Viver com esclerose múltipla (MS) significa que você não pode prever como se sentirá no dia a dia. E isso pode ser particularmente difícil quando você é mãe solteira como Verena Frydberg.
Por causa da imprevisibilidade de sua doença, a mãe de 36 anos de idade, de Rockland County, Nova York, faz o seu melhor para planejar . Frydberg coloca as roupas de seus filhos na noite anterior. Ela compra itens extras quando faz compras para não ficar sem leite inesperadamente. Ela até estoca cartões de felicitações e presentes infantis para que seus filhos, uma menina de 7 anos e um menino de 6 anos, sempre tenham algo para levar para festas de aniversário.
“Os dias de voar pelo assento das minhas calças se foram ”, diz Frydberg, que começou a ter sintomas quando tinha 16 anos, mas não foi diagnosticada com esclerose múltipla antes dos 21 anos. Recentemente divorciada, a estratégia parental de Frydberg também inclui garantir que seus filhos sejam auto-suficientes. que possível. Por exemplo, ela tem a cozinha organizada com tigelas, cereais e leite ao seu alcance para que eles possam fazer o café da manhã para si.
Antes que eles não pudessem amarrar seus sapatos sozinhos, ela comprou apenas o tipo que fechava com velcro. "Há muito que eu não posso fazer por eles, fisicamente", diz ela. Ela também tem um au pair ao vivo para fazer algumas das tarefas parentais que Frydberg simplesmente não pode. "Ela me ajuda muito, porque a fadiga pode ser esmagadora", diz Frydberg.
Frydberg se levanta todas as manhãs uma hora antes de seus filhos. Ela diz que precisa de tempo para tomar seus medicamentos e aquecer seus músculos antes que ela possa se mexer. Ela tenta se manter à frente de sua condição e seus sintomas tanto quanto possível para que ela possa estar lá para seu filho e filha.
Feliz por ser mãe
Frydberg diz que nunca hesitou em ter filhos. "Fui avisado que era seguro engravidar", diz ela.
De acordo com a National MS Society, a gravidez pode até reduzir temporariamente os sintomas em muitas mulheres, especialmente durante o segundo e terceiro trimestres. Mas esse não foi o caso de Frydberg. Enquanto estava grávida de sua filha em 2007, ela sentiu alfinetes e agulhas nas solas dos pés e perdeu a sensação na perna direita. O sentimento eventualmente retornou. No entanto, ao dar à luz a seu filho em 2009, ela teve uma epidural, e deixou-a sem qualquer sentimento em sua perna direita novamente. Desde aquele dia, nunca mais voltou.
Seu MS ajuda-a a ensinar tolerância
Frydberg diz que seus filhos ainda são muito jovens para entender que a mãe da mãe e o que significa ter uma doença do sistema nervoso central.
"Eles sabem que a mamãe se move devagar e faz coisas um pouco diferentes das mães dos amigos", diz Frydberg. Também é importante para Frydberg ensinar a seus filhos que eles devem manter a mente aberta e ser simpáticos a outros que são diferentes. Frydberg se lembra de quando seus filhos brincavam com outras crianças e uma das crianças começou a brincar com Frydberg. cana. Sua filha, que tinha cerca de 4 anos na época, rebateu: “Isso não é um brinquedo. Mamãe precisa disso para ajudá-la. Isso trouxe lágrimas aos olhos de Frydberg. "Coisas assim são muito doces", diz ela. “Você vê que seus filhos entendem que você usa essas ferramentas para ajudá-lo.”
As crianças aprendem a lidar e reagir a situações diferentes observando seus pais, diz Frydberg, então ela tem o cuidado de ficar tão otimista quanto puder aconselhar outros pais que vivem com MS a fazer o mesmo. "Se você tem uma atitude positiva em relação às coisas, é assim que eles vão aprender a lidar com as coisas também", diz ela.
Parenting With MS
Psicóloga Rosalind Kalb, PhD, vice-presidente de cuidados clínicos para a National MS Society, oferece estas dicas para pais com MS:
Simplifique.
É importante simplificar as atividades cotidianas e fazê-las de maneira organizada. "Se você faz as coisas de uma maneira tão complicada que a preparação consome toda a sua energia, você não pode aproveitar o que está fazendo", diz ela.Definir prioridades
A fadiga é um sintoma comum da EM. Salve sua energia para as coisas que mais importam para você. Você pode ter que comprometer algumas atividades, como limpeza ou outras tarefas domésticas, para ter energia para estar com seus filhos. Fazer backup.
A EM pode atrapalhar os melhores planos, Kalb diz: "então você quer ter alternativas." Ter algum backup impede que seus filhos fiquem desapontados quando você não pode fazer como prometido. Seja organizado.
Muitas pessoas com esclerose múltipla têm problemas cognitivos, incluindo dificuldade em lembrar Se este for o seu caso, use um calendário familiar para acompanhar os compromissos e as datas dos jogos. “Dessa forma, você não precisa se esforçar para lembrar quem tem que estar onde, quando”, diz Kalb.
