Índice:
Principais Conclusões
retardar a progressão da EM.
Não há duas pessoas com exatamente os mesmos sintomas de EM.
Tanto as terapias convencionais quanto as complementares podem ajudar a aliviar os sintomas da EM.
O diagnóstico de esclerose múltipla pode ser assustador e avassalador, mas enquanto você pode se sentir muito sozinho, você não é de forma alguma o único a lidar com essa condição.
A esclerose múltipla é a doença neurológica mais comum em adultos jovens, geralmente atingindo entre 20 e 40 anos. Estima-se que 400.000 pessoas nos Estados Unidos e 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM - e há um novo diagnóstico americano de EM a cada hora, de acordo com a National Multiple Sclerosis Society (NMSS). A boa notícia: os sintomas da EM geralmente podem ser gerenciados com sucesso.
“Ter a MS hoje é muito diferente do que era no passado, porque agora temos vários tratamentos novos e promissores que fazem um bom trabalho no controle dos sintomas, "Diz William Sheremata, MD, professor emérito de neurologia clínica na Miller School of Medicine da Universidade de Miami, na Flórida.
Formas de lidar com o seu diagnóstico de EM
Se você for diagnosticado com EM, essas dicas podem ajudar você administra a doença.
1. Aprenda o máximo possível sobre a EM. Existem muitos mitos e conceitos errôneos sobre a esclerose múltipla e, sem os fatos, seu diagnóstico de EM pode ser mais assustador do que o necessário.
A EM é uma doença inflamatória crônica que afeta o sistema nervoso central. Acredita-se que seja causada pelo sistema imunológico que ataca a mielina, o isolamento protetor que cobre as fibras nervosas do cérebro e da medula espinhal. A mielina é destruída e substituída por cicatrizes de tecido endurecido (lesões), e alguns nervos subjacentes são danificados, causando uma ampla gama de sintomas.
Mas a EM quase nunca é fatal, e é possível viver uma vida plena com a doença. . Seu médico e organizações como o NMSS podem ajudá-lo a entender mais sobre o MS e manter-se atualizado sobre novos tratamentos.
2. Certifique-se de que seu diagnóstico de MS seja definitivo. A EM não é uma doença fácil de diagnosticar, portanto, obter um diagnóstico definitivo pode levar algum tempo. Vários testes podem ser usados para fazer um diagnóstico, incluindo ressonância magnética (MRI), potenciais evocados (EP), e análise do fluido espinhal (punção lombar), bem como um exame neurológico. De acordo com os critérios mais recentes, o seu médico deve fazer o seguinte para fazer um diagnóstico de EM:
- Encontre evidências de danos em duas áreas separadas do sistema nervoso central
- Encontre evidências de que os incidentes de dano ocorreram pelo menos um mês À parte
- Exclua todas as outras possíveis doenças e diagnósticos
Para muitas pessoas, obter um diagnóstico definitivo é realmente um alívio - porque agora eles têm um nome para sintomas inexplicáveis.
3. Entenda que os sintomas da EM são imprevisíveis. Não há duas pessoas que tenham exatamente os mesmos sintomas de MS, e você pode ter sintomas diferentes de tempos em tempos. Os sintomas da esclerose múltipla podem incluir dormência, visão turva, perda de equilíbrio, má coordenação, fala arrastada, tremores, fadiga extrema, problemas de memória, disfunção da bexiga, paralisia, cegueira e muito mais. Mas estes sintomas são imprevisíveis. “Ao longo do curso da doença, alguns sintomas da esclerose múltipla vão e vêm, enquanto outros podem ser duradouros”, diz Dr. Sheremata. "Será diferente para cada paciente com EM".
4. Não atrase o tratamento da EM.
Depois de receber o diagnóstico de EM, é importante iniciar o tratamento o mais rápido possível. Vários medicamentos aprovados pela FDA demonstraram diminuir a frequência e a gravidade dos ataques de EM ou recaídas, bem como retardar a progressão da EM. "A doença tem maior probabilidade de progredir e, possivelmente, levar à incapacidade, se você não começar o tratamento no início da doença", diz Sheremata.
5. Rastreie seus sintomas de EM
Manter um registro de seus sintomas de MS e como você está se sentindo ajudará seu médico a determinar como a doença está progredindo e se os medicamentos que você está tomando estão funcionando. Também ajudará você e seu médico a reconhecer uma recaída, que é caracterizada por um agravamento dos sintomas anteriores ou pelo aparecimento de um novo sintoma que dura mais de 24 horas. Se você tiver sintomas que acredita estarem relacionados a MS, escreva-os em um log. Inclua quando o sintoma aconteceu, detalhes de como se sentiu e quanto tempo durou.
6. Evite os desencadeantes dos sintomas da EM
A fadiga extrema é um indicador comum de uma recaída iminente, que pode durar dias, semanas ou meses. Mas alguns gatilhos podem causar recaídas ou piorá-las. Estresse, falta de sono, infecção e banhos quentes ou qualquer outra coisa que possa levar ao superaquecimento podem causar um agravamento dos sintomas da EM e podem até desencadear uma recaída. Em alguns casos, um agravamento dos sintomas pode ser um pseudo- recaída, em que os sintomas se resolvem rapidamente à medida que o corpo esfria ou uma pequena infecção desaparece.
Beber álcool em excesso é desencorajado para as pessoas com esclerose múltipla porque a intoxicação causa má coordenação e fala arrastada, o que pode agravar os sintomas de MS existentes.
7. Encontre o médico certo para você
A esclerose múltipla é uma doença para toda a vida, por isso é importante estar sob os cuidados de um especialista em MS que é uma boa combinação para você. O neurologista que forneceu seu diagnóstico inicial de EM pode não ser o especialista que você deseja manter por toda a vida. O programa NMSS Partners in MS Care pode ajudá-lo a localizar neurologistas na sua área (nos Estados Unidos) com experiência no tratamento da EM. Grupos de apoio para pessoas com esclerose múltipla (disponíveis através dos hospitais e do NMSS) também são úteis para obter referências médicas. 8. Considere a medicina complementar e alternativa
Além de tomar medicação para controlar seus sintomas de MS, você pode considerar tratamentos complementares, como biofeedback, acupuntura, imagens guiadas, meditação, massagem, tai chi, ioga e suplementos alimentares. A maioria das pessoas com EM recorre a essas e outras formas de medicina complementar para aliviar os sintomas, de acordo com o NMSS. Tais terapias naturais são freqüentemente usadas para alívio da dor, fadiga e estresse. 9. Pense em quem você dirá.
Anunciar ao seu empregador que você tem EM pode afetar negativamente sua segurança no emprego, suas opções de emprego e seu plano de carreira. Antes de divulgar a doença em seu local de trabalho, aprenda sobre seus direitos sob a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência. É claro que você vai querer contar a seus familiares e amigos mais próximos, particularmente aqueles que o conhecem bem o suficiente para perceber que algo está acontecendo. errado. Mas você não é obrigado a compartilhar notícias de seu diagnóstico de MS com todos em sua vida. Em vez disso, escolha as pessoas que serão mais favoráveis e prestativas ao aprender a viver com a doença.
10. Não perca a esperança
Embora atualmente não haja cura para a esclerose múltipla, tratamentos mais novos podem retardar a progressão da doença, melhorando sua qualidade de vida e prevenindo a incapacidade. E a pesquisa está em andamento, com o objetivo de desenvolver tratamentos ainda melhores em um futuro próximo que parem a progressão e até mesmo restaurem funções e habilidades que foram perdidas.
