Robin Tuohy, da International Myeloma Foundation (FMI), relata uma história que simboliza o desafio do cuidador. Um professor segura um copo de água e pergunta à turma como é pesado. Depois que eles adivinham, ele explica que não é o peso absoluto que importa, mas quanto tempo você tem para carregá-lo. Poucos minutos são fáceis, mas se acontecer todos os dias durante meses, mais cedo ou mais tarde o fardo se tornará insuportável - você terá que baixá-lo e recarregá-lo antes de poder pegá-lo novamente. Aqui estão 10 dicas sobre como fazer isso.
Saiba mais sobre os avanços no mieloma múltiplo. "Quando meu marido foi diagnosticado pela primeira vez há oito anos, a maior ansiedade era o medo do desconhecido", diz Tuohy, que é nordestino. diretor regional de grupos de apoio ao FMI. "Uma vez que comecei a aprender tudo o que podia a partir de fontes confiáveis - opções de tratamento, efeitos colaterais, testes clínicos, problemas de qualidade de vida - comecei a me sentir fortalecido, mais no controle de mim e do plano de tratamento de Michael." Torne-se um profissional da organização.
Em um calendário superdimensionado ou um planejador de computador, crie um cronograma codificado por cores que facilitará a visualização de entradas e delegação de tarefas - vermelho para necessidades do paciente, azul para atividades familiares e verde para limpeza. Crie gráficos de resultados laboratoriais de pacientes, gerencie registros médicos e muito mais com o software Myeloma Manager Personal Care Assistant do FMI; baixá-lo gratuitamente Priorizar
O trabalho número 1 é cuidar do paciente com mieloma múltiplo, de você mesmo e de sua família; coisinhas sujas de roupa e poeira são secundárias. "Coloque as vendas e simplifique a sua vida", enfatiza Tuohy. Resista a fazer tudo sozinho.
"Determine o que é único na sua posição de cuidador e o que você pode delegar", diz Ruth Rosenblum, LCSW, psicoterapeuta. e treinador de foco certificado. "Se o paciente é seu cônjuge, poupe sua energia para quando ele ou ela acordar aterrorizado no meio da noite - o apoio que você pode oferecer." Ligue para uma reunião de família e amigos e explique como os outros podem ajudar; postar um cronograma que eles podem acessar online. Envolva seu médico, clero e comunidade. "É preciso uma aldeia para cuidar de alguém", acrescenta Rosenblum. Recarregue suas baterias.
"Reserve um tempo para manter uma visão nova e otimista", diz Leonard Baum, cuja esposa foi diagnosticada há três anos. Um ávido homem ao ar livre, ele ainda vai pescar, não com a mesma frequência. Especialistas dizem que é importante para um cuidador ter tempo privado. Pode ser de 20 minutos na banheira para participar de um clube de leitura semanal ou de uma oficina de arte-terapia até escrever em um novo jornal. Crie uma rede de apoio emocional em várias camadas.
"No final do tratamento de mieloma da minha esposa, a tensão chegou a mim e eu comecei a falar com outras pessoas - eu senti que tinha que falar. Falando alivia a preocupação e estresse ", diz Baum. Designe uma ou duas pessoas para as quais você ligará quando estiver em baixo. Junte-se a um grupo de apoio ao mieloma em sua área; Considere um grupo apenas para cuidadores. Crie um blog. Use o listserv do myeloma.org, uma excelente caixa de ressonância quando você está às 2 da madrugada à procura de respostas, e sua linha gratuita, 1-800-452-CURE. Comunique-se a qualquer hora através do CarePages.com. Reconheça seus sentimentos.
Os cuidadores frequentemente enterram suas emoções ou se sentem culpados por tê-los. Uma das coisas mais difíceis de se expressar é que você precisa de uma pausa, por vezes, de ser um cuidador para alguém com mieloma múltiplo. "A última coisa que você pode querer dizer é 'não', mas às vezes pode ser necessário - 'Não, eu não posso levá-lo ao médico hoje, mas Sam vai'", explica Ruth Rosenblum. "E está tudo bem." Encontre novas fontes de inspiração.
Os amigos e a família de Tuohy organizaram uma caixa "azul" cheia de ditos, piadas, orações e bons pensamentos para ela ler nos dias azuis. A família Baum, incluindo os filhos adultos do casal, encontrou inspiração na captação de recursos para a Fundação de Pesquisa sobre Mieloma Múltiplo para avançar na pesquisa. Cuidado com os sinais de depressão.
Estes podem incluir problemas de sono, mudanças significativas de peso e doenças freqüentes. Você pode estar tão focado no paciente com mieloma que você não percebe que suas roupas não se encaixam ou você não está dormindo o suficiente. Honre o trabalho que você está fazendo.
Diz Tuohy, "Cuidar é o trabalho recompensador final porque você faz isso por amor. Perceba que o que você está fazendo realmente importa na vida. "
