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Terry di Paolo, 38 anos, produtor de conferências de eventos em Nova York, conhece bem o desafio de viver com a psoríase inversa. Ele foi diagnosticado há pouco mais de dois anos.
“Eu tive uma erupção cutânea na região da virilha por cerca de dois meses e achei que fosse uma infecção fúngica”, diz di Paolo. "Eu usei um medicamento sem receita para infecções fúngicas e isso teve algum efeito, mas nunca desapareceu." Di Paolo viu um clínico geral que disse que era uma infecção fúngica, mas depois viu um dermatologista que o diagnosticou como psoríase.
A reação inicial de Di Paolo ao diagnóstico foi ceticismo. "Eu não confiei no diagnóstico em algum nível", diz ele. “Atribuí a erupção a 'não bebi água suficiente'. Além disso, o creme esteróide Locoid [hidrocortisona] prescrito pelo médico era muito caro e não esclareceu tudo. ”
Não querendo acreditar no primeiro diagnóstico de psoríase, di Paolo viu mais dois dermatologistas. Todos concordaram que era realmente psoríase, e todos lhe deram diferentes cremes para o tratamento da psoríase. “Quando fui ver cada médico, não lhes contei sobre o diagnóstico de psoríase - mostrei-lhes apenas a erupção cutânea. Mas cada um deles olhou para minhas unhas - e me disse que eu tenho. ”
A psoríase inversa comumente afeta áreas do corpo onde há dobras de pele, como virilha, axilas e nas mulheres, sob os seios - áreas que são sensíveis, propensas a infecções por fungos ou leveduras e suscetíveis à irritação causada pela fricção e transpiração. As lesões brilhantes e lisas são o sintoma típico da psoríase. Muitas vezes, os médicos podem combinar opções de medicação para psoríase, como hidrocortisona com medicamentos antifúngicos ou anti-levedura, como parte do manejo dos sintomas da psoríase.
Juntando o enigma da psoríase inversa
Uma vez aceito o diagnóstico, di Paolo disse Era como se um mistério fosse resolvido para ele e sua família. "Eu sempre tive manchas de pele seca na ponta dos meus dedos e ao redor dos meus olhos e ouvidos", diz ele. “Meu pai costumava pegar coisas como creme de úbere para eu tentar. O diagnóstico nos ajudou a perceber que tudo estava relacionado. Houve um grande momento 'ah-ha' por parte da minha família e de minha parte. ”
Embora di Paolo tenha o apoio de sua família, a localização das erupções da psoríase inversa - sua virilha - torna o tratamento da psoríase um pouco mais privado que para outras formas de psoríase. Também torna mais difícil para di Paolo observar seus sintomas de psoríase. "Eu pego uma câmera e documento minha psoríase", diz di Paolo. “De que outra forma eu posso ver o que está acontecendo?”
Os Desafios do Manejo da Psoríase Inversa
Para Terry di Paolo, o manejo dos sintomas da psoríase é um desafio diário. "Com a psoríase inversa, a infecção fúngica é muito comum", diz ele. "Percebi que estava lutando contra um ou outro." E ter a psoríase inversa em sua virilha colocava desafios particulares. "É debilitante para mim apenas por causa de onde está", diz di Paolo. “É uma doença pouco oculta.”
Às vezes, os sintomas da psoríase podem dificultar tarefas simples, como caminhar. "Eu era um corredor, mas há momentos em que não posso andar pela rua", diz di Paolo. “Meu escroto e virilha podem estar cobertos de inchaços vermelhos que são profundamente coçando e doloridos. A pele está rachada e sangrando ”. Outro desafio é como dizer às pessoas sobre uma condição de saúde séria quando você parece saudável. O segredo para viver com psoríase inversa, diz di Paolo, é ser seu próprio defensor. Ele encontrou uma combinação bem sucedida de medicamentos para psoríase que estão trabalhando para gerenciar sua psoríase inversa, e ele está pessoalmente pesquisando maneiras de prevenir seus surtos. "Eu não espero que haja uma cura", diz di Paolo. “Se A e B não funcionarem, tente C. Criar uma caixa de ferramentas de opções para você é uma boa ideia.”
Uma coisa ele sabe com certeza: ele deve constantemente hidratar sua pele. Ele perdeu um dia e começou a ter um surto. Outra vez, ele cortou o dedo e a pele ao redor do corte desenvolveu psoríase por dois meses.
Para lidar com seu desafio diário de manter sua psoríase inversa sob controle, di Paolo usa uma combinação de um anti-fúngico de venda livre. e um creme de hidrocortisona, bem como hidratantes para manter sua pele saudável. Ele também aprendeu a lidar com más explosões. “Na pior das hipóteses, eu simplesmente não vou [a um passeio] ou posso usar vaselina”, diz di Paolo. Parte do manejo dos sintomas da psoríase de di Paolo também inclui tomar suplementos nutricionais. "Eu faço terapia de vitaminas: zinco, B3, B12, C, selênio e ômega-3", diz di Paolo.
E embora ele não possa ser tão ativo quanto costumava ser, ele ainda tenta fazer o que pode quando ele não está tendo flares. “Fazer o que é certo faz com que seja mais difícil correr como eu costumava fazer”, diz di Paolo, “mas recentemente fiz uma corrida de cinco milhas.”
Encontrando o Suporte Psoríase Online
Di Paolo descobriu que ler sobre outras pessoas que têm psoríase é extremamente útil. "Eu senti que era um dreno emocional não ser capaz de dizer às pessoas sobre minha psoríase inversa", diz di Paolo. “Então eu encontrei o site da National Psoriasis Foundation e suas informações úteis. Eu não saberia o que fazer ou como administrar minha condição. Eu poderia ler sobre o que as coisas tinham funcionado. E pela primeira vez, conheci pessoas que tinham o que eu tinha e sabia pelo que estava passando. ”
Encontrar outras pessoas com psoríase inversa ajudou di Paolo a se sentir menos isolado. “É solitário. Está emocionalmente vestindo você ”, diz ele. “A comunidade online tem sido a única coisa que quebrou isso.”
O que di Paolo deseja que as pessoas saibam sobre a psoríase inversa
Quase universalmente, aqueles que convivem com a psoríase dizem desejar que o público em geral seja mais instruído sobre a psoríase. A psoríase inversa em particular muitas vezes não é tão óbvia quanto outras formas de psoríase, o que pode tornar mais difícil para as pessoas saberem quando alguém a possui. “Eu pareço mais saudável do que a maioria e pareço jovem”, diz di Paolo. “Mas se eu tiver um dia ruim, dói.” Além disso, ele diz: “As pessoas precisam saber que a psoríase não é mais contagiosa que a acne.”
Saiba mais no Everyday Health Psoriasis Center.
Leia Howard Blog Psoríase de Chang.
