Como defender a conscientização sobre artrite reumatóide e outras causas apesar da incapacidade |

Mia Ives Rublee, 32 anos, do Disability Caucus for the Women's March, usou as mídias sociais para promover o evento de janeiro de 2017. Theo Wargo / Getty Images

Muitos participaram da Online Disability March apenas em janeiro.

De um protagonista em 1977 a uma exibição recorde na Marcha Feminina deste ano e on-line através da virtual Disability March, O movimento pelos direitos das pessoas com deficiência nunca foi tão forte. Se você está defendendo sua deficiência ou condição, ou para outra causa ou grupo importante, essas dicas de ativistas ajudarão a garantir que sua voz seja ouvida.

#CripTheVote e Outras Solicitações para Conscientização sobre Deficiência

Não demorou muito atrás, que o movimento pelos direitos civis da deficiência estava em sua infância. “Somos muito mais jovens do que alguns dos outros movimentos pelos direitos civis”, diz Gregg D. Beratan, PhD, ativista dos direitos dos deficientes com sede em Watervliet, Nova York, e co-criador do #CripTheVote, uma hashtag que reúne as diferentes vozes na comunidade de deficientes e conscientiza o público sobre questões que afetam os deficientes

Beratan aponta para os protestos de 1977 como o nascimento público do movimento pelos direitos das pessoas com deficiência. Em abril daquele ano, pessoas com deficiência em várias cidades do país exigiram, por meio de passeatas e protestos em prédios federais, que a Lei 504 da Lei dos Direitos Civis - que garantia educação e direitos trabalhistas para os deficientes - fosse transformada em lei. (O ato foi aprovado em 1974 pela administração da Ford, mas ainda não havia sido implementado na lei.) Somente em São Francisco, centenas de pessoas com deficiência ocuparam o prédio federal de habitação e educação por 26 dias consecutivos. Os sit-ins funcionaram: Em 28 de abril o ato foi assinado em lei

O Capital Crawl em DC para o ADA

Outro momento divisor de águas para direitos civis de deficiência foi o Capital Crawl em Washington, DC, em março de 1990, quando as pessoas saíam de suas cadeiras de rodas e deixavam de lado suas bengalas e muletas para subir as escadas da capital em apoio ao estagnado Americans With Disability Act, um conjunto mais robusto de proteções. O ato foi assinado em lei pelo presidente George H.W. Bush em Julho

Marching Virtually

Hoje, com o advento da internet, e-mail e mídia social, é possível que os cidadãos com deficiência fiquem mais bem informados, se conectem com outros ativistas e marchem virtualmente. “Essa comunidade de deficientes tem sido politicamente ativa há décadas, mas com o advento das mídias sociais, podemos complementar as atividades no local. Sempre haverá pessoas que não conseguirão participar do protesto, mas agora sabem que o protesto está acontecendo e podem telefonar para o congressista e dizer "Apoie essa causa", diz Beratan.

Como inspirar a mudança Quando você vive com uma deficiência

Se os cidadãos portadores de deficiência estão protestando em favor dos direitos das pessoas com deficiência ou participando dos movimentos que apóiam os direitos das mulheres, minorias, planeta ou ciência, os especialistas recomendam as estratégias a seguir. efetivo

1. Abrace o poder da mídia virtual.

Não pense que só porque você não pode estar fisicamente em algum lugar que sua voz seja menos eficaz, diz Seth Ginsberg, fundador da CreakyJoints, uma comunidade on-line de pacientes diagnosticada com qualquer forma de artrite. De fato, virtual é a nova métrica. Assessores legislativos dirão a você que o congressista ou congressista percebe quantos retweets eles recebem e quantos likes um post no Facebook acumula - e muitas vezes eles lerão os comentários.

Ninguém conhece o poder das mídias sociais melhor do que Sonya Huber, que por causa de sua condição reumatóide não pôde comparecer à Marcha das Mulheres em DC em janeiro passado (ela mora em Fairfield, Connecticut). “Quando a marcha foi anunciada, eu sabia que, para eu fazer a viagem, seria fisicamente destruída por alguns meses por causa de inflamação e dor, e eu ensino - foi no início do semestre - e não foi. t logisticamente possível ”, diz o professor de redação e autor.

Mas ela não queria ficar de fora, então ela foi criativa. “Eu enviei um e-mail para alguns dos meus amigos portadores de deficiências e disse: 'Aqui está a minha ideia: vamos fazer uma convocação de inscrições no meu blog para pessoas que participam de uma marcha virtual de deficiência no mesmo dia da marcha em Washington'”. Huber pediu a seus seguidores no blog e amigos para twittar ou postar mensagens de solidariedade no Instagram ou no Facebook, incluindo por que eles estavam marchando virtualmente e com quais problemas eles se importavam, e hashtag a postagem de deficiências.

Huber começou a postar algumas entradas nela blog nas semanas que antecederam a marcha para criar impulso. “Eu estava apontando para 50 inscrições, mas à medida que nos aproximamos de 21 de janeiro, continuamos recebendo mais e mais inscrições - houve uma chegando a cada 10 minutos. A imprensa soube disso também e nos deu cobertura. Foi ótimo e aterrorizante ”, diz ela rindo. (Para começar a sua própria marcha virtual de deficiência - ou para encorajar uma organização sem deficiência que você pertence a ser inclusiva de pessoas com deficiências, acesse disabilitymarch.com e clique em Faça sua própria deficiência).

2. Comece de forma simples.

Não sinta que precisa hospedar sua própria marcha virtual ou criar o melhor tweet do mundo ou uma postagem no Facebook para ser eficaz. “Se todos nós fizermos um pouco, isso se soma. Ninguém deve sentir que precisa carregar o peso de todo o movimento ”, diz Ginsberg. Basta marcar um funcionário eleito no Facebook ou no Twitter se você publicar um artigo de notícias sobre o assunto que lhe interessa é um começo inteligente. “Com as mídias sociais, muitas vezes é a quantidade em detrimento da qualidade”, diz Ginsberg. “Em muitos aspectos, chamar a atenção de uma autoridade eleita para uma questão em particular é um jogo de números, e a quantidade de pings conta mais do que qualidade.”

3. Eduque autoridades eleitas usando sua experiência. Uma das melhores maneiras de ser engajado é simplesmente dar aos funcionários eleitos e indicados os fatos sobre como um problema afeta você, seja acesso a deficiências, sexismo, direitos das minorias, reforma da justiça criminal, educação ou outras questões. como é morar em um bairro sem transporte público acessível para cadeira de rodas ou como é difícil comprar um medicamento que você precisa diariamente para ficar bem. “Muitas pessoas em cargos eleitos não entendem quais são as necessidades de uma pessoa com deficiência ou doença crônica, então deixe-os saber como é ”, diz Ginsberg.

Use sua voz. Além disso, quando

você advoga por você e sua comunidade, ela tem um impacto maior do que se outra pessoa faz isso por você. Queremos falar para nós mesmos ao invés de ter outros falam para nós “, diz Mia Ives Rublee, 32 (mostrado acima) o fundador e coordenador do Disability Caucus para março das mulheres. “Você vê muito isso; você tem um monte de pessoas não-qualificadas que são líderes em uma organização de serviços para deficientes, mas quando chega a hora de falar sobre como implementar serviços para deficientes e conversar com os legisladores, eles não têm ninguém com deficiência falando. Temos que nos representar e falar - é muito mais poderoso. ”Andrew Pulrang, co-fundador da #CripTheVote e um blogueiro sobre deficiência baseado em Plattsburgh, Nova York, acrescenta:“ Você carrega muito mais credibilidade sobre uma questão quando você estão vivendo nessa situação. ” 4. Conecte seu problema pessoal a um grupo maior.

Contar sua história - e depois informar ao representante eleito que você representa

x número de outras pessoas no mesmo barco - é eficaz. “Políticos pensam em termos de bloqueios de voto”, diz Ginsberg, então se você puder se alinhar com um grupo maior - seja o número de pessoas vivendo com artrite reumatóide ou o fato de você também pertencer a um grupo da igreja, centro comunitário ou classe universitária com as mesmas preocupações - você está deixando que eles saibam que há um número de eleitores atrás de você. "Tente deixar os políticos saberem que eles não estão apenas resolvendo um problema para você pessoalmente, mas que para cada um de vocês há um milhão a mais como você", diz Pulrang. 5. Pense localmente

Se você puder comparecer ao escritório de um representante pessoalmente ou puder ir ao centro da cidade mais próxima, faça-o. (Em outras palavras, não faça nada simplesmente porque você não pode chegar ao grande protesto em DC, Nova York ou Chicago.) “Os escritórios distritais locais estão lá para servir os eleitores e muitas vezes eles vão ouvir mais de perto pessoas que moram em seu distrito ”, diz Ginsberg.

Mesmo que seja difícil sair de casa, você ainda pode ser membro de uma organização local. “Informe ao líder do grupo que você está disponível para fazer ligações, enviar e-mails e participar de reuniões para tirar minutos e fazer anotações”, diz Huber. Deixe-os saber quais são suas limitações, mas demonstre que você está disposto a assumir tarefas que não requerem comparecimento físico a uma reunião. “Isso também ajuda a efetuar mudanças nas organizações e as torna conscientes de que as pessoas com deficiência não estão apenas sofrendo em casa, que podem ser ativas e envolvidas, e que a organização deveria incorporar pessoas com deficiências e perguntar o que elas são capazes de fazer. ," ela diz. Huber também recomenda que as organizações realizem reuniões na casa da pessoa com deficiência, se possível.

6. Relacione-se com uma organização nacional alinhada com questões importantes para você.

Organizações nacionais como ADAPT (adapt.org), CreakyJoints e a 50-State Network (50statenetwork.org), um grupo de defesa da saúde para pessoas que vivem com doenças crônicas , têm olhos e ouvidos no chão e estão seguindo a legislação que diz respeito às vidas e preocupações de seus membros. Inscreva-se em seus boletins informativos ou receba alertas de texto quando eles precisarem de seu suporte ou você precisar deles.

7. Dê a si mesmo bastante tempo de preparação se estiver indo para um evento político.

Outro motivo para se relacionar com uma organização nacional: eles podem lhe dar um aviso sobre as próximas marchas e peças de legislação que estão em testemunho, e pessoas com deficiências podem precisar de mais tempo para planejar se quiserem comparecer a um protesto ou a uma audiência.

“Um dos maiores desafios para a Marcha das Mulheres para nós, da bancada da deficiência, foi que tínhamos apenas três meses para descobrir como fazer com que funcione para os participantes com deficiência, para obter os dispositivos descritivos de áudio, o equipamento de acessibilidade e assim por diante ”, diz Rublee, que diz que normalmente leva 12 meses para colocar tudo em funcionamento. “Gostamos de dar às pessoas uma data com antecedência para que possam fazer as providências para chegar lá com segurança e garantir que seus assistentes pessoais estejam disponíveis durante esses horários”, diz ela. Ainda assim, por todas as contas, a Marcha das Mulheres foi um sucesso estrondoso para a bancada da deficiência. “Nós tínhamos entre 40.000 e 50.000 só em DC, incluindo aqueles com deficiências invisíveis”, diz ela.

8. Se você não puder comparecer a um evento político devido a problemas de inacessibilidade, responsabilize os organizadores.

“Se um local não estiver acessível, compartilhe suas preocupações nas redes sociais e pergunte aos organizadores por que eles não estão incluindo o espaço ”, Sugere Joe Coe, gerente de mídia social da CreakyJoints.

9. Prepare seus tweets, perguntas e comentários com antecedência para bate-papos ao vivo no Twitter e eventos ao vivo no Facebook.

“É fácil ficar sobrecarregado no momento, por isso, escrever seus comentários e perguntas do Facebook antecipadamente para bate-papos planejados ajuda muito, "Diz Pulrang.

10. Peça ajuda a pessoas sem deficiência.

Quando você quer que sua voz seja representada, muitas vezes é necessário obter o apoio de pessoas fisicamente capazes. “Como qualquer grupo, precisamos de aliados”, diz Pulrang. Isso pode significar pedir a um amigo ou familiar para ajudá-lo a digitar ou falar. "Você não quer pedir a eles que façam a defesa por você, mas eles podem ajudá-lo em sua defesa", diz ele. Além disso, se um amigo ou membro da família estiver indo para uma marcha que você não pode comparecer, peça-lhes para representá-lo lá carregando um cartaz com seu nome e mensagem, por exemplo. E peça a amigos e familiares para compartilhar suas postagens, vídeos e fotos também, diz Coe.

11. Use a hashtag #CripTheVote no Twitter, Instagram e Facebook.

Você pode visitar e acompanhar a página do CripTheVote no Facebook para ficar por dentro dos últimos problemas que afetam a comunidade de portadores de deficiências. “A hashtag e o grupo não são partidários; nós não apoiamos nenhum partido ou candidato em particular ", diz Pulrang." A eleição acabou, mas ainda estamos aqui, e é uma maneira de continuarmos a unir as discussões em torno das deficiências. ”