Seis anos depois que ela foi diagnosticada com mieloma, Paula Van Riper percebeu que deveria começar um grupo de apoio para a doença. Ela sobreviveu o tempo médio que as pessoas sobrevivem com a doença e queria ajudar a ensinar outras pessoas as coisas que ela tinha trabalhado duro para aprender.
Ela diz que foi imediatamente à Fundação Internacional de Mieloma para pedir ajuda para estabelecer seu apoio. grupo. Ela havia chamado a base mieloma logo depois que ela foi diagnosticada em 1 com mieloma - um câncer bastante incomum - para aprender mais sobre a doença. Usando o grupo de apoio on-line da fundação do mieloma e participando de um seminário para pacientes e familiares, ela aprendeu rapidamente os fundamentos da doença.
"Esse grupo de apoio não poderia ter saído do chão se eu não tivesse o apoio da International Myeloma Foundation ", diz ela. O grupo se reúne mensalmente em Somerville, NJ, e cerca de 15 pacientes freqüentam regularmente, com mais pessoas vindo para ouvir oradores convidados.
Envolver-se mais através de grupos de apoio, fundações de mieloma e grupos de pesquisa de mieloma podem ajudá-lo a tratar melhor sua doença e dar esperança aos outros
O que as fundações do mieloma têm para oferecer
"Temos um pequeno ditado em nosso departamento: 'Juntos somos melhores'", diz Katherine Puckett, PhD, MSW, diretora da Mind-Body Medicina com os Centros de Tratamento do Câncer da América. "Ter câncer, seja mieloma múltiplo ou outros tipos, é estressante, e as pessoas precisam de formas de aliviar o estresse. As pessoas que estão estressadas correm o risco de comprometer seu sistema imunológico. Grupos de apoio, para algumas pessoas, são realmente úteis. "
Grande parte do benefício de um grupo de apoio vem do impulso emocional, diz Van Riper. Pode ser um alívio ver alguém que ainda vive e trabalha com a doença 10 anos depois. Conhecer essas pessoas pode ajudá-lo a pensar: "Talvez haja esperança. Se você fez isso, talvez eu possa seguir o seu caminho", diz ela.
Lendo os fatos frios sobre uma doença em a literatura médica ou falar sobre drogas com seu médico é importante. Mas conhecer alguém que realmente experimentou os diferentes medicamentos e sabe sobre seus efeitos colaterais pode ser mais reconfortante.
Outros membros do grupo também podem lhe ensinar sobre os exames médicos que você deve ter para rastrear sua doença. Eles podem lhe dar dicas sobre como trabalhar com sua seguradora e fornecer a você a confiança de que você precisa para ser firme com seu médico em questões relacionadas ao seu atendimento, diz Van Riper. Nem todos têm acesso a um grupo de apoio próximo. Mas grandes fundações de mieloma ainda podem fornecer fontes de suporte online e pessoalmente. A International Myeloma Foundation, por exemplo, oferece regularmente seminários sobre família e pacientes nos Estados Unidos e internacionalmente. Se você está procurando contato pessoal com outros pacientes, talvez você possa planejar suas férias em torno de um próximo seminário, sugere Van Riper.
Para obter mais informações, visite a International Myeloma Foundation. Outra organização com bons recursos é a Multiple Myeloma Research Foundation. Ambos os grupos podem colocá-lo em contato com o suporte, direcioná-lo para os ensaios clínicos que estudam a pesquisa de mieloma e tratamentos de ponta e oferecer outros tipos de ajuda.
