Mary Felstiner foi para a cama uma noite uma mãe jovem e saudável e acordou na manhã seguinte, literalmente fora do comum. Junte-se a nós para uma discussão ao vivo com o autor de “Fora do Comum: Uma História Pública e Privada de Artrite”, uma memória comovente que ressoa com qualquer pessoa tocada pela artrite reumatóide.
Annncercer: Antes de começarmos, nós Lembre-se de que as opiniões expressas neste programa são unicamente as opiniões dos nossos convidados. Eles não são necessariamente os pontos de vista do HealthTalk ou de qualquer organização externa. E, como sempre, por favor consulte o seu médico para o conselho médico mais apropriado para você. Agora, aqui está seu apresentador
Mary White: Olá, seja bem-vindo ao webcast sobre Artrite Reumatóide HealthTalk desta noite. Eu sou seu anfitrião, Mary White. Nós temos um ótimo show para você hoje à noite. Nossa convidada, a mãe e a combatente da RA, Mary Felstiner.
Mary começa sua manhã cobrindo as articulações. Seus tornozelos podem subir as escadas? Seus dedos podem abrir um jarro, descascar uma laranja? Mas nem sempre foi assim. Ela foi para a cama uma noite um profissional ativo, uma jovem mãe saudável, e acordou na manhã seguinte, literalmente fora do comum. Foi seu primeiro encontro com a artrite reumatóide. Seu livro de memórias, "Out of Joint", é a história de viver com o diagnóstico e chegar a um acordo com sua nova vida.
Agora, atualmente, Mary é professora de história na Universidade de Stanford, mãe e autora. Temos o prazer de tê-la conosco esta noite para compartilhar sua história.
Mary Felstiner, bem-vinda ao show.
Mary Felstiner: Estou muito feliz por estar aqui, e estou ansioso para ouvir de seus ouvintes
Mary W .: Eu acho que isso vai ser divertido, Mary. Eu li o seu livro. Eu amo isso. Não é apenas interessante, mas inspirador.
No livro, você fala sobre acordar uma manhã com RA. Conte-me como isso aconteceu.
Mary F.: Na verdade escrevi “Out of Joint” porque uma noite fui para a cama, como você disse, uma jovem mãe saudável. Eu também estava me preparando para ser professor de história. Acordei na manhã seguinte para descobrir que minhas mãos não funcionavam e fiquei chocado. Tudo dependia dessas mãos. Eles eram o meu instrumento para escrever, para ensinar, para criar uma criança.
Eu pensei, como eu acho que a maioria das pessoas faz quando algo assim acontece, eu forcei meu pulso levantando um bebê.
Eu pensei, “ Eu sou muito jovem para ter algum problema sério. Portanto, isso não poderia ser um problema sério. ”
Eu não percebi que naquele mesmo instante eu me juntei a 2 milhões de americanos com artrite reumatóide, alguns dos quais estão ouvindo agora. E esse foi o começo da minha história.
Mary W .: Você acordou e pensou que era algo que você tinha feito?
Mary F. : Achei que era algo que eu fiz, e então fui para uma clínica. Eu não percebi que eu iria obter um diagnóstico. Eu acabei de ir a uma clínica para uma ligadura e um médico para dizer: "Você deve envolver seu pulso e colocar algumas almofadas ou almofadas frias".
E quando eu cheguei, o médico disse: "Eu" Estou te enviando para exames de sangue. ”Eu disse:“ Splint meu pulso. Apenas me dê algumas ataduras. ”Não foi isso que ele fez. Ele pediu alguns exames de sangue e me deu uma brochura para ler. Eu me sentei para ler o folheto. Foi tudo sobre dor e rigidez e inchaço e crônica isso e toda a vida que. Eu não consegui absorver isso. Na verdade, demorei uma semana inteira para absorver essa brochura e perceber que isso é uma aflição. Qualquer que seja o corpo em que eu morava, acabei de ser expulso. Isso foi realmente o começo.
Mary W.: Você era realmente jovem nesse ponto, aos 20 anos?
Mary F.: Eu tinha 28 anos. Se a palavra “artrite reumatóide” significava alguma coisa para mim - o que não significava, eu não tinha ouvido falar da doença antes - eu a teria associado a pessoas muito idosas.
Isso é um grande erro. Eu era uma idade típica para o início dessa doença, eu logo aprendi.
Então é assim que a doença funciona. É sistêmico (afeta todo o corpo), e é auto-imune, o que significa que seu sistema imunológico começa a atacar seus próprios tecidos como se fossem inimigos.
Mary W.< O que foi sorte é que obtive um diagnóstico muito precoce
Muitas vezes as pessoas não vão aos médicos ou não têm seguro para ir aos médicos. Ou eles não sabem nada sobre artrite e têm um pouco de dores e não levam isso a sério. E eles não recebem um diagnóstico, e eles não recebem um tratamento até que seja tarde demais.
Então, nesse sentido, eu tive muita sorte.
Mary W.: Nessa idade, como isso afetou você? Como isso afetou sua vida familiar com um bebezinho? Você poderia até mesmo levantar o bebê?
Maria F.: 19 .Esta é uma questão tão importante. A maioria das pessoas que sofre de uma doença crónica está imediatamente preocupada com a forma como vai afectar a sua existência muito comum, desde o momento em que acordam até ao momento em que vão dormir, especialmente na sua vida familiar. Com um bebê pequeno, pensei: “Como vou ser mãe? Como vou levantar a criança, brincar com a criança? ”Todas essas coisas se tornaram difíceis. Levou anos para eu perceber que algumas das dificuldades eram o design do equipamento, a falta de acomodação e a dificuldade de cuidar de uma criança pequena quando você tem algum tipo de deficiência ou doença. Minha melhor defesa era apenas manter tudo em segredo. Eu pensei que meu trabalho principal era ter certeza de que meus filhos e meus amigos sabiam o mínimo possível sobre o que eu estava sentindo ou o que eu estava sofrendo.
Mary W.: 19 . Bem, você fala sobre acomodação. Como você se adaptou?
Mary F. :) Eu tentei fazer pequenas adaptações - maneiras diferentes de levantar uma criança ou não levantar muito. Eu dependia muito do meu parceiro. Essas eram acomodações privadas, e eu tentei mantê-las privadas, muito particulares. Eu não queria que ninguém visse isso mesmo em casa. Isso é muito comum, e acho que isso realmente piora a doença do que precisa ser. É uma coisa boa de se fazer em alguns aspectos, mas realmente contribui para uma cultura de silêncio. A cultura do silêncio significa que não recebemos atenção suficiente, e não recebemos aconselhamento suficiente, e não recebemos tratamento suficiente.
Eu estava mantendo silêncio por cerca de 30 anos porque estava com muita vergonha. Mary W.:
Tenho um pouco de artrite, e desde que li seu livro e vi um médico, pude admitir que tenho um pouco de artrite. O que é sobre essa doença em particular que faz com que as pessoas não falem sobre isso?
Mary F. >>> Acho que o seu caso é tão exemplar e tão comum. Estou tão feliz que você mencionou isso.
Primeiro de tudo, eu acho que há um tipo de vergonha ligada a isso, porque deveria acontecer com pessoas muito velhas. Reflete, infelizmente, o menor status dos idosos em nossa sociedade. Também é um símbolo de lentidão. As pessoas falam em se mover com velocidade artrítica, o que significa muito lentidão. Quem gostaria de estar associado a isso? Ninguém O tipo de vergonha que chega a uma pessoa comum, especialmente mulheres trabalhadoras, acaba sendo prejudicial. Você não quer admitir no trabalho que você não pode fazer tudo o que todo mundo pode fazer. Você não quer estar indisponível.
Eu esperava que eu fosse um pai como qualquer outro pai. Eu esperava ser um amigo tão bom quanto qualquer outra pessoa. Se alguém tivesse uma necessidade ou estivesse com problemas, eu estaria lá. Se alguém me quisesse para o jantar ou para uma reunião, eu viria. Mas o resultado de uma quantidade muito pequena de artrite pode atrapalhar. Se você sempre quiser acompanhar todos os outros, acabará se cansando. E você fica pior.
Então, o que estamos combatendo aqui é uma cultura de velocidade, de manutenção. "Out of Joint" está tentando resolver esse problema para mim e para qualquer outra pessoa.
Mary W.:
Fiquei intrigado com a forma como lidou com seu trabalho. Você é professor em uma faculdade e tem que carregar livros e conversar com os alunos. Como você conseguiu?
Mary F.:
Esta foi a minha grande cruz a carregar. Eu acabei gastando muito tempo lutando por acomodação e ajuda de escritório, porque eu não podia usar minhas mãos para escrever para arrastar livros ou escrever no quadro negro.
Ele me apresentou o fato de que eu tinha certos direitos. Eles não seriam entregues a mim. Meu trabalho é realmente mais difícil do que seria se eu não tivesse artrite reumatóide. Eu realmente sou mais devagar. Eu tenho que usar um programa de reconhecimento de fala. Eu não posso fazer as coisas que eu faria facilmente como professor. Mas, no processo, aprendi a lutar por mim mesmo. Eu não acho que eu teria aprendido de outra maneira. Esta foi uma lição real, e eu não acho que seja uma má idéia.
Mary W.: 19 No livro, você também fala sobre como você lidou com a sua RA por, bem, 30 anos basicamente. Como você se adaptou desde o diagnóstico inicial? Você tem alguma ajuda no trabalho, mas como você conseguiu em casa? Mary F .:
Estou convencido de que algumas das técnicas de gerenciamento físico são melhores agora do que eram então. Fisicamente, é mais fácil ter essa doença agora do que há décadas.
Existem medicamentos melhores e houve uma tremenda reviravolta no tratamento. Costumava ser que as pessoas que sofriam de artrite reumatóide recebiam um pouco de aspirina, depois um pouco mais, depois um pouco mais - muito conservadora. O tempo todo você estava indo lentamente para a pirâmide de tratamento - um pouco dessa droga, um pouco dessa droga. Hoje, eles dão um soco em você com algo bem difícil no começo.
Muitas pessoas acham isso muito assustador. Eu não culpo as pessoas por acharem isso assustador. Essa é a nova ideia de tratamento. É baseado no entendimento de que a artrite reumatóide é uma doença muito séria e você não deve brincar com ela. Você deve tentar derrubar tudo o que puder no começo. O modelo agora é que esta é uma doença séria, e vamos nos livrar dela da maneira que pudermos. A doença é mais fácil de administrar agora devido ao melhor tratamento. Eu também acho que minha vida foi mudada pelo crescente movimento pelos direitos da deficiência a partir dos anos 90 e pelo American with Disabilities Act de 1990, 1991. Isso me fez perceber que eu tem o direito de se sentir melhor.
Eu tenho direito a uma boa medicação, bom tratamento e boa acomodação. Foi difícil para mim perceber porque isso significava que eu era responsável por fazer uma demanda. A parte mais positiva disso é esse senso de especialização e agência e espírito de luta, que vem disso.
Eu amei o termo que você usou no começo - um combatente de RA. Normalmente, as pessoas dizem um sofredor de RA. Eu gosto de combatente da RA. Isso é o que eu acho que este processo pode ser
A tecnologia de reconhecimento de fala me fascinou completamente. Fiquei extremamente interessado em discurso digital computadorizado e um especialista nisso. Eu costumava pensar em mim como esse tipo de artrite triste e arrastada e agora penso em mim como essa mulher eletrônica e essa princesa do poder. Vou lhe contar qualquer coisa que você queira saber sobre computadores.
Mary W.:
Você diria que escrever e falar tem sido o maior obstáculo que você teve que superar?
Mary F. :
sim. Eu tenho que admitir abertamente que alguém tem uma doença e falar sobre isso o mais publicamente possível foi um grande passo para mim. Eu não acho que todo mundo quer escrever e falar publicamente. Eu não estou dizendo que é um grande passo que todos deveriam dar.
Eu acho que o mecanismo interno desse passo é algo que qualquer um pode fazer, isto é, transformar sua experiência de uma doença em uma história, em uma Entendendo e não apenas sofrendo com isso.
Esta é uma grande transição que ajuda na cura. Esta é uma transição que acho que está disponível para qualquer um, não importa com o que eles estão lutando. Mary W.<<<< 1 Que tipo de conselho você daria a um jovem diagnosticado com AR?
Mary F. .: É muito desanimador quando você é jovem. Você tem grandes medos. Fui contactado recentemente por uma mulher cuja filha foi diagnosticada recentemente, e ela escreveu a lista mais eloquente de perguntas. Alguém vai amá-la? Suas parcerias permanecerão juntas? Ela será capaz de trabalhar? Eu pensei que estas são todas as questões essenciais que um jovem está enfrentando. Eu acho que a resposta para essas perguntas é que não é tão ruim quanto você pensa. A luta vai endurecer você. Minha experiência me diz que as soluções que você encontra serão soluções que aumentam a facilidade de toda a sua vida.
Isso é certamente o que aconteceu comigo. Eu sinto que a capacidade de ouvir de pessoas que estão lutando maravilhosamente e poderosamente com dificuldades, a honra de poder fazer isso é o que eu fui colocado na terra com artrite reumatóide para. Esse é o meu propósito. Não é um mau propósito na vida. Este é o tipo de coisa que você pode ter acesso, mesmo quando jovem.
Mary W. :
Você acha que com o que está disponível agora, um jovem diagnosticado com AR seria capaz de fazer esse tipo de coisa? o trabalho espiritual mais rapidamente? Mary F.: <9 Acho que sim, porque muitos dos problemas físicos são resolvidos mais rapidamente do que quando fui diagnosticada pela primeira vez. Isso não quer dizer que os medicamentos sempre funcionem para todos, eles não funcionam. Ou que não é uma doença infeliz; pode ser, mas quanto mais cedo você permitir que a cura ocorra com as intervenções médicas, melhor.
Minha sugestão é uma que chamo de cura pela história ou cura através da história. Isso envolve algo que me deparei naturalmente como professor de história. É a percepção de que cada um de nós tem uma história e que podemos criar nossa própria história de vida, assim como nosso próprio caso clínico. Podemos rastrear nossos próprios diagnósticos, nossos próprios progressos, nossos próprios altos e nossos próprios baixos . A razão para fazer isso não é apenas para obtê-lo, mas porque nosso pequeno, pequeno e estúpido caso individual é parte de uma imensa história geral. As soluções que criamos fazem parte de uma tela de soluções. A descoberta da aspirina e da cortisona - as duas maiores maravilhas de todos os tempos - foram descobertas para tratar a artrite reumatóide.
O reconhecimento de fala e tecnologias muito sofisticadas foram aplicadas a pessoas como eu que não podem usar as mãos. e agora são amplamente utilizados. Hoje, toda vez que você liga para uma companhia aérea, você está usando reconhecimento de fala.
Cada uma dessas soluções não é apenas sobre artrite. É sobre alterar a saúde humana. Eu quero fazer parte dessa história. Tenho orgulho de fazer parte dessa história. Todas as minhas pequenas soluções estão tomando uma doença e mudando seu curso. Essa é uma das maneiras que eu acho que podemos curar.
Mary W.: No livro, você também falou sobre a tensão que tem reumatóide. artrite colocou em seu casamento
Mary F.:
É uma das partes mais secretas de uma doença crônica - todo mundo sabe disso, mas poucas pessoas admitem isso - há um profundo impacto nas parcerias. Eu não sei honestamente porque. Acho que precisamos de muitas histórias para descobrir isso. Pode ser porque uma doença crónica ataca o seu senso de identidade, a sua autoconfiança, e isso torna as relações difíceis.
Depois de anos de artrite, houve um tempo em que não podia confiar em meu marido de longa data para ser lá para mim. Na verdade, eu não podia nem confiar nele para chegar perto de mim. Ele contou-se para fora. Ele me calou. Ele não estava interessado em mim. Ele até se virou para mim. Eu apenas fiquei me perguntando: “Ele está cansado de estar perto de alguém doente?” Eu acho que foi isso. Eu acho que ele acabou de queimar. Então, isso foi uma má notícia.
Acho que precisamos admitir que isso acontece. A história real - pelo menos no meu caso, e espero que em muitos outros - foi como voltamos a nos unir novamente
Percebendo que uma doença crônica iria nos conectar - como articulações conectando ossos - ia puxar nós juntos. Se é isso que temos que passar, então estamos chegando. Foi nesse sentido que finalmente chegamos.
É importante para as pessoas envolvidas em um relacionamento dar todo o crédito do mundo para os cuidadores, porque eles são realmente nossos heróis desconhecidos. Eles queimam, e eles não recebem elogios suficientes e crédito suficiente. Mary W.: 19 Como esse diagnóstico afetou sua vida sexual?
Mary F. <9 Eu tive uma falta de autoconfiança. A dor física atrapalhou, mas tive a sensação de que meu corpo havia me traído. Foi um corpo que eu odiei. Eu pensei que era velho. Eu não tenho mais esses sentimentos. Percebi que aqueles eram sentimentos que definiam um corpo normal de um modo muito estreito, e nenhum de nós é realmente normal nesse sentido. Nós simplesmente não temos corpos assim. Você sabe, o anjo da anatomia não distribui corpos perfeitos para ninguém. Então o meu não foi tão fora das cartas como eu pensava inicialmente. Isso afeta sua vida sexual, e chegar a entender que é provavelmente o primeiro passo. Os jovens que se preocupam com o fato de não serem amados se tiverem artrite reumatóide devem pensar novamente. Eu acho que eles vão ser amados ainda mais. Não só isso, mas eles vão amar ainda mais porque vão valorizar isso, e esse é o truque
Mary W .:
Eu acho que é uma contribuição realmente valiosa. Eu só posso imaginar o que seria estar com 25 anos e pensar que você é gostosa e acha que é fabuloso e, de repente, você não é.
Mary F.:
Isso é certo. Mas vamos tirar uma foto diferente. Aqui está uma mulher de 25 anos. Ela está andando de jeans skin-tight e uma blusa e está dizendo: “Ei, eu tenho artrite reumatóide. Olhe para mim. ”Em vez de me arrastar pelo caminho que fiz quando estava com aquela idade e pensar:“ Espero que ninguém perceba. ”
Mary W.: 19 É uma abordagem muito mais saudável, mais direta e honesta. Mary F.:
É por isso que escrevi “Out of Joint”. Mary W.:
Aqui está uma pergunta por e-mail: “Você tem alguma ideia sobre crianças pequenas com RA? Minha neta tem apenas 6 anos e foi diagnosticada com AR há dois ou três anos. Às vezes ela mal consegue andar. Quão comum é isto? ”
Mary F.: É realmente muito comum. Há pelo menos 300.000 crianças com diagnósticos conhecidos de RA neste país. Eu suspeito que seja realmente um pouco mais. Para uma criança de 6 anos, é difícil porque eles realmente não entendem isso.
Os medicamentos mais avançados estão chegando em doses jovens. Então, o tratamento está lá, e parte dele pode ser eficaz. A boa notícia sobre a RA juvenil é que ela freqüentemente se consome na adolescência. Então, se as crianças podem passar por isso, muitas vezes eles podem superar isso. Eu acho que para os avós e pais isso é comovente. Ninguém quer ver isso. Você não quer que seu filho sofra. Você tomaria 10 vezes a AR se apenas pudesse ser poupada.
Eu acho que tanto nas novas medicações quanto no curso curioso da RA juvenil, há alguma esperança. Mary W.:
Eu tenho um e-mail da Spring, Texas. Diz: “Tenho 35 anos e fui diagnosticado há três anos e meio. Eu passei por alguns remédios diferentes e agora estou tomando metotrexato e Celebrex [celecoxibe]. Minha pergunta é sobre os efeitos colaterais dessas drogas poderosas. Eu tive alguns problemas de saúde diferentes desde que fui diagnosticado com AR, e eu simplesmente não sei mais o que é se sentir normal. É frustrante não saber quais sintomas fazem parte da AR ou talvez os efeitos colaterais das drogas. Você teve que lidar com muitos dos efeitos colaterais das drogas? ” Mary F.: <9 >> Essa é uma ótima pergunta. Os medicamentos que existem para RA têm efeitos colaterais. Não há efeitos colaterais. Nunca haverá. Estes são medicamentos que atacam o sistema imunológico. Quando eles acertarem isso, eles terão efeitos colaterais.
Eu acho que é uma pechincha que você faz, e é um negócio difícil. Eu sofri de muitos efeitos colaterais de medicamentos, mas acho que RA é pior. Eu quero a vida que eu posso conseguir com medicação. E se isso causar efeitos colaterais, então eu vou ter que tomar isso. Agora, alguns deles são mais suportáveis do que outros. O efeito colateral mais insuportável que eu provavelmente tive para alguns foi colmeias insuportáveis o tempo todo de medicamentos. Então eu coçava como um maníaco. Foi horrível.
Eventualmente, as colméias morreram um pouco, e eu acomodo isso usando muitas das minhas roupas e roupas íntimas do avesso. Eu cubro todas as minhas costuras. Eu tento não ter nada esfregando contra a minha pele porque minha pele é extremamente sensível. Outros efeitos colaterais que eu sofri incluem muita perda de cabelo, o que para uma mulher pode ser muito embaraçoso. Eu peso isso contra artrite reumatóide, mobilidade, fadiga, todas essas coisas, e eu decido que quero a droga. Eu não estou dizendo que todos deveriam se sentir assim. Eu acho que é uma pechincha que você faz, e cada pessoa vai fazer um pouco diferente.
Eu vou te dizer como eu lidei com os efeitos colaterais dos medicamentos. Eu esqueço as listas de efeitos colaterais. Eu li cada um deles. Eu sublinho. Eu realço. Eu presto muita atenção nisso. E então eu o rolo em uma bola, e eu reciclei, e nunca mais li de novo. Eu não posso lidar com isso. Eu preciso ter isso na minha base de conhecimento, mas eu não quero isso no meu pensamento diário.
Então, a minha escolha - e eu não estou defendendo isso para mais ninguém -, mas a minha escolha é ir para as drogas e tentar bater tanta normalidade em minha vida e tanto RA fora da minha vida quanto eu puder. Quais são os efeitos a curto e a longo prazo de minha atuação, não posso saber, mas gosto de meus dias melhor do que costumava fazer. [Nota do editor médico: É fundamental discutir quaisquer possíveis ou possíveis efeitos colaterais que você possa ter com seu médico, que pode ser capaz de ajudar ou potencialmente prescrever outro medicamento.]
Mary W .:
Kathy in A Califórnia diz: “Desde o desenvolvimento da AR, também desenvolvi outra doença autoimune. Eu sei que isso é bastante comum. Você desenvolveu alguma outra coisa além de sua RA, e como isso afetou seu tratamento para a AR? ” Mary F.: <9 Eu desenvolvi uma doença acompanhante chamada Síndrome de Sjogren, [uma doença auto-imune que ataca as glândulas salivares e tecido conjuntivo], que é uma secagem dos olhos, boca e, eventualmente, órgãos internos. É, na verdade, durante um longo período de tempo, uma doença bastante perigosa, mas se move extremamente devagar. De muitas maneiras, Sjögren realmente me afeta mais do que a RA faz agora.
Assim, a polinização cruzada de doenças auto-imunes é uma das coisas mais danosas da artrite reumatóide. Eu acho que é muito comum e não se fala o suficiente. Mary W.: 19 Você tem algum conselho final que você quer nos deixar hoje à noite?
Mary F.: Mary W .: Agradeço a Mary Felstiner por estar conosco esta noite. Até a próxima vez, eu sou Mary White. Boa noite
