupei. A enfermeira segurou a perna de Gianna enquanto Gianna chorava e lutava para se libertar. Respirei fundo, enfiei a agulha na perna dela, apertei o êmbolo e injetei a droga no meu filho. Ele quase me matou, mas assim que acabou, eu a joguei em meus braços.

Apenas uma dose de uma nova droga

Depois de dois meses com metotrexato (Rheumatrex, Trexall) e fisioterapia semanal, eu podia ver que Gianna tinha melhorado, mas ela ainda estava tendo muita dificuldade para andar. Ela podia andar pela manhã, mas tinha um mancar muito pronunciado. Meu marido disse que só notou Gianna mancando em uma perna e tentou me convencer de que não valia a pena contar ao médico. Ele ainda estava em negação. A artrite de Gianna se espalhou em seus tornozelos e joelhos. O médico então adicionou um medicamento biológico chamado etanercept (Enbrel). Uma semana depois da primeira injeção de Gianna, sentei-me tomando meu café da manhã, vendo-a brincar. Então me ocorreu. Algo tão normal que quase perdi - Gianna não estava mancando. Eu não a tinha visto mancando por vários dias. A droga funcionou e depois de apenas uma dose! Foi um milagre!

Exatamente um ano após seu diagnóstico, nosso reumatologista pediátrico determinou que Gianna estava em remissão medicamentosa - o que significa que não apresentava articulações com artrite ativa. Depois que ela mantiver o status de remissão medicamentosa por um ano, vamos tentar afastá-la da medicação e esperar que ela permaneça em remissão.

Futuro Brilhante de Gianna

Mesmo que Gianna esteja em remissão medicamentosa, eu ainda me preocupo com ela todo dia. Eu me pergunto se os medicamentos que estou dando a ela afetarão sua saúde no futuro. As crianças só recentemente começaram a tomar esses medicamentos, então ninguém sabe realmente os efeitos a longo prazo em seus corpos em desenvolvimento.

Eu me pergunto o que acontecerá se a doença dela voltar mais tarde na adolescência. Ela ama dançar. Ela será capaz de ser uma dançarina profissional se ela quiser? Tudo o que posso esperar é que a doença dela permaneça em remissão e que, quando ela explodir, eu possa ajudá-la a controlar a doença e, ao mesmo tempo, permitir que ela viva sua vida plena.

Tina Chiappetta e seu marido

Rocco vive com sua filha Gianna em Sacramento, Califórnia. Tina, que se mudou para lá do belo condado de Sonoma quando conheceu seu marido, é uma mãe que fica em casa; ela diz que ser mãe não é um trabalho de tempo integral, é um trabalho de todos os tempos. Tina também faz parte do conselho da Fundação Nacional de Pesquisa em Artrite e é muito ativa com a Fundação de Artrite como Coordenadora Voluntária Regional de Pais JA. Ela gasta muito do seu tempo livre defendendo as 300.000 crianças dos EUA que têm artrite juvenil, e é sua missão conscientizar e ajudar a encontrar uma cura para a artrite reumatóide.