Índice:
- Compartilhando Minha História
- Esboçar e compartilhar uma história de origem provou uma experiência poderosa para mim - e, eu acredito, para o adolescentes também. Ao compartilhar minha história com eles, experimentei uma pequena medida de cura. Minhas lágrimas me disseram que ainda me lembro como é quando eu fui diagnosticada pela primeira vez.
A Conferência Nacional de Voluntários da Fundação Nacional de Psoríase em Chicago, este mês, despertou muito de lembranças para mim. Eu não lembro muito e poucas pessoas me consideravam nostálgico. Mas uma reunião de adolescentes com psoríase trouxe lágrimas aos meus olhos.
Eu estava particularmente ocupado durante a conferência. Além do horário regular da conferência, a NPF me convidou para participar de algumas áreas extras. Primeiro, participei de uma sessão de treinamento para os Embaixadores "Psocial", um grupo de blogueiros e defensores dos pacientes de mídias sociais que fazem parceria com a fundação. Em segundo lugar, participei de um painel de mesa redonda com outro paciente e três médicos para discutir as diretrizes de tratamento apoiadas pela PNA. Finalmente, eu liderei os adolescentes na criação de uma história em quadrinhos que mostrasse a história da origem da psoríase.
Compartilhando Minha História
Minha filha mais velha me ajudou a preparar a sessão adolescente criando uma história em quadrinhos da história da psoríase. A tira em quadrinhos começa com minha primeira experiência com psoríase, aos 8 anos de idade. O gatilho parecia ser um produto químico em um novo saco de dormir em que eu dormia. O próximo painel da revista me mostra um Infecção da garganta por estreptococos, deitado no chão sentindo-se quente da febre. Todo o meu corpo explodiu em psoríase gutata depois daquela infecção.
Os próximos painéis mostram que meu diagnóstico foi confirmado na Universidade da Califórnia em San Francisco. Eu comecei a fototerapia como uma quarta série nessa época. Minha professora disse à turma por que eu estaria atrasado três dias por semana, esperando educar os outros e conscientizá-los sobre minha condição. O que ela não percebeu é como isso contribuiu inadvertidamente para a provocação e o bullying que eu experimentei.
Fornecido pela National Psoriasis Foundation. Artista: Lydia Chang
Foi quando as lágrimas começaram a brotar.
Pensei em como eu não tinha alguém com psoríase compartilhar sua experiência comigo enquanto enfrentei o impacto físico e psicológico da doença. E se eu tivesse um dia com outras crianças vivendo com psoríase como aquelas que os adolescentes tiveram em Chicago? Ou uma sessão com um psicólogo infantil que tirou meus sentimentos e me ensinou como lidar melhor? Como minha experiência com a psoríase teria sido diferente, especialmente naqueles anos iniciais?
Quando a sessão antes da minha terminou, eu me preparava para compartilhar minha história em quadrinhos com os adolescentes. Eles ouviam em silêncio enquanto eu ia de painel em painel, e então eles desenhavam sua própria história em quadrinhos de origem.
Esboçar e compartilhar uma história de origem provou uma experiência poderosa para mim - e, eu acredito, para o adolescentes também. Ao compartilhar minha história com eles, experimentei uma pequena medida de cura. Minhas lágrimas me disseram que ainda me lembro como é quando eu fui diagnosticada pela primeira vez.
Mas eu não senti autopiedade. Em vez disso, senti-me compelido a ser com aqueles adolescentes o que eu não tinha: um exemplo vivo de que você pode administrar a vida com psoríase em qualquer fase da vida. O tema do dia era Psuper Heróis. Comecei uma conversa com alguns participantes sobre quadrinhos e filmes de super-heróis. Seus rostos se iluminaram enquanto falavam sobre personagens que inspiram esperança, confiança e força.
Senti o mesmo que vi na coragem desses jovens, alguns dos quais servem como Jovens Embaixadores da NPF. Minha mente voltou-se para todas as pessoas na conferência que oferecem seu tempo e energia para trazer uma maior consciência às condições psoriáticas em suas comunidades.
Na última noite aplaudi indivíduos que foram reconhecidos por sua dedicação ao voluntariado em várias funções. Conheço muitos deles pessoalmente, e admiro o compromisso deles em servir os outros enquanto lutam contra sua própria psoríase.
Eu mesmo não ganhei nenhum prêmio naquela noite, mas ainda me sentia um vencedor. Eu dei o meu melhor para apoiar os outros com condições psoriáticas. O poder do voluntariado não é apenas efetuar mudanças na minha comunidade, mas também mudar da autorreflexão para elevar os outros.
Retribuir é uma atitude pela qual eu me esforço na vida. Eu me lembro daqueles que me orientaram em diferentes áreas da minha vida. Penso no tipo de apoio que gostaria de ter e que agora posso oferecer aos outros. Eu não sou pago como voluntário para a NPF, mas ganho mais do que qualquer salário poderia me dar
Agosto pode ser o Mês de Ação da Psoríase, mas não é a única vez em que você pode se voluntariar e devolver à comunidade. Se você precisar de idéias sobre como você pode ajudar, confira o site da Fundação Nacional de Psoríase e outros como ele para se envolver e fazer a diferença
Howard Chang viveu com psoríase grave desde a infância. Ele escreveu sobre suas experiências em um
blog
para a Everyday Health e em seu site .
