Índice:
- “Acho que o primeiro erro que cometi foi acreditar na vida como eu sabia acabou ", diz Seamus Mullen, premiado chef, restaurateur, e autor de
- Antes de seu diagnóstico RA, Neils era um corredor de longa distância realizado para a competição colegial. Ela foi diagnosticada com AR durante seu primeiro ano de faculdade. Neils diz que seu maior desafio fisicamente não era mais poder correr. “Depois de ficar com raiva e negar, aprendi que tinha que aceitar o que estava acontecendo com meu corpo. Eu superei meus desafios físicos mudando minha mentalidade, o que me ajudou a me tornar mentalmente forte ”, diz ela.
- "A partir do momento de diagnóstico, quando você descobre que tem uma doença para toda a vida, é tudo muito surreal ”, diz Espinoza. “Então você precisa ter paciência consigo mesmo, porque algumas coisas que antes eram fáceis, como tomar um banho, serão desafiadoras no futuro.”
- “ Como pacientes, ganhamos o direito de ter dias ruins. E especialmente porque esta é uma condição crônica, dias ruins vão acontecer ”, diz Brewington. “Mas só porque é um dia ruim, não significa que você tenha uma vida ruim. Eu ainda esquio, trabalho em tempo integral, ando de bicicleta, tenho casa, viajo, faço Pain Talks, faço caminhadas e sou advogado, porque escolho definir minha vida como paciente - minha doença só consegue curtir o passeio! ”
- “Eduque-se sobre a doença e trabalhe com sua equipe de médicos para alcançar suas metas de qualidade de vida”, diz Neils. Espinoza também recomenda a obtenção de uma segunda opinião de outro reumatologista, mas se você não encontrar outro com quem conversar, converse com seu médico regular sobre suas preocupações.
- Após um diagnóstico de artrite , encontre um grupo de apoio credível online para aprender como é realmente viver com a doença, diz Espinzoa. “A comunidade online se tornará sua família e você fará amigos em todo o mundo que combatem a mesma doença. Todos nós nos entendemos, oferecemos apoio uns aos outros e ajudamos a resolver problemas juntos ”, diz Espinoza.
Principais resultados
Após uma artrite Diagnóstico, certifique-se de obter uma segunda opinião, Espinoza diz.
Eduque-se sobre a doença - você é seu melhor defensor.
Saiba como é viver com artrite, encontrando um grupo de apoio online. > Dor intensa, rigidez nas articulações e inchaço são apenas alguns dos sintomas que você pode esperar com artrite. A condição também pode colocar você em maior risco de problemas de saúde mental, como depressão e solidão, mas a previsão não precisa ser tão sombria. Para entender melhor como viver uma vida plena enquanto lidamos com a doença, pedimos a quatro pessoas bem-sucedidas e produtivas - que também têm artrite crônica - que compartilhassem as estratégias que as mantêm física e mentalmente fortes. Suas dicas podem inspirá-lo, mesmo se você não tiver a condição
Esteja no controle de sua saúde, mas não faça isso sozinho
“Acho que o primeiro erro que cometi foi acreditar na vida como eu sabia acabou ", diz Seamus Mullen, premiado chef, restaurateur, e autor de
Hero Food ." Eu realmente senti como se o tapete estivesse puxado para fora de mim, e que eu nunca mais voltaria a ser capaz de fazer as coisas que eu amei fazer uma vez. ” Em 2007, depois de sentir dor crônica em todo o corpo, Mullen foi diagnosticado com artrite reumatóide. A condição ocorre quando o sistema imunológico ataca o tecido nas articulações, causando inflamação - e possivelmente também afetando outros órgãos do corpo. “Eu realmente queria que, desde cedo, eu tivesse conhecido mais pessoas que estavam vivendo e funcionando com AR, e que eu tivesse aprendido mais sobre o que eu poderia fazer como indivíduo para tratar a doença, ao invés de depender tanto dela. na comunidade médica por respostas ”, explica Mullen.
Se você é um jovem que acabou de receber um diagnóstico, entenda que não está sozinho. A triatleta Dina Neils, de Elk Grove, Califórnia, foi diagnosticada com AR aos 18 anos durante o primeiro ano de faculdade. Após o diagnóstico de Neils, o médico lhe disse que nunca mais correria e que estaria em uma cadeira de rodas aos vinte e poucos anos. "Eu gostaria de ter me educado mais sobre a doença, e sobre comunidades online como CreakyJoints", diz Neils, que também produz o blog de AR Titanium Triathlete.
Atleta e Racing for a Cure embaixadora Aimée Espinoza de San Clemente, Califórnia foi diagnosticada pela primeira vez com RA juvenil aos 14 anos. Agora com 27 anos, Espinoza diz que gostaria de obter uma segunda opinião na época de outro reumatologista. “Mas eu estava tão desesperado por respostas e uma solução rápida que fiz o que meu reumatologista me disse para fazer. Tomei medicação sem fazer perguntas, sem pesquisar e sem saber quais seriam os efeitos colaterais para mim ”, diz Espinoza, que também escreve o blog Fit Aimée RA.
Em 2003, Alan Brewington, de Boise, Idaho, caiu 15 pés enquanto escalada em rocha. A queda causou um estrago devastador em seu corpo e, nos anos seguintes, ele experimentou dores crônicas e sofreu inúmeras cirurgias corretivas. "Como um paciente com dor crônica e artrite, às vezes é incrivelmente difícil de ver hoje", diz Brewington, que mais tarde fundou Pain Talks, um site que usa histórias de pacientes com artrite para ajudar a educar os outros sobre a doença.
Lembre-se, você Re provavelmente mais forte do que você pensa
Antes de seu diagnóstico RA, Neils era um corredor de longa distância realizado para a competição colegial. Ela foi diagnosticada com AR durante seu primeiro ano de faculdade. Neils diz que seu maior desafio fisicamente não era mais poder correr. “Depois de ficar com raiva e negar, aprendi que tinha que aceitar o que estava acontecendo com meu corpo. Eu superei meus desafios físicos mudando minha mentalidade, o que me ajudou a me tornar mentalmente forte ”, diz ela.
“De longe, o maior desafio foi descobrir o que eu poderia e não podia fazer”, diz Mullen, chef e proprietário por trás do popular restaurante NYT Tertulia. “Com o tempo, percebi que havia muita coisa que eu poderia fazer em termos de minha dieta e estilo de vida para conter os efeitos da doença e, no meu caso, eventualmente abandonar a medicação e parar de ter sintomas, ou até mesmo mostrar marcadores meu sangue. Este foi um caminho tremendamente difícil, mas que valeu a pena ”, diz Mullen. Se você estiver interessado em mudar ou interromper medicações, fale primeiro com seu médico, que pode ajudá-lo a seguir o caminho correto.
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Após o diagnóstico de AR, Espinoza teve dificuldade aceitando que ela agora tinha uma condição crônica de saúde que poderia afetar qualquer órgão em seu corpo. “Eu realmente achei que não seria afetada pela doença, mas logo descobri que não era invencível - dor, fadiga e depressão tomavam conta da pessoa que eu era”, diz ela.
“O maior desafio para mim já que meu diagnóstico tem lembrado que a atitude é uma escolha, e não algo que a dor consegue decidir ”, diz Brewington. Ele experimentou uma dor severa após o diagnóstico e respondeu esfregando-se no sofá. "Eu achei que a melhor escolha de ação era fechar fisicamente e mentalmente em dias ruins, mas agora eu sei que tenho muito mais opções do que isso", ele diz.
"A partir do momento de diagnóstico, quando você descobre que tem uma doença para toda a vida, é tudo muito surreal ”, diz Espinoza. “Então você precisa ter paciência consigo mesmo, porque algumas coisas que antes eram fáceis, como tomar um banho, serão desafiadoras no futuro.”
Um dia ruim não significa uma vida ruim
“ Como pacientes, ganhamos o direito de ter dias ruins. E especialmente porque esta é uma condição crônica, dias ruins vão acontecer ”, diz Brewington. “Mas só porque é um dia ruim, não significa que você tenha uma vida ruim. Eu ainda esquio, trabalho em tempo integral, ando de bicicleta, tenho casa, viajo, faço Pain Talks, faço caminhadas e sou advogado, porque escolho definir minha vida como paciente - minha doença só consegue curtir o passeio! ”
“Eduque-se sobre a doença e trabalhe com sua equipe de médicos para alcançar suas metas de qualidade de vida”, diz Neils. Espinoza também recomenda a obtenção de uma segunda opinião de outro reumatologista, mas se você não encontrar outro com quem conversar, converse com seu médico regular sobre suas preocupações.
Após um diagnóstico de artrite , encontre um grupo de apoio credível online para aprender como é realmente viver com a doença, diz Espinzoa. “A comunidade online se tornará sua família e você fará amigos em todo o mundo que combatem a mesma doença. Todos nós nos entendemos, oferecemos apoio uns aos outros e ajudamos a resolver problemas juntos ”, diz Espinoza.
Neils recomenda o site da comunidade de pacientes com artrite CreakyJoints por seus recursos precisos e informativos e membros do grupo de apoio.
Brewington encontrei suporte pesquisando sites de mídia social para pessoas em situações de saúde semelhantes. “Há sempre um colega ou defensor disposto a conversar quase 24 horas por dia, 7 dias por semana. Grandes hashtags a seguir no Twitter incluem #chroniclife, #painsomnia ou #spoonie. Estamos todos aqui para ajudar e apoiar, é só pedir ”, diz ele.
E lembre-se de que você não está sozinho, diz Mullen. “Pode parecer horrível ficar sozinho, mas há muitos outros que realmente entendem o que você está passando. Encontre-os, conheça-os e compartilhe sua história com eles. ”
