Para Paula Van Riper, o mieloma começou com uma pontada na coxa que vinha e vinha. Essa dor menor, que acabou se transformando em dor constante, não dava indícios de que Van Riper passaria os próximos 10 anos vivendo com mieloma, um câncer ósseo relativamente raro.
Aos 51 anos, Van Riper era divorciado e tinha dois filhos adultos. um estudante conselheiro da Universidade Rutgers em Nova Jersey. Uma pessoa ativa que gosta de andar de bicicleta, Van Riper também nunca foi alguém que deixou a dor em seu caminho. Então, quando a dor em sua coxa persistiu, ela foi ao seu quiroprático, que a aconselhou a ver seu médico de cuidados primários, que a enviou para um ortopedista. Depois que este especialista em ossos fez um raio X, ele pensou ter visto um buraco em seu osso.
Outros testes revelaram que um tumor, não um buraco, estava colocando em risco a parte superior de sua coxa, o que explicava a dor que ela sentia. Van Riper também aprendeu que ela estava perto de quebrar o osso, o que poderia espalhar o tumor através de sua medula.
O Desafio do Mieloma Diagnóstico
O tratamento foi imediato. No final da semana, ela havia recebido uma prótese de quadril e descobriu que o tumor não havia se espalhado além desse espaço e que seu mieloma estava sob controle. Ela também começou a aprender sobre a doença. Ela descobriu que seu diagnóstico de mieloma foi feito mais rapidamente do que a maioria e que os pacientes aprendem sobre a existência de sua doença de várias maneiras. "O mieloma é um câncer muito individualista", explica Van Riper.
Mas mesmo a velocidade de seu diagnóstico de mieloma não ajudou a situação a se registrar completamente com Van Riper. "Isso tudo foi muito surreal", lembra ela. “O tempo todo eu estou pensando que isso é um filme e eu estou fazendo o papel de alguém que está doente, mas eu sou o único que sabe que eu realmente não sou.” O que também tocou no sentimento surreal: além dela Recuperação da artroplastia da anca, Van Riper estava saudável, enérgico e ainda a trabalhar a tempo inteiro.
Com o tumor removido e sem sinais de propagação para outros locais, Van Riper foi primeiro informado que teria de “esperar e ver”. Ela não estava livre de mieloma, mas não havia tratamentos disponíveis que pudessem curá-la ou impedir seu retorno. Isso não foi fácil de ouvir, ela diz. Ainda mais difícil: não havia como prever quando ela recaíra e que, com um histórico de envolvimento ósseo, o câncer retornaria.
Nesse momento, Van Riper voltou-se para a International Myeloma Foundation, valendo-se fortemente do apoio. oferecido pela comunidade on-line e seminários sobre pacientes e famílias para aprender a viver com mieloma
Gerenciando mieloma: quando o câncer retorna
Três anos depois, Van Riper ainda estava trabalhando em período integral quando os testes revelaram que o mieloma estava ganhando força . "Novamente, no papel eu parecia pior do que eu sentia", lembra ela, acrescentando que muitos pacientes com mieloma se sentem fatigados ou têm outros sintomas que ela nunca experimentou.
Seus médicos lhe falaram sobre a gama de opções de tratamento disponíveis, de tronco agressivo tratamentos celulares para medicamentos menos agressivos. Depois de algum debate, Van Riper fez uma escolha que ela diz ser contra sua personagem: ela assumiu um risco e optou pelo tratamento com células-tronco, o que poderia lhe dar mais tempo sem uma recaída - e o fez.
Van Riper teve dois tratamentos com células-tronco adultas com seis meses de intervalo; a primeira com suas próprias células-tronco e a segunda com células-tronco doadas por seu irmão mais novo. Os tratamentos deram-lhe cinco anos sem uma recaída ou a necessidade de quaisquer outros tratamentos.
Em 2007, o aumento da dor lombar levou à descoberta de que o mieloma estava afetando novamente seus ossos. Ela teve uma fratura por compressão em uma vértebra. Uma tomografia por emissão de pósitrons (PET) revelou mais três locais do tumor. Radiação e quimioterapia.
Os médicos começaram Van Riper em um regime de três drogas: bortezomibe (Velcade), dexametasona (Decadron) e lenalidomida (Revlimid). Ela recebeu o bortezomibe e a dexametasona em uma infusão duas vezes por semana, duas semanas depois, com uma semana de folga. A lenalidomida estava em forma de pílula. Ela experimentou efeitos colaterais, como olhos embaçados, insônia e problemas gástricos, mas isso não justificava interromper o tratamento. Ela tomou medicamentos adicionais para aliviar esses efeitos colaterais, com algum sucesso. "A boa notícia é que meus marcadores de câncer no meu sangue mostraram uma resposta muito positiva a essa combinação depois de apenas dois ciclos", diz ela.
Van Riper parou de tomar o regime porque desenvolveu complicações nervosas (neuropatia), que é o efeito colateral mais comum do bortezomibe. Os médicos irão testá-la novamente para ver se o câncer respondeu ao tratamento que ela acabou de fazer. "A quimioterapia é agora mais direcionada e há menos efeitos colaterais, mas todos eles vêm com um preço", diz ela, acrescentando que ela não encoraja outras pessoas a fazer as mesmas escolhas que ela fez, em parte porque a experiência do mieloma é diferente para cada pessoa e porque os tratamentos de mieloma mudam tão rapidamente
Viver com mieloma
“Esta é a melhor e a pior coisa que já aconteceu comigo”, diz Van Riper, admitindo que viveu mais do que esperava
Quando ela recebeu o diagnóstico de mieloma pela primeira vez, antes que novas drogas estivessem disponíveis, ela foi informada que a expectativa de vida mediana era de 2,5 anos, mas ela viveu quatro vezes esse tempo. E no processo, ela viajou extensivamente, continuou a trabalhar em tempo integral em um trabalho que ela gosta (ela é atualmente uma assistente de reitoria para aconselhamento acadêmico), e tem estado mais envolvida em sua vida do que ela pensava que poderia ser. > Uma das chaves para seu sucesso no manejo do mieloma tem sido o grupo de apoio que ela fundou com a ajuda do FMI. Começou com quatro pessoas e se expandiu para 45, ela diz, fornecendo uma importante fonte de apoio e educação para todos os envolvidos. “Falar sobre isso me ajuda a lidar”.
