Índice:
- O que é artrite reumatóide e defesa da incapacidade?
- O vínculo de advocacia, empoderamento e resiliência: é pessoal
- Obtendo o que você precisa: autocuidado com doença crônica
- Similarmente, tomando medicação prescrita, sabendo limites físicos, e permitindo-se um tempo de descanso adequado, tudo efetivamente ajuda a gerenciar o RA. Fazer isso permite que você seja saudável e motivado o suficiente para “estar no comando do que você pode influenciar, o que você pensa e sente, e sua perspectiva”, diz Rainer.
- Uma vez que as pessoas possam se defender bem, elas podem se motivar a defender os outros.
- Quando Ginsburg vê um projeto de lei sancionado que ajuda pessoas com artrite, especialmente se ele tentou aumentar a conscientização sobre o assunto da lei, "é incrível", diz ele. “Se é algo como se você tivesse uma barreira para o seu cuidado e defendesse e tivesse acesso ao atendimento, você tem uma história real, experiência e algo para compartilhar com organizações como a nossa.”
- Com o cenário político atual e o estado de saúde dos EUA em turbulência, os esforços de advocacy são ainda mais pronunciados do que antes, ambos Rainer e Ginsberg diz.
- Em CreakyJoints, Ginsberg diz: incontáveis questões são discutidas, como obter autorização prévia das seguradoras de saúde para ver médicos, fazer certos exames diagnósticos, como exames de ressonância magnética, ou receber tratamentos como injeções de cortisona guiadas por ultrassonografia. Mudanças no que as seguradoras de medicamentos vão pagar também são discutidas. Estes “são efetivamente obstáculos ou obstáculos entre o medicamento e os pacientes. É necessário que eles exijam a aprovação pelo seu seguro. Isso nunca foi o caso antes ”, diz ele.
Você pode falar sem dizer uma palavra.
Estar on-line é uma maneira importante de defender pessoas com qualquer condição de saúde, incluindo artrite reumatoide (AR).
“As pessoas podem encontrar uma maneira de expressar sua voz, e isso pode vir de falar, escrever e contribuir em qualquer como eles podem educar os outros sobre o processo da doença em si ”, diz Jackson Rainer, PhD, psicólogo do Centro de Cuidados e Aconselhamento em Decatur, Geórgia.
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O que é artrite reumatóide e defesa da incapacidade?
“A advocacia está postando nas mídias sociais, formando grupos, correspondendo às pessoas com a doença e aprendendo como eles estão vivendo com a artrite reumatóide”, diz ele. “Com o passar do tempo, isso leva a mudanças e a um senso maior do que é viver, apreciar e respeitar a artrite reumatoide.”
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O vínculo de advocacia, empoderamento e resiliência: é pessoal
A defesa de direitos pode ajudar a aumentar o senso de influência e poder de uma pessoa. “A defesa ajuda as pessoas a se sentirem no comando quando estão fora de controle”, diz Rainer. “Quando você se sente no comando, isso dá a você mais força, equilíbrio, domínio e capacidade.” E com tal poder, as coisas podem ser feitas - como obter a melhor medicação que você precisa para sua saúde continuada ou obter cobertura de seguro para um procedimento após uma negação inicial, por exemplo.
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Obtendo o que você precisa: autocuidado com doença crônica
A defesa de direitos ajuda você a ter uma vida mais saudável com a AR, porque ela ensina a dedicar um tempo para o autocuidado. É semelhante ao avião da mensagem que os viajantes ouvem sobre colocar suas próprias máscaras de oxigênio em caso de emergência, e depois ajudar os outros. “Essas máscaras caem por causa da pressão da cabine, e você pode ir do consciente para o inconsciente em quatro segundos. ”, Diz Seth Ginsberg, presidente e co-fundador da CreakyJoints, uma comunidade on-line para pessoas com todas as formas de artrite e o ativismo de pessoas com deficiência 50-State Network, ambas sediadas em Upper Nyack, Nova York. “Você é inútil para ajudar seu filho se você está desmaiado.”
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Similarmente, tomando medicação prescrita, sabendo limites físicos, e permitindo-se um tempo de descanso adequado, tudo efetivamente ajuda a gerenciar o RA. Fazer isso permite que você seja saudável e motivado o suficiente para “estar no comando do que você pode influenciar, o que você pensa e sente, e sua perspectiva”, diz Rainer.
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Uma vez que as pessoas possam se defender bem, elas podem se motivar a defender os outros.
“Sua identidade muda e você vai talvez ser uma festa de pena e se concentrar apenas em sua doença para alguém cuja identidade está alinhada com o impacto de uma mudança positiva ”, diz Ginsberg, que foi diagnosticado com espondiloartropatia, uma forma de doença articular nas vértebras, aos 13 anos. Em CreakyJoints,“ nós enfatizamos a importância da mudança de identidade quando pensamos em advocacy, e queremos que a advocacia seja enraizada na identidade das pessoas. ”
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Quando Ginsburg vê um projeto de lei sancionado que ajuda pessoas com artrite, especialmente se ele tentou aumentar a conscientização sobre o assunto da lei, "é incrível", diz ele. “Se é algo como se você tivesse uma barreira para o seu cuidado e defendesse e tivesse acesso ao atendimento, você tem uma história real, experiência e algo para compartilhar com organizações como a nossa.”
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Representando Pessoas com Artrite Reumatóide É uma Honra Necessidade Atual de Ação em Cuidados com a Saúde
Com o cenário político atual e o estado de saúde dos EUA em turbulência, os esforços de advocacy são ainda mais pronunciados do que antes, ambos Rainer e Ginsberg diz.
“É aterrorizante as pessoas; eles estão com medo de não conseguirem acessar os cuidados básicos de que precisam para administrar sua doença ”, diz Rainer, que trabalha com pacientes com doenças crônicas e terminais, incluindo artrite, diabetes e câncer. A medicação prescrita para tratar a AR é cara, e até mesmo as pessoas com cuidados de saúde privados se preocupam porque as consultas médicas são freqüentes, diz ele, e “quando não há como pagar tratamento e cuidados, a RA causa dor intensa”.
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Matt Iseman do American Ninja Warrior contra Artrite Reumatóide Estigma A advocacia se presta à educação. "O eleitorado informado é o mais poderoso", diz Ginsberg. Ele citou a importância de como todas as pessoas - com ou sem doenças crônicas - devem aprender com recursos legítimos, respeitados e baseados na ciência, já que a desinformação tem sido tão prevalente nos últimos anos.
O cenário de saúde em mudança é predominante. Em 1 , quando o CreakyJoints foi lançado, “o clima na época era realmente binário: você recebeu uma prescrição de medicamentos, preencheu e recebeu o remédio, e foi isso”, diz Ginsberg. “Hoje, os tratamentos ficaram mais complexos. Medicamentos biológicos surgiram e já não eram garantidos. Em vez disso, é o oposto - você vai receber a medicação prescrita pelo seu médico? ”
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Em CreakyJoints, Ginsberg diz: incontáveis questões são discutidas, como obter autorização prévia das seguradoras de saúde para ver médicos, fazer certos exames diagnósticos, como exames de ressonância magnética, ou receber tratamentos como injeções de cortisona guiadas por ultrassonografia. Mudanças no que as seguradoras de medicamentos vão pagar também são discutidas. Estes “são efetivamente obstáculos ou obstáculos entre o medicamento e os pacientes. É necessário que eles exijam a aprovação pelo seu seguro. Isso nunca foi o caso antes ”, diz ele.
Como as seguradoras de saúde são agora consideradas empresas de managed care e são obrigadas a controlar os custos,“ elas o fazem criando barreiras para os cuidados que atrasam o acesso. Essas coisas não acontecem quando você está saudável, mas quando está doente. A triste ironia é que quando você precisa lutar, você é o menos inclinado a ", diz ele.
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Artrite em comum: um vínculo mãe-filha Mas os canais de mídia social tornam mais fácil para ter sua voz ouvida, ele observa. De fato, a mídia social é mais poderosa do que nunca. “Hoje, você pode acessar funcionários públicos porque eles são onipresentes on-line de uma forma que não eram cinco ou dez anos atrás”, diz ele.
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E compartilhar histórias de pacientes sobre por que certos medicamentos são mais eficazes que outros e devem ser financiados ou por que certos testes diagnósticos são necessários para um tratamento eficaz são o que ajuda a efetuar mudanças, que é a essência advocacia “É tudo combustível, pois esse é o motor das mudanças que vão ocorrer em um nível mais alto”, diz Ginsberg. “Nós não teríamos uma política para mudar se o indivíduo não tivesse uma história.”
