Aproximadamente 1,5 milhões de americanos estão vivendo com AR, ou artrite reumatóide, e a maioria deles são mulheres. Do lado de fora, os estragos da RA podem não ser visíveis - você pode pensar que seu amigo não parece doente. Mas este é um caso em que as aparências enganam.
Com a AR, o sistema imunológico do corpo ataca encobertamente o revestimento das articulações, como se fosse um invasor estrangeiro. Esse ataque causa inchaço, dor e, eventualmente, dano nas articulações - muito mais do que apenas artrite.
Veja o que as pessoas com AR querem que os outros saibam sobre sua doença invisível.
1. Não é como o seu Achy Knee. Quando alguém lhe diz que está vivendo com RA, não é útil responder com: "Ah, eu também tenho um pouco de artrite no joelho", diz Dana Symons, 29, gerente de marketing da Grand Rapids, Mich.
“Sem dúvida, a osteoartrite pode ser muito dolorosa, mas não é o mesmo que artrite reumatoide ou doença reumatóide - minha terminologia preferida - que pode afetar qualquer parte do corpo, incluindo órgãos, não apenas articulações. É uma doença progressiva que tende a afetar mais áreas com mais severidade ao longo do tempo ”. O conselho dela? "Aproveite o tempo para aprender e entender o que a doença reumatóide realmente é."
2. Não há cura. "Só porque meus sintomas são bem controlados não significa que estou curada", diz Symons, que vive com RA há 10 anos. "Mesmo quando estou indo bem, a doença subjacente ainda está lá e pode estar causando danos invisíveis. Não há cura para a doença reumatóide, então, por enquanto, tudo o que posso fazer é tratá-la agressivamente e espero que meu corpo responda o suficiente para retardar a progressão da doença e minimizar os sintomas. ”
3. Eu não estou fingindo! Para Tara Manriquez, 38 anos, uma dona de casa em Vancouver, Wash., Que vive com RA desde a infância, as pessoas precisam saber que há fluxo e refluxo para a doença.
"Alguns dias preciso de uma cadeira de rodas; então outra hora você pode me ver sem um ”, diz ela. "Não assuma que eu sou fraco ou fingindo." A artrite reumatóide tende a aumentar e diminuir, queimando e depois entrando em remissão. "Esta doença é muito complicada, e muitas vezes os nossos medicamentos acabam antes da próxima infusão ou injeção", acrescenta Manriquez.
4. A fadiga pode ser esmagadora. Viver com RA pode ser muito parecido com gripe O cansaço pode ser insuportável, e em alguns dias, Manriquez diz: “Eu nem tenho energia para tomar banho ou talvez não possa fisicamente alcançar minhas mãos acima da minha cabeça para lavar meu cabelo.”
Então, como pode você ajuda alguém com doença reumatóide? "Ofereça-se para fazer o jantar, passear com o cachorro - qualquer coisa que você acha que gostaria de fazer por você se estivesse sofrendo de gripe e ossos quebrados ao mesmo tempo", diz ela. Seja flexível
“Só porque me sinto bem hoje não significa que me sentirei bem amanhã”, diz Symons. "Com a doença reumatóide, você nunca sabe com o que vai acordar." Entenda se o seu amigo com RA tiver de fazer uma chuvada inesperadamente em um almoço. Melhor ainda, ofereça-se para trazer o almoço para a casa dele, sugere Manriquez. “Não gostamos de cancelar uma visita porque simplesmente não nos sentimos bem”, ela diz. 6. Ofereça compreensão, não conselho.
“Não tenho dúvidas de que todos os conselhos que recebo são bem-intencionados, mas muitas vezes não são muito úteis e podem até parecer insultuosos”, diz Symons. “Em vez de sugerir que Eu tento mudar minha dieta, me exercitar mais, tomar suplemento X, etc., pergunte-me como estou me sentindo. Pergunte-me sobre minha experiência com a doença reumatóide. "Você oferece a melhor amizade e apoio quando realmente ouve e oferece compreensão, em vez de conselhos equivocados", diz ela.
