Robert Gish, médico especialista em San Diego, diz que grupos de apoio ou educação podem capacitar pessoas com hepatite C e suas famílias. Participar de um grupo de apoio os ajuda a “fazer modificações no estilo de vida e manter-se atualizado sobre pesquisas e informações atuais sobre a saúde do fígado e o tratamento da hepatite C”, diz ele. Grupos de apoio também podem acabar com informações errôneas que circulam na comunidade de hepatite C, diz Gish.
Alguns grupos de apoio contam com oradores convidados para cobrir tópicos educacionais como os tratamentos mais recentes, medicina alternativa e complementar, dieta e fígado. Talvez seja tão importante quanto a educação é a camaradagem e apoio social, diz CN Gordon, diretor fundador da Ajuda e Educação para Pacientes do Fígado da Califórnia (HELP!). "É reconfortante se conectar com outras pessoas no mesmo barco que entendem o que você está passando", diz ela. O benefício do apoio social é verdadeiro em relação a qualquer condição crônica, mas particularmente com a hepatite C, porque “há um tremendo estigma em torno da hepatite C e das doenças do fígado em geral”, diz Gordon. Os grupos de apoio também fornecem uma rede de apoio que pode ajudar as pessoas a permanecer no caminho certo quando estão em tratamento.
Hepatite C Grupos de apoio: reuniões face a face ou on-line
As pessoas costumam comparecer a reuniões quando têm um problema, procurando soluções de outras pessoas que enfrentaram o mesmo problema, diz Deborah Knoll, uma assistente social que facilita um grupo de apoio para pessoas com hepatite C através da Hep C Connection, em Denver. "Um grande tópico agora é os novos tratamentos para a hepatite C e as barreiras para obtê-los", diz ela.
Ao procurar um grupo de apoio, saiba que há muitas opções e você pode escolher o que funciona melhor para o seu horário e necessidades. Alguns grupos de apoio se reúnem semanalmente, enquanto outros se reúnem uma vez por mês. Alguns se encontram pessoalmente e alguns online.
As vantagens dos grupos de suporte on-line são que as pessoas não precisam viajar para participar e podem participar sempre que tiverem tempo. É mais fácil ser anônimo online, e algumas pessoas preferem assim. As comunidades on-line de saúde podem ser valiosas para levar as pessoas com condições crônicas a informação de que precisam para melhor gerenciar sua doença, segundo um estudo publicado no Journal of Internet Medical Research em junho de 2013.
Para grupos presenciais, A reunião típica é de 90 minutos a duas horas. Muitas vezes, as pessoas são solicitadas a se apresentar. Mas ninguém é forçado a falar, diz Knoll. "Às vezes, o cônjuge ou parceiro de uma pessoa virá e ela não dirá muito", diz ela. Algumas reuniões incluem um orador convidado. Refrescos são frequentemente servidos depois para dar às pessoas a oportunidade de se misturarem. Muitas pessoas fazem novos amigos em grupos de apoio porque têm algo em comum. “As pessoas trocaram números de telefone e têm alguém para quem podem ligar quando estão em tratamento ou têm uma preocupação”, diz Gordon.
Amigos e familiares de pessoas com hepatite C também podem encontrar grupos de apoio separados para se conectarem a outros cuidadores.
Liderança e tamanho do grupo Varia em grupos de apoio à hepatite C
Knoll é um assistente social licenciado e não tem hepatite C. Nem Gordon, que é um especialista em hepatite C não médico e conselheiro de dependência. Os líderes de grupos de apoio podem ser profissionais como Knoll e Gordon ou podem ser membros do grupo. Cada grupo de apoio à hepatite C tem seu próprio processo.
O tamanho do grupo de suporte pode variar. Cerca de 75 compareceram a algumas reuniões, diz Gordon, mas a maior parte do tempo varia de 15 a 30 participantes. Um pequeno grupo central de membros chega à maioria das reuniões de um grupo de suporte da Hep C Connection que se reúne em Boulder. "Novas pessoas vêm e vão", diz Knoll.
Envolver-se na comunidade da hepatite C, seja através de grupos de apoio ou de advocacia, pode ser muito valioso, diz Gordon. Aprender com os outros e ajudar os outros com hepatite C pode lhe dar uma perspectiva sobre sua própria situação, diz ela. “E obter essa perspectiva é fortalecedor.”
Como encontrar um grupo de apoio à hepatite C
Seu médico pode ajudá-lo a encontrar um grupo de apoio para hepatite C que se reúna perto de onde você mora. Você também pode ir online e procurar por grupos de apoio para hepatite C em sua área. A American Liver Foundation é outro recurso e tem uma comunidade online de hepatite C. Outros recursos incluem:
Advogado HCV
Hep C Connection
- Hepatite Foundation Internacional
- Ajuda e Educação para Pacientes de Fígado
