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- Muitos pacientes com AR podem se relacionar com a história de Towery, uma vez que a maioria dos pacientes auto-imunes vê cinco médicos em 4,6 anos antes de serem diagnosticados corretamente. "Sessenta por cento serão informados de que são apenas queixosos crônicos", diz Virginia Ladd, presidente e diretora executiva da Associação Americana de Doenças Auto-Imunes (AARDA). Isso afeta as mulheres desproporcionalmente. Segundo a AARDA, 75% das pessoas com AR são do sexo feminino e as doenças autoimunes em geral são as principais causas de morte de mulheres com menos de 65 anos.
- Há muitas razões para isso acontecer, mas o A maior questão é que os sintomas da AR costumam ser numerosos e vagos: fadiga, erupções cutâneas, dor aleatória. “Os médicos não se sentem à vontade com a ambigüidade. Quando algo não está claro, nos tornamos desconcertados, por isso é fácil dizer que é psicossomático. E às vezes isso pode ser. Mas também existe algum sexismo subjacente - o pensamento de que as mulheres são tão menopausadas e emotivas ”, diz Danielle Ofri, MD, PhD, autora de
- Outro grande problema é que muitos médicos simplesmente não têm tempo para ouvir seus pacientes. Pesquisa publicada na revista
- Se você acha que seu médico não está te ouvindo ou te levando a sério, eis o que fazer:
- Muitos pacientes com AR frustrados sentem-se tentados a se auto-tratarem, o que pode ser bom ou ruim. A maioria dos suplementos é inofensiva e pode haver um efeito placebo, mas tenha certeza de que você é honesto com seu médico sobre o que está tomando. Ofri diz: “Trabalhe com seu médico, não tente esconder isso. Algumas dessas terapias alternativas podem funcionar, mas pode haver toxicidades que não conhecemos. Além disso, o suplemento pode não conter o que ele diz conter. Se os seus médicos estão realmente ouvindo você, eles devem ser capazes de integrar a cura complementar. ”
- “ Tudo se resume a: você precisa acreditar em si mesmo, em sua própria experiência e lutar pelo diagnóstico adequado. Você não pode desistir. Você tem que perceber que seu médico não está no comando de sua saúde pessoal - você é. Se esse médico não está lhe dando as respostas que você quer, mas você sabe que há algo errado, é sua responsabilidade seguir em frente e defender você mesmo, ”diz Towery.
Kristen Towery, de Tampa, Flórida, levou mais de 20 anos para ter artrite reumatóide ( RA) devidamente diagnosticada. Começou nos seus vinte e tantos anos quando se sentiu exausta e teve erupções aleatórias e outros sintomas vagos. Com trinta e poucos anos, suas mãos começaram a incomodá-la e os sintomas das articulações começaram a se espalhar. Ela passou por muitos médicos que lhe disseram que tudo estava em sua cabeça, ela estava deprimida, e deveria ir ver um terapeuta. “Eu sabia que algo estava errado comigo, e eu sabia que não era depressão. Eu só não sabia se alguma vez a encontraríamos. Demorou tanto tempo, o melhor que eu esperava era que eles encontrassem quando fizessem minha autópsia! ”, Diz Towery, que agora é representante da Flórida no Conselho de Pacientes da CreakyJoint.
Ela finalmente obteve o diagnóstico quando viu um reumatologista que imediatamente encontrou a artrite reumatóide através de raios-X. Ela lembra: “A maioria das pessoas ficaria arrasada, mas no dia em que fui diagnosticada, estava tão feliz, fiquei tonta - porque finalmente sabia com o que estava lidando.”
Muitas mulheres na frente de batalha médica
Muitos pacientes com AR podem se relacionar com a história de Towery, uma vez que a maioria dos pacientes auto-imunes vê cinco médicos em 4,6 anos antes de serem diagnosticados corretamente. "Sessenta por cento serão informados de que são apenas queixosos crônicos", diz Virginia Ladd, presidente e diretora executiva da Associação Americana de Doenças Auto-Imunes (AARDA). Isso afeta as mulheres desproporcionalmente. Segundo a AARDA, 75% das pessoas com AR são do sexo feminino e as doenças autoimunes em geral são as principais causas de morte de mulheres com menos de 65 anos.
Atrasos no Diagnóstico Podem Ser Perigosos
Há muitas razões para isso acontecer, mas o A maior questão é que os sintomas da AR costumam ser numerosos e vagos: fadiga, erupções cutâneas, dor aleatória. “Os médicos não se sentem à vontade com a ambigüidade. Quando algo não está claro, nos tornamos desconcertados, por isso é fácil dizer que é psicossomático. E às vezes isso pode ser. Mas também existe algum sexismo subjacente - o pensamento de que as mulheres são tão menopausadas e emotivas ”, diz Danielle Ofri, MD, PhD, autora de
What Patients Say, What Doctors Hear , e professor associado de medicina na NYU School of Medicine, em Nova York. Ladd acrescenta: “Doenças auto-imunes, muitas vezes têm uma série de sintomas. O fato de você estar listando um monte de sintomas, quando você é jovem e parece saudável, pode afastar um médico. Na verdade, as mulheres médicas têm a mesma probabilidade que os médicos do sexo masculino de reagir dessa maneira. "Ela observa que os homens com doenças autoimunes que são ditos psicológicos são significativamente menores, mas há significativamente menos homens com essas doenças.
Comunicação Ruim é uma Grande Parte do Problema de Diagnóstico Retardado
Outro grande problema é que muitos médicos simplesmente não têm tempo para ouvir seus pacientes. Pesquisa publicada na revista
Medicina de Família descobriu que “ os pacientes falaram ininterruptamente, em média 12 segundos depois que o morador entrou na sala. Um quarto do tempo, os residentes interromperam os pacientes antes que eles terminassem de falar. ” Não desista, lute por um diagnóstico
Se você acha que seu médico não está te ouvindo ou te levando a sério, eis o que fazer:
Não sobrecarregue o médico com sintomas.
Quando muitas coisas são jogadas ao médico de uma só vez, torna-se difícil ver a floresta para as árvores. ao que é mais importante para você e teve o maior impacto em sua vida. Mencione os primeiros e não entre nas minúcias. Faça o médico pedir mais informações, porque isso envolve o médico ”, diz Ladd. Observe seus médicos enquanto eles interagem com você
“Preste atenção às reações deles”, diz o Dr. Ofri. Eles nem sequer estão fazendo contato visual porque estão olhando para seus computadores? Eles respondem ao que você está dizendo? Eles estão fazendo as perguntas certas que indicam que eles ouviram o que você disse? Se você diz que tem dor nas articulações, eles perguntam qual articulação? Com que frequência? As outras questões estão relacionadas com o que você está dizendo? Desconfie de que elas estão indo na direção de “tudo em sua cabeça”.
Elas perguntam: “Você está estressada ou está casada e feliz?” significa que eles estão dando desculpas para seus sintomas, em vez de dizer, vamos segui-lo, vamos tentar isso ou aquilo e voltar em dois meses. Algumas coisas levam tempo para serem diagnosticadas, mas não podem ser diagnosticadas se ninguém estiver seguindo você. Se o seu médico não marcar outra consulta, isso significa que ele não está levando você muito a sério ”, diz Ladd. Se os médicos de clínica geral não estiverem prestando atenção, consulte um especialista.
Se eles se recusarem, vá ver um por conta própria. Mude os médicos se você se sentir dispensado ou não for ouvido.
“A conversa que você tem com seu médico é o processo mais importante que você tem. A comunicação é fundamental, especialmente nas doenças reumatóides ”, diz Ofri. Certifique-se de tratar com cuidado e responsabilidade
Muitos pacientes com AR frustrados sentem-se tentados a se auto-tratarem, o que pode ser bom ou ruim. A maioria dos suplementos é inofensiva e pode haver um efeito placebo, mas tenha certeza de que você é honesto com seu médico sobre o que está tomando. Ofri diz: “Trabalhe com seu médico, não tente esconder isso. Algumas dessas terapias alternativas podem funcionar, mas pode haver toxicidades que não conhecemos. Além disso, o suplemento pode não conter o que ele diz conter. Se os seus médicos estão realmente ouvindo você, eles devem ser capazes de integrar a cura complementar. ”
Acredite em si mesmo, defenda a si mesmo
“ Tudo se resume a: você precisa acreditar em si mesmo, em sua própria experiência e lutar pelo diagnóstico adequado. Você não pode desistir. Você tem que perceber que seu médico não está no comando de sua saúde pessoal - você é. Se esse médico não está lhe dando as respostas que você quer, mas você sabe que há algo errado, é sua responsabilidade seguir em frente e defender você mesmo, ”diz Towery.
