Artrite reumatoide pode ser uma mudança de vida para os pacientes e seus entes queridos. "Eu senti como se estivesse falhando com minha família e amigos", disse Brigid Laurito, que foi diagnosticada com RA quando tinha 33 anos. "Eu precisava de ajuda para fazer coisas básicas como limpar, cozinhar e até cuidar da minha filha." os tratamentos tornaram os sintomas da AR mais gerenciáveis, mas muitas pessoas com essa condição necessitam do suporte físico e emocional de um cuidador.
Uma doença autoimune crônica que afeta as articulações, os sintomas da AR variam em gravidade e podem oscilar entre aumento de dor e inchaço. ou flares e períodos de remissão. "Um mês, o paciente pode ficar bem e fazer todas as atividades que precisa fazer em casa e no trabalho, e assim o sistema imunológico pode decidir atacar", disse Renata Gelman, enfermeira e assistente de direção clínica. serviços na Partners in Care, uma afiliada do Serviço de Enfermagem Visitante de Nova York, que oferece atendimento domiciliar. “Durante esses momentos, os pacientes precisam da ajuda de outras pessoas para se locomoverem e fazerem as coisas.”
Rigidez matinal é um sintoma comum de AR e os pacientes geralmente precisam de ajuda em tarefas rotineiras como sair da cama, tomar banho, se vestir e subindo ou descendo escadas. "Sem qualquer ajuda, é preciso muito para se preparar para o dia", disse Michelle Grosskreuz, cuja RA foi diagnosticada quando tinha apenas dois anos. "Se você tem um lugar para ir, vai levar toda a sua energia apenas para fazer uma coisa."
Gelman enfatiza a importância de ajudar os pacientes a fazer exercícios simples para manter o máximo de flexibilidade e mobilidade possível. Estes podem envolver a extensão e flexão das extremidades superior e inferior, e toques na ponta dos dedos que impedem o travamento das articulações. "Isso ajuda a construir força e resistência, para que os pacientes possam continuar fazendo a maioria das coisas por conta própria", disse ela. “Nós os ajudamos a aliviar a pressão sobre suas articulações e colocá-los em seus músculos, com o melhor de sua capacidade.”
Mesmo exercícios de baixa intensidade podem ser difíceis para pacientes com AR moderada a grave ou que estejam experimentando um problema. reflexo doloroso. "Manter sua flexibilidade é importante porque você não tem tantas limitações", disse Jonathan Samuels, reumatologista do Centro de Cuidados Musculoesqueléticos da NYU Langone.
Além da assistência física, os cuidadores fornecem apoio emocional vital para o paciente. qualidade de vida. Pesquisadores da Universidade da Carolina do Norte, em Chapel Hill, descobriram que pacientes com AR têm duas vezes mais chances de sofrer de depressão. “As doenças crônicas podem afetar muito o bem-estar psicossocial do paciente, e a depressão também pode afetar a adesão do paciente aos regimes de tratamento”, disse o autor principal do estudo, Betsy Sleath, PhD. “O encorajamento e apoio é a primeira e mais importante coisa um cuidador pode dar um paciente com AR ”, disse Gelman. “Isso pode ajudar muito quando os pacientes não são capazes de fazer as coisas que estão acostumados a fazer sozinhos.”
Para pacientes como Grosskreuz, que mora sozinho, grupos de apoio podem ajudá-los a lidar com seus problemas. estresse físico e emocional da condição. “Eu me juntei a muitos grupos”, ela disse. “Eles não julgam você, e eles entendem o que você está passando.”
Há várias coisas que podem ser feitas para tornar uma casa mais “amiga da RA”, dando ao paciente mais independência e aliviando alguns a pressão sobre um cuidador
Estudos mostraram que a maioria dos pacientes com AR tem um ou mais dispositivos auxiliares, desde aparelhos domésticos simples, como um alcance, até objetos fora de alcance, até melhorias domésticas mais caras, como uma cadeira de escada. elevador para o gerenciamento de escadas
“Quando alguém tem articulações inflamadas, eles terão problemas para fazer coisas como abrir um pote”, disse o Dr. Samuels. Aparelhos básicos de cozinha, como jarras elétricas ou abridores de latas e um processador de alimentos, podem aliviar o fardo da preparação das refeições. Os reumatologistas sugerem a substituição de pequenos puxadores de gavetas e gabinetes por outros maiores e mais fáceis de pegar. Panelas e frigideiras com alças em ambos os lados são mais fáceis de transportar. As alças de borracha são úteis porque não precisam ser apertadas com força.
A instalação de barras ou grades pode facilitar a entrada e a saída da banheira. Para evitar quedas, use tiras antiderrapantes no piso do chuveiro. É uma boa idéia manter um banco ou banquinho no banheiro ou sentar no chuveiro.
O que os pacientes com AR devem considerar "depende da tarefa e do estágio da doença", disse Marie-Jose Benjamin, profissional sênior Terapeuta do Brigham and Women's Hospital em Boston. “O mais importante é que as pessoas com artrite reumatóide aprendam a se controlar, porque é uma doença para toda a vida.”
