Índice:
- Toda vez que outro tratamento novo era aprovado, Simon tentava . Ela até tentou uma droga que não foi aprovada nos Estados Unidos para tratar infecções por hepatite C.
- Outra estratégia que a ajudou a lidar com a hepatite C e os efeitos colaterais dos medicamentos foi priorizar sua vida. Por exemplo, ela diz: "Eu sabia que se eu não conseguisse limpar a casa hoje, poderia ser feito amanhã".
Fatos Rápidos
A infecção por hepatite C pode vir de transfusões de sangue recebidas antes de 1992.
A cura para a hepatite C Envolver-se com a comunidade de pacientes com hepatite C ajudou Susan Simon a se recuperar e até se tornar uma defensora dos pacientes.
Como muitas mulheres com hepatite C, Susan Simon não sabia que estava infectada por anos . A avó de Nova Jersey, agora com 70 anos, acredita ter adquirido a hepatite C em 1966, quando recebeu uma transfusão de sangue depois de ser gravemente ferida em um acidente automobilístico.
Simon não foi diagnosticado até 1991 quando ela foi ao médico por outra sintomas, e ele notou que seu fígado estava aumentado. Na época, havia um novo teste para hepatite C, que havia sido identificado apenas dois anos antes. "Para nossa surpresa, tudo voltou positivo", diz Simon. “Isso assustou as luzes da vida fora de mim. Quem já ouviu falar de hepatite C em 1991? ”
Um gastroenterologista confirmou o diagnóstico. "Uma biópsia mostrou não apenas hepatite C, mas também cirrose: grandes quantidades de tecido cicatricial do meu fígado estão inflamadas por tanto tempo", diz Simon.
Ela iniciou o tratamento com interferona antiviral, que era o único tratamento para hepatite C disponível no momento. "Perguntei ao meu médico o que aconteceria comigo se o tratamento não funcionasse", lembra Simon. “Ele apenas encolheu os ombros e disse: 'Eu não sei.'”
Não funcionou.
Procurando por uma cura contra hepatite C
Toda vez que outro tratamento novo era aprovado, Simon tentava . Ela até tentou uma droga que não foi aprovada nos Estados Unidos para tratar infecções por hepatite C.
Não tendo sucesso com os tratamentos, seus médicos a colocaram em terapia de manutenção, que era uma meia dose de interferon semanalmente. "Derrubou minha medula óssea e, durante todo o verão, eu entrei e saí do hospital", diz Simon.
Depois dessa reação, os médicos lhe disseram que nenhum outro tratamento seria possível. "Eu ia ter que viver com isso para o resto da minha vida", diz ela.
Então, depois que ela teve a hepatite C por 47 anos, Simon ficou sabendo de um teste não-interferon e assinou acima. Durante seis meses, a partir de janeiro de 2013, ela viajou para o local de estudo mais próximo em Monticello, Nova York.
Doze semanas após o término do tratamento, a carga viral de Simon foi testada e a infecção por hepatite C não foi detectada. O vírus desapareceu ”, diz Simon. “É julho de 2015 e ainda estou livre de vírus. Agora estou fazendo coisas que não faço há uma década ou mais: levo meu cachorro para uma longa caminhada no parque e não estou tão cansado quanto estava quando estava com o vírus da hepatite. . ”
Simon perseverou mesmo quando os tratamentos dela não estavam funcionando. Algumas pessoas com hepatite C não continuam a medicação por causa de seus efeitos colaterais, diz Nancy Reau, MD, especialista em gastroenterologia e hepatologia do transplante no Centro de Doenças do Fígado da Universidade de Chicago Medical Center. "Se os pacientes estão pulando doses, não vai funcionar," Dr. Reau diz.
O desenvolvimento de novos tratamentos para hepatite C é excitante e muito promissor para homens e mulheres com hepatite C, diz Reau. os efeitos colaterais e não precisam ser tomados por muito tempo, o que também pode torná-los toleráveis para mais pessoas.
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Tornando-se Presidente da Associação de Hepatite C
Para limitar os efeitos colaterais, quando Simon usava outras drogas, ela tentou cuidar bem de si mesma e fazer escolhas saudáveis. "Eu não fumava, não tinha álcool e tive a certeza de descansar o suficiente", diz ela. Ela também fez questão de se manter bem hidratada bebendo muita água, mesmo que “você esteja acordado a noite toda correndo para o banheiro”, acrescenta ela.
Outra estratégia que a ajudou a lidar com a hepatite C e os efeitos colaterais dos medicamentos foi priorizar sua vida. Por exemplo, ela diz: "Eu sabia que se eu não conseguisse limpar a casa hoje, poderia ser feito amanhã".
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Quando diagnosticada pela primeira vez, ela se sentiu muito sozinho. "Outra das muitas coisas que me ajudaram foi me envolver na comunidade de hepatite", diz Simon. Em 2001, ela criou e é agora presidente da Associação de Hepatite C.
Linha de ajuda gratuita da associação no 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), seu aplicativo gratuito "Help.4.Hep.", e suas informações on-line, apoiam mulheres e homens com o vírus. A associação também oferece educação para provedores de serviços médicos e
A paciente curada Susan Simon fundou a Associação de Hepatite C para ajudar outros pacientes.
Garantindo a Prevenção da Hepatite C
Para Simon, prevenir a disseminação da hepatite C significava ter o cuidado de assegurar que outros sua casa não adquiriu o vírus dela. "Se eu tivesse uma ferida, eu cobri-lo com um band-aid", diz ela. "Se eu tivesse um ccident, limpei-me e tive o cuidado de não receber o meu sangue em mais ninguém. ”Para casais monogâmicos, o risco de transferir a hepatite C por relações sexuais é muito baixo, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças ( CDC), então não havia necessidade de uma mudança na vida sexual de Simon. Ela é casada com o marido, Dennis, desde 1965, e ela acredita que pode viver com hepatite e os efeitos colaterais do tratamento. Ele ajudou com as compras de alimentos, trabalho doméstico e criação de filhos quando Simon estava muito cansado.
