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PRINCIPAIS ATENDIMENTOS
- Os cuidadores geralmente desempenham um papel crucial em adultos com autismo sendo capaz de levar vidas independentes.
- Preparação e planejamento faz a melhor estratégia para ajudar uma criança com transição de autismo para a idade adulta
Dave e Lynn Arezzini não poderiam estar mais orgulhosos de seu filho Karl por suas realizações inspiradoras: A violoncelista e cantora de 23 anos se apresentou em Carnegie Hall da cidade de Nova York duas vezes, cantou para legisladores estaduais de Connecticut, e foi destaque no premiado filme "Lost and Found Childhood". Estas seriam conquistas impressionantes para qualquer jovem adulto, mas Karl foi diagnosticado com autismo em 2 anos e ele ainda stru Gull com tarefas básicas como escovar os dentes, vestir-se, atravessar a rua e fazer amigos. Embora seu filho seja mais velho agora, Dave e Lynn ainda gastam muito tempo, certificando-se de que Karl consiga o que ele precisa para viver de forma independente.
Pessoas com autismo são bem cuidadas até completarem 21 anos e envelhecerem. direitos educacionais apoiados pelo governo, de acordo com Autism Speaks. Nesse ponto, os papéis de seus cuidadores mudam. Em vez de orientar seus filhos através de tarefas básicas, os pais devem ajudá-los a procurar emprego, fazer arranjos de vida e também certificar-se de que recebam quaisquer outros serviços necessários.
O que vem a seguir para Karl e sua família? A vida adulta de seu filho tem sido o maior desafio dos Arezzinis até hoje, e continua sendo um desafio. Karl passou os últimos anos morando em uma instalação residencial perto da casa de seus pais em Connecticut. Ele prosperou durante seu tempo lá, mas em 2015 ele pode ter que sair e voltar para casa por falta de financiamento estatal. Essa experiência é bastante típica para cuidadores de adultos com autismo, disse Leslie Long, diretor de habitação e adultos. serviços na Autism Speaks. As famílias muitas vezes enfrentam muitos desafios quando seus filhos com autismo envelhecem com o direito educacional de 21.
Para começar, há uma falta de moradia adulta disponível em todo o mapa, e muitos estados têm listas de espera que são 2.500, disse ela.
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Os Arezzinis, no entanto, não estão aceitando esta notícia. Eles estão fazendo lobby junto ao governo do estado para alocar mais fundos para adultos com autismo (especialmente para arranjos familiares) por meio de uma ativa campanha de redação de cartas, viagens de lobby e projetos de ativismo de base dentro de sua comunidade. O casal tenaz fez algumas incursões em termos de reverter alguns, mas não todos, os cortes projetados. Eles foram capazes de obter algum dinheiro restabelecido para ajudar pais mais velhos de adultos com autismo a cuidar de seus filhos. Como Lynn disse, "É um começo, mas não o suficiente ainda".
Não é que Lynn e Dave não querem que Karl volte para casa permanentemente; eles simplesmente não acreditam que isso seja do interesse dele. "Sinto-me tão fortemente que, como qualquer adulto, meu filho precisa ter sua própria vida e não ficar preso em casa com mamãe e papai", disse Lynn. “Meu filho é um adulto, e ele merece ter uma vida digna e um apartamento. Eu quero que ele faça o máximo que puder. ”
No entanto, Dave acrescentou que“ o futuro é um grande ponto de interrogação agora ”. Isso também não é incomum para cuidadores de adultos com autismo.
De acordo com uma pesquisa realizada pela Autism Speaks, apenas 24% dos cuidadores autistas relataram que a pessoa com quem cuidavam estava em uma lista de espera para receber serviços para adultos. De acordo com a organização, isso indica uma falta de informação e planejamento por parte de muitos cuidadores - assim como os resultados da pesquisa mostram que apenas um em cada quatro cuidadores estava economizando para as futuras necessidades de moradia do autista.
Dicas para cuidadores de adultos com autismo Para um cuidador de uma pessoa autista, envolver-se desde o início é fundamental, disse Lynn. Por exemplo, descubra qual é a situação para adultos com autismo em sua cidade ou estado. Quais opções estão disponíveis? Existe uma lista de espera para serviços para adultos? Quanto tempo dura esta lista? Como você coloca seu filho ou sua filha na lista?
Long concordou, dizendo que os profissionais de saúde devem ter a certeza de entrar em qualquer lista de serviços o mais rápido possível. Entre em contato com sua agência estadual para obter informações específicas e "comece a planejar cedo para compreender realmente os serviços para adultos em seu estado e região", disse ela.
Dave também aconselhou que os cuidadores estabelecessem uma política de seguro de vida e testamento para garantir que seus entes queridos é cuidada da maneira mais apropriada. "Quando partimos, temos tudo planejado legalmente para que Karl não seja um fardo para nossa filha", disse ele.
