Índice:
- Sempre que tiver alguma dúvida, chame alguém da equipe de transplante de coração, diz Tamara Kelley, RN, coordenadora de transplante de coração da Universidade da Califórnia, em San Francisco. "Não deixe as coisas pesarem na sua mente, e nunca tenha medo de pedir ajuda", diz ela.
- Embora pareça que nada está sob seu controle quando você está na lista de espera do coração, procure algo que você possa controlar, sugere Kelley.
- "Não há um paciente médio, e existem diferentes níveis de urgência médica", diz Joel Newman, porta-voz da UNOS. Muitos fatores influenciam o tempo de espera do paciente, ele diz, incluindo o tipo sanguíneo. Por exemplo, ele diz: "Se você é um O [tipo sanguíneo], você só pode obter [o coração de] outro O."
- Aqueles que recebem um LVAD e recebem alta, ele diz, devem "viver a vida ao máximo e maximizar a qualidade de vida", não sentar e esperar pelo transplante.
- A UNOS oferece ajuda àqueles que lutam contra o que Alguns beneficiários e suas famílias são tão gratos por um novo coração que se tornam ativistas em esforços educacionais de doadores de órgãos, dizem os Drs. Stehlik e Givertz. "Eles fazem tudo o que podem para aumentar a conscientização sobre a doação de órgãos", diz Givertz.
Fatos Rápidos:
Os tempos de espera para transplantes cardíacos variam de acordo com a condição do paciente, tipo sanguíneo, região geográfica e mais.
Você pode se beneficiar com conversas com outras pessoas. O transplante de coração sofreu muitos transplantes de coração.
Muitos pacientes de transplante sofrem pelo doador de órgãos e pela família do doador.
Mais de 2.000 transplantes de coração são realizados todos os anos nos Estados Unidos, segundo a United Network for Organ Sharing (UNOS). Mas antes que você possa fazer um transplante de coração, a espera por um novo coração após uma parada cardíaca (devido a qualquer condição) pode ser cansativa e emocionalmente e fisicamente desafiadora, como bem sabem os pacientes, médicos e outros profissionais de saúde.
Aqui, cinco profissionais de transplante cardíaco, incluindo cirurgiões de transplante, compartilham dicas de suas experiências com pacientes.
Sempre que tiver alguma dúvida, chame alguém da equipe de transplante de coração, diz Tamara Kelley, RN, coordenadora de transplante de coração da Universidade da Califórnia, em San Francisco. "Não deixe as coisas pesarem na sua mente, e nunca tenha medo de pedir ajuda", diz ela.
A maioria dos pacientes passa por "altos e baixos altos", diz Kelley. Então, sua equipe inclui psiquiatras e assistentes sociais que estão todos sintonizados com o que alguém esperando por um transplante de coração pode estar passando.
"É muita conversa e muita tranquilidade", diz ela sobre seu trabalho.
2 Assuma o controle do que você pode
Embora pareça que nada está sob seu controle quando você está na lista de espera do coração, procure algo que você possa controlar, sugere Kelley.
Ela lembra de uma mulher que foi tratada para insuficiência cardíaca há 25 anos; Quando a mulher de repente ficou mais doente, disseram-lhe que ela precisava de um dispositivo cardíaco conhecido como dispositivo de assistência ventricular esquerda (LVAD) - e, eventualmente, um transplante de coração. A notícia não foi inesperada, mas quando você a ouve pela primeira vez, ela pode fazer você se sentir desamparado, diz Kelley.
A mulher decidiu assumir o controle à sua própria maneira. Ela disse à equipe médica: "Tudo bem, vou para casa e passar o fim de semana com meus cachorros". Depois dessa experiência, diz Kelley, o paciente retornou ao hospital, pronto para ser submetido a tratamento.
Se você estiver estável o suficiente para deixar o hospital enquanto espera por um transplante, pode retomar suas atividades normais, aconselha. Kelley. Isso pode lhe dar uma sensação de controle sobre sua vida.
3. Entenda que ninguém pode ter certeza de quanto tempo você terá que esperar
"Não há um paciente médio, e existem diferentes níveis de urgência médica", diz Joel Newman, porta-voz da UNOS. Muitos fatores influenciam o tempo de espera do paciente, ele diz, incluindo o tipo sanguíneo. Por exemplo, ele diz: "Se você é um O [tipo sanguíneo], você só pode obter [o coração de] outro O."
O tempo de espera varia em diferentes partes do país, e você pode verificar o site UNOS Mas por causa dos muitos fatores envolvidos, seu tempo de espera pode ser imprevisível, de acordo com Josef Stehlik, MD, MPH, diretor médico do registro internacional de transplante torácico da Sociedade Internacional para Transplante de Coração e Pulmão. e do programa de transplante cardíaco no Hospital da Universidade de Utah, em Salt Lake City. Mesmo assim, diz ele, os médicos normalmente dão aos pacientes um tempo estimado de espera: um intervalo baseado em sua condição e onde eles estão na lista.
A dura realidade é que alguns pacientes não sobrevivem à espera. Segundo a UNOS, 22 pessoas morrem nos Estados Unidos a cada dia à espera de órgãos doados, incluindo corações.
Uma vez que o coração doador ideal está localizado, os pacientes e familiares devem saber que precisam se mover rapidamente. "Gostaríamos que você estivesse no hospital dentro de duas horas", diz Newman.
4. Saiba como os avanços na tecnologia podem ajudar
Hoje em dia, muitos pacientes têm o que os médicos chamam de "ponte para transplante", com um dispositivo de assistência ventricular esquerda (LVAD) para ajudar seu coração a bombear bem enquanto esperam. Esses dispositivos estão disponíveis há muitos anos, mas nos últimos 10 anos, houve um aumento significativo no número deles implantados, diz Michael Givertz, MD, diretor médico do transplante cardíaco e do programa de suporte circulatório mecânico do Brigham and Women's Hospital e professor de medicina cardiovascular na Harvard Medical School, em Boston. Isso é porque os dispositivos se tornaram mais simplificados e mais duráveis. “A sobrevivência melhorou significativamente, e a taxa de complicações diminuiu”, diz Dr. Givertz.
Aqueles que recebem um LVAD e recebem alta, ele diz, devem "viver a vida ao máximo e maximizar a qualidade de vida", não sentar e esperar pelo transplante.
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5. Espera-se que o sofrimento dos doadores - é comum
É uma dura realidade, como Amy Hackmann, MD, cirurgião de transplante cardíaco e professor assistente de cirurgia clínica na Universidade Keck School of Medicine, em Los Angeles, sabe. "Uma das coisas mais difíceis com as quais as pessoas lutam é que algo ruim tem que acontecer com outra pessoa para que elas consigam o coração." Ela tenta ajudar os pacientes a lidar com a dor, lembrando-os: "O que acontecerá seu doador vai acontecer ". Em vez de se sentir culpada de que o doador tem que morrer para dar uma vida de paciente com transplante de coração, ela sugere que os pacientes se concentrem no fato de que o doador estava pensando em antecipar para tornar a vida mais fácil para os outros. Hackmann diz: "Encorajamos as pessoas a escrever uma carta para a família doadora … para agradecê-las e dizer-lhes o que planejam fazer com a segunda chance que lhes foi dada."
A UNOS oferece ajuda àqueles que lutam contra o que Alguns beneficiários e suas famílias são tão gratos por um novo coração que se tornam ativistas em esforços educacionais de doadores de órgãos, dizem os Drs. Stehlik e Givertz. "Eles fazem tudo o que podem para aumentar a conscientização sobre a doação de órgãos", diz Givertz.
Aqueles que passaram pela espera sabem o quão difícil pode ser, acrescenta Stehlik. E eles também sabem que aumentar o suprimento de órgãos é uma maneira de encurtar os tempos de espera do transplante.
6. Fale com os receptores de transplantes sobre sua experiência
Pedir a seu médico sobre o procedimento de transplante é apenas uma maneira de aprender sobre transplantes de coração, diz Stehlik. Ele também encoraja os pacientes que precisam de um transplante a se encontrar com outro paciente, um a um, ou em grupos de apoio. Isso permite que você seja verdadeiramente informado antes de consentir com o processo. Você precisa de muito mais do que a perspectiva da equipe médica, diz Stehlik sobre os receptores de transplante de coração. “Eles precisam ouvir a experiência de alguém que passou pela mesma experiência que estão considerando.”
