Índice:
- Sintomas pouco frequentes podem ter um diagnóstico atrasado
- Ciclismo, sim; Saltos altos, não
- Na trilha não-campanha
- Não tire o nosso seguro
Quando Donna Edwards corre, ela corre duro, seja para escritório ou para fitness. Não há meio termo ou "talvez" sobre qualquer coisa que ela assume.
Edwards, de 59 anos, foi a primeira mulher afro-americana eleita para representar Maryland no Congresso. Ela serviu cinco mandatos como representante dos EUA de 2008 a 2017. Em seguida, ela concorreu ao Senado em 2016 enquanto ainda votava e assistia às audiências do comitê na Câmara. Ela perdeu na primária do Senado em abril de 2016.
Após os rigores de uma campanha muito disputada, ela teve um tempo de inatividade bem merecido. Certa manhã, enquanto ela estava fora para uma corrida na praia nos Outer Banks da Carolina do Norte, sua perna direita "deu para fora", diz ela. Edwards imediatamente ligou para o médico. Porque ela se recuperou rapidamente sem quaisquer outros sintomas, ambos decidiram que a causa devia ser um nervo comprimido ou alguma lesão atlética. No entanto, ela foi fazer o check-out depois de voltar para casa da praia.
Edwards estava muito cansado, mas ela tinha muitos motivos para ser, e todos os testes de diagnóstico eram normais. No entanto, uma semana depois, em um passeio de bicicleta de 16 quilômetros, ela caiu da bicicleta e torceu o tornozelo. Ela retornou ao médico e os dois decidiram fazer mais exames e uma consulta com um neurologista. Em 22 de junho de 2016, ela descobriu que tinha esclerose múltipla (EM).
Sintomas pouco frequentes podem ter um diagnóstico atrasado
Após o choque inicial, Edwards colocou o nariz no rebolo e leu tudo o que pôde encontrar sobre a EM. fontes. "Eu não sabia nada sobre isso na época", diz ela.
Ela procurou um neurologista do Johns Hopkins University Hospital, em Baltimore, que lhe disse que poderia ter MS por 10 anos sem saber.
"Não é tão incomum não ser diagnosticado", diz Edwards. "Especialmente nos estágios iniciais da EM remitente-recorrente, os sintomas podem ser pouco freqüentes".
A orgulhosa mãe de um filho adulto, Edwards sempre foi "muito saudável", diz ela, e percebe que ela pode não ter ligado alguns incidentes a invasão da MS. "Tenho sorte, pois a doença neste estágio é relativamente pequena."
Ciclismo, sim; Saltos altos, não
O diagnóstico dela exigiu que ela fizesse algumas mudanças, a mais decepcionante sendo sua incapacidade de usar saltos de 4 polegadas de altura, diz ela. Ela usava ferramentas em torno de Washington nelas e usava-as graciosamente na campanha sem problemas.
"Agora eu tenho um monte de apartamentos e cunhas que parecem boas - mas elas não são saltos", diz Edwards. com tristeza.
Ela ainda está andando de bicicleta - embora não seja uma bicicleta de estrada com pneus finos - quase 100 quilômetros por semana. Edwards investiu em uma nova mountain bike com pneus mais largos e mais estabilidade para explorar uma trilha favorita perto de sua casa para o Monte. Vernon, Virgínia
Ela anda dentro da academia quando o tempo está ruim e ainda faz treinamento de força. Mas ela teve que abrir mão de sua posição como apanhadora do Congresso de Softbol Feminino, em junho para beneficiar jovens diagnosticadas com câncer de mama.
Três vezes por semana, Edwards injeta o medicamento MS Copaxone (glatiramer) para reduzir recaídas e diminuir a velocidade a progressão da doença. Ela está aliviada que sua última ressonância magnética não mostra nenhum avanço na doença desde a imagem anterior.
Na trilha não-campanha
Edwards está orgulhosa por nunca ter perdido um dia de trabalho, mas sabia que era hora de tomar uma break.
Quando o seu mandato terminou em 3 de janeiro de 2017, ela decidiu pegar a estrada em grande estilo em um trailer de 25 pés. Ela visitou 27 estados em três meses, registrando mais de 12.000 milhas, encontrando-se e conversando com as pessoas da mesma maneira que ela fez durante sua campanha e enquanto fazia campanha por Hillary Clinton. Ela também fez tempo para andar de bicicleta, caminhar e pescar.
Viajar não era novidade para Edwards, que cresceu em uma família militar e apreciou a oportunidade. "Nesta viagem, visitei grandes cidades, pequenas cidades e lanchonetes em qualquer lugar onde eu pudesse encontrá-los", diz Edwards. "Eu conversei com pessoas que não compartilhavam minha política - algumas sabiam que eu tinha estado na política e outras não."
Desde que retornou a Washington, DC, ela está escrevendo como membro sênior do Brennan Center for Justiça na Faculdade de Direito da Universidade de Nova York, em Nova York. Embora ela ainda esteja buscando "uma ampla gama de engajamento cívico", sua área de especialização no centro "é trabalhar em direção a um sistema eleitoral mais livre e justo e justiça igual para todos", diz ela.
Ela também não descartou outra corrida para o cargo, mas não será para outro assento no edifício branco com cúpula grande em Washington - pelo menos não agora.
Não tire o nosso seguro
Edwards escreveu um op- ed para o Washington Post em 7 de julho de 2017, intitulado "Para meus colegas no Congresso: Eu tenho MS. Não faça meu seguro inacessível". Foi um argumento pungente para os legisladores não penalizarem as pessoas com condições preexistentes como a dela.
Ela concluiu seu ensaio com um pedido para que o Congresso "lembrasse que eu era um dos seus colegas, que trabalhei duro e que não" Eu tenho uma condição preexistente porque eu era uma pessoa ruim que levava uma vida insalubre. Eu tenho uma condição preexistente, simplesmente porque eu faço, e eu, como milhões de outros americanos na mesma situação, merecem atendimento de saúde de qualidade e acessível ”.
Ela diz: "As pessoas também devem poder falar sobre ter doenças como a esclerose múltipla sem medo de perder o emprego". Edwards recebeu milhares de mensagens de e-mail de suporte e postagens no Facebook e Instagram, agradecendo a ela por falar sobre o assunto.
A experiência tem sido realmente incrível, falar em nome de outros e lembrar a todos que eu tenho MS, mas não não me tenha ", diz Edwards.
Ela acrescenta:" Lembre-se sempre de que a EM de todos é diferente. Não se deixe ser julgado pela forma como alguém lida com sua condição e não julgue os outros. "
