O nome & ldquo; fadiga crônica síndrome & rdquo; é enganosa, de acordo com um novo relatório. Um nome melhor pode ser "doença por intolerância ao esforço sistêmico".
Os sintomas da SFC vão muito além da fadiga; eles podem incluir dores musculares, insônia, gargantas doloridas freqüentes e muito mais.
Trabalhe com seu médico para desenvolver um plano de tratamento personalizado que pode incluir vários especialistas.
Durante anos, a síndrome da fadiga crônica (CFS) tem confundido os dois especialistas e pacientes também. Embora até 2,5 milhões de americanos possam viver com o distúrbio, os pesquisadores só agora estão começando a entender melhor - e perceber que ainda temos muito a aprender.
Na verdade, até mesmo o nome em si pode ser impreciso. Um relatório recente encomendado pelo Instituto de Medicina (IOM) concluiu que, como a doença pode causar muito mais do que, digamos, sonolência, um nome melhor pode ser “doença por intolerância ao esforço sistêmico” (SEID). Continue lendo para descobrir mais 10 fatos que precisam ser conhecidos:
1. CFS é um distúrbio muito real.
Um grande problema com o CFS é que as pessoas que têm essa condição às vezes sentem que ninguém acredita nelas. "Eles são frequentemente informados de que tudo está em suas cabeças", diz Jacob Teitelbaum, MD, autor de From Fatigued to Fantastic e um especialista que se especializou no tratamento da fadiga crônica e da fibromialgia. Essa é também outra razão por trás da mudança de nome proposta pelo IOM: Segundo o relatório da organização, o termo "CFS" pode levar os pacientes (juntamente com sua família e equipe médica) a "banalizar a gravidade da doença e promover a má compreensão da doença". "Esta mudança de nome reconhece que esta é uma doença muito real e muito significativa que não pode mais ser deixada de lado", diz o Dr. Teitelbaum.
2. A fadiga não é o único sintoma da SFC.
Primeiras coisas primeiro: Não estamos falando de um sentimento geral de lentidão. Estamos falando de um tipo de fadiga que piora após a atividade física ou a exaustão mental, e isso não é aliviado com o repouso no leito. E há muitos outros sintomas que acompanham essa exaustão, incluindo dores musculares, comprometimento cognitivo, sono não reparador ou insônia, mal-estar pós-esforço, aumento dos gânglios linfáticos no pescoço ou nas axilas, dores de garganta freqüentes, dores de cabeça e dificuldade para combater infecções. > 3. O CFS costuma ser difícil para os médicos diagnosticarem. Não há teste de laboratório ou biomarcador para o distúrbio, nem a gravidade, número e tipo de sintomas são os mesmos de pessoa para pessoa. E como as pessoas só recebem um diagnóstico de SFC depois que seus médicos excluem outras condições médicas - como anemia, tireoide com hipoatividade, distúrbios do sono ou problemas renais e hepáticos - o processo de diagnóstico pode levar muito tempo. Se sua fadiga durou mais de seis meses seguidos e é acompanhada por vários dos sintomas listados acima, é possível que você tenha SFC. (Você também pode ler on-line os critérios diagnósticos do IOM.)
4. Muitas pessoas com CFS não sabem que têm. Como estima-se que 84 a 91 por cento das pessoas com SFC ainda não tenham sido diagnosticadas, o relatório do IOM afirma que a prevalência real do distúrbio pode ser muito maior.
5. A causa do CFS é desconhecida. Os cientistas ainda estão tentando identificar o que causa a SFC. No momento, alguns especialistas acham que vários gatilhos podem ativá-lo; Infecções, distúrbios imunológicos, estresse, trauma e toxinas têm sido estudados como possíveis culpados, embora nenhuma causa isolada tenha sido identificada como a mais provável.
6. Algumas pessoas são mais propensas a ter CFS do que outras. De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças, o SFC é quatro vezes mais comum em mulheres do que em homens. Embora a idade média de início seja de 33 anos (é mais comum em adultos), a SFC pode afetar pessoas de todas as idades. "Este transtorno afeta realmente todas as esferas da vida", diz Teitelbaum, que atende pacientes com apenas 3 anos de idade.
A SFC também pode ser observada em membros da mesma família. (Isso parece sugerir que há um componente genético para a doença, mas mais pesquisas precisam ser feitas para confirmar essa conexão.) Finalmente, a dificuldade de controlar o estresse também pode contribuir para o desenvolvimento da SFC. RELACIONADAS: 4 maneiras naturais de combater Fadiga Crônica
7. Muitas pessoas que vivem com CFS sofrem de isolamento social e depressão.
As doenças crônicas e a depressão geralmente andam de mãos dadas. Não é incomum que as pessoas com SFC tenham que limitar a quantidade de trabalho que fazem e as atividades sociais de que antes desfrutavam. Alguns estão até mesmo temporariamente acamados. Portanto, não é surpresa que as pessoas com SFC frequentemente se sintam isoladas e deprimidas.
Christine Stamatos, doutora em enfermagem, diretora do Centro de Bem-Estar Fibromialgia da North Shore da LIJ Health Systems, diz que muitas vezes discute saúde mental com seus pacientes. dos quais vivem com fibromialgia e CFS. "Acredito muito em conectar as pessoas com os recursos adequados para obter aconselhamento, se é disso que elas precisam", diz ela. 8. Como muitas “
doenças invisíveis
”, o CFS muitas vezes vem com um estigma social. Muitas pessoas simplesmente não entendem o distúrbio, então elas podem pensar que aqueles que vivem com ele estão “fingindo”, ou que a doença não é tão ruim quanto a pessoa faz parecer. Isso também pode contribuir para sentimentos de isolamento. O Dr. Stamatos costuma lembrar seus pacientes para tentarem se separar da doença. "É importante lembrar que o distúrbio não define você", diz ela. “Não é quem você é.” 9. Não há cura para o CFS. Como os pesquisadores ainda estão tentando entender a natureza da SFC, nenhum tratamento específico foi encontrado. Mas isso não significa que não há nada que você possa fazer para aliviar seus sintomas. Os médicos devem desenvolver um plano de tratamento individualizado para você que, idealmente, terá uma equipe médica que pode incluir especialistas em reabilitação, profissionais de saúde mental e fisioterapeutas ou terapeutas do exercício.
10. Mudanças de estilo de vida podem ajudar. Embora não haja cura para a SFC, certas mudanças comportamentais também podem ajudar a aliviar seus sintomas. Conseguir uma boa noite de sono (idealmente oito a nove horas por noite) é fundamental, pois o sono inadequado pode piorar os sintomas. Comer uma dieta bem balanceada e se exercitar (dentro da sua capacidade, é claro) também pode ajudar a prevenir os sintomas da SFC.
Stamatos recomenda uma estratégia chamada "ritmo" ou agendar as atividades de maneira apropriada. “Muitas pessoas que vivem com essas condições crônicas descobrem que quanto mais elas podem planejar suas vidas - o que elas podem não ter feito antes - mais fácil é”, diz ela. “Eles ainda conseguem fazer com que as coisas sejam realizadas de uma maneira mais ponderada.” Por fim, não subestime o poder de um sistema de suporte forte. "Eu sempre digo aos pacientes para estarem mais dispostos a pedir ajuda", diz Stamatos. “Isso não significa que você não pode trabalhar ou fazer as coisas que gosta de fazer. Significa apenas fazê-las de maneira diferente. ”
