Vivendo com a placa Psoríase: História de Robert - Psoríase -

Anonim

A psoríase em placas, o tipo mais comum de psoríase, afeta até 80% das pessoas com psoríase. Causa o sintoma muito perceptível da psoríase - áreas de inflamação aumentadas e escamosas que freqüentemente cobrem os cotovelos, joelhos, couro cabeludo e parte inferior das costas.

Para Robert Merlin, um advogado de 35 anos em St. Louis, a batalha com psoríase em placas começou no ensino fundamental. "Eu estava na quarta série e recebi strep e catapora", diz Merlin. "Isso trouxe a psoríase." Merlin se considera sortudo porque seus colegas de classe nunca o desprezaram, mesmo quando adolescente. "Todo mundo sabia que cobria de 50 a 60% do meu corpo", diz Merlin. “Eu nunca recebi olhares ou foi ridicularizado. Eu até vigiei. As crianças pequenas faziam perguntas, mas era isso ”, lembra ele.

O maior desafio para Merlin tem sido uma complicação comum na psoríase. Como muitas pessoas que vivem com psoríase em placas, Merlin também experimenta outro sintoma de psoríase, dor nas articulações. A reação de Merlin ao diagnóstico de artrite psoriásica foi semelhante ao que ele sentiu quando lhe disseram que tinha psoríase em placas. "Eu olhei para isso como outro fato da minha doença para contornar", diz Merlin. “Eu não estava chateado. Eu pensei: 'Pelo menos eu sei o que é.' ”

Uma história familiar de psoríase em placas

O diagnóstico de psoríase de Merlin não foi um choque porque sua família tem uma longa história da doença. “Meu bisavô e suas filhas têm”, observa Merlin. “Minha mãe não tem, mas uma das minhas duas irmãs tem.” Merlin recebeu apoio de sua família, especialmente de sua mãe. "Acho que ela sempre se sentiu culpada por passar adiante", diz Merlin.

Para Merlin, a psoríase em placas não exigia ajuda da família como faz a artrite psoriásica. “Certa vez, quando não consegui me dobrar para amarrar meu sapato, minha esposa fez isso por mim”, lembra Merlin. “Mas porque eu parecia saudável alguém que nos viu repreendeu minha esposa por fazer isso.”

Merlin percebeu que há momentos em que é importante pedir ajuda de amigos e familiares. "Eu aprendi a não ter medo de pedir o que eu preciso quando estou com dor", diz ele. “Houve momentos em que minha esposa colocou minhas meias e sapatos.”

Desafios diários da psoríase em placas

Para Merlin, a “batalha constante da coceira” é o maior desafio de viver com sintomas de psoríase em placas. Além dos medicamentos tópicos, o principal tratamento para a psoríase prescrito por seu médico para aliviar a inflamação e a coceira, Merlin diz que também investiga “todos os hidratantes disponíveis. Eu uso dois ou três de cada vez todos os dias ao longo do dia para reprimir a coceira. ”

De acordo com Merlin, o verdadeiro segredo para viver com a psoríase em placas é uma atitude positiva. “Embora eu adorasse que a minha pele fosse clara, a aparência da psoríase em placas, mesmo na pior das hipóteses, nunca me incomodou”, observa Merlin. “Há muito pouco, se é que alguma coisa, a psoríase em placas me impede de fazer. Sou ativo e envolvido em minha família e comunidade, gosto de meu trabalho e tenho amigos maravilhosos. ”

A artrite psoriática, por outro lado, causou-lhe dor severa ao longo dos anos. “Na festa de 30 anos da minha esposa, eu estava tomando um punhado de ibuprofeno”, diz Merlin. “Eu não podia dirigir. Eu senti dor como se você não acreditasse no meu quadril direito ”. Desde então, Merlin passou por uma cirurgia de substituição do quadril, que melhorou consideravelmente seus sintomas.

Tentando novos medicamentos para psoríase

Merlin tomou vários medicamentos para aliviar seus sintomas de psoríase em placas, bem como sua artrite psoriática. Entre as drogas que ele experimentou estão Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) e Remicade (infliximab).

Embora esses medicamentos tenham sido úteis, ele está um pouco desconfiado deles. "Eles não sabem tudo sobre os efeitos colaterais a longo prazo dessas drogas", diz ele.

Merlin tenta manter uma dieta saudável e minimizar o estresse para lidar com a psoríase em placas e a artrite psoriásica. "Eu não quero outra cirurgia e sei que o peso desempenha um papel." Desde sua cirurgia de quadril, Merlin não pode correr mais, mas ele ainda se exercita regularmente. "Eu realmente sinto falta de correr", diz Merlin, "mas eu faço o elíptico. Eu ando de bicicleta. ”

Merlin também continua fazendo atividades que são importantes para ele, como passar tempo com sua família, viajar e trabalhar. “Adoro relaxar e estar com meus filhos”, diz Merlin. "Eu amo viajar. Eu amo meu trabalho. ”

Merlin deseja que as pessoas saibam sobre a psoríase em placas

Merlin percebe que muitas pessoas não estão familiarizadas com a psoríase em placas e ficam às vezes alarmadas quando veem as erupções extensas e a irritação da pele que podem causar. Ele deseja que as pessoas sejam mais educadas sobre a doença para que elas saibam que não é contagiosa.

Para as pessoas que vivem com psoríase em placas e outras formas de psoríase, Merlin tem esta mensagem: “Se você se cercar de familiares e amigos é uma doença controlável. Mesmo se você não puder fazer tudo, você pode fazer muito. Você pode descobrir outra coisa para fazer. ”Outra pequena sabedoria que Merlin tenta viver é:“ Fique à vontade com o seu próprio diagnóstico para que você possa explicá-lo a outras pessoas. ”

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