Como o apoio social facilita a doença cardíaca e a recuperação do AVC |

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O apoio social após um diagnóstico de condição cardíaca pode incluir amor, confiança, aconselhamento e também ajuda logística nas tarefas do dia-a-dia.

apoio social são menos propensos a ficarem deprimidos depois de um ataque cardíaco ou cirurgia.

Grupos de apoio online podem trazer conforto para pacientes em recuperação após um derrame.

Quando Janice Edwards-Jackson, de 33 anos, é rainha Creek, Arizona, foi liberada do hospital após um acidente vascular cerebral na região do tálamo de seu cérebro, ninguém perguntou se ela precisaria de ajuda em casa cuidando de si mesma ou de seus filhos.

Aos 23 anos, a jovem mãe Karen Guccione -Englert de St. Louis teve uma freqüência cardíaca anormalmente rápida seguida de parada cardíaca, e e também se encontrou sozinha após a alta. Sua equipe de saúde não incluía nenhum psicólogo ou assistente social, e ninguém a indicou para recursos em sua área.

Agora, Edwards-Jackson e Guccione-Englert estão ajudando a American Heart Association (AHA) a mudar a situação para pessoas que teve um acidente vascular cerebral ou um evento cardíaco, como um ataque cardíaco. Voluntários como essas duas mulheres agora oferecem apoio social entre colegas através da nova Rede de Suporte on-line da AHA, e também através de aulas e aparições em pessoa.

O Conforto de Cura da Família, Amigos e Vizinhos

Depois de um coração ou acidente vascular cerebral, os pacientes precisam urgentemente de amor, confiança e aconselhamento. Mas eles também podem precisar de apoio financeiro e ajuda logística com tarefas diárias em casa, diz Barry J. Jacobs, PsyD, um psicólogo clínico em Springfield, Pensilvânia, um voluntário da AHA, e autor de The Emotional Survival Guide for Cuidadores.

Edwards-Jackson é um exemplo disso. "As pessoas estavam dispostas a se aproximar durante esse tempo, até mesmo pessoas que eu não conhecia, e estou muito agradecido", diz ela sobre voltar para casa depois de seu derrame um ano atrás. “Por duas ou três semanas, nossas refeições foram cobertas. Minha mãe viria e ficaria alguns dias e ajudaria meus filhos a ir à escola, cozinhar refeições, ajudar a limpar, lavar roupa. Meu marido trabalhava o dia inteiro e, quando chegava em casa, lavava a louça, dava banho às crianças e as colocava na cama. ”Mas ela explica:“ Sou uma pessoa que adota o estilo A. Foi difícil para mim ter que confiar em minha mãe e meu marido para fazer as coisas por mim. ”Mesmo um ano depois, ela ainda está se recuperando.

O apoio também pode vir de pessoas de fora da sua família imediata. Quando Guccione-Englert foi diagnosticada pela primeira vez com o distúrbio do ritmo cardíaco acelerado chamado taquicardia supraventricular, ela teve três procedimentos de ablação e, em seguida, parada cardíaca à direita na mesa de operação. Chegando em casa, ela precisava de um sistema de apoio forte, e seus colegas de trabalho e amigos se uniram para ajudar. “Essas são as pessoas em quem confiei para pegar minha filha na creche. Meus pais viviam fora do estado e eu não tinha irmãos ”, diz ela.

Embora a pesquisa sobre suporte social e incidência de doenças cardíacas seja um tanto controversa, diz Jacobs, ele aponta estudos mostrando como a qualidade do suporte pode afetar a progressão da doença. Por exemplo, um estudo de setembro de 2014 de 3.432 pacientes com 55 anos ou menos, publicado no Journal of American Heart Association, descobriu que os pacientes que tinham menos apoio social pioraram logo após o evento cardíaco e até um ano depois. Aqueles com menos apoio tiveram significativamente mais sintomas de depressão, pior saúde e menor qualidade de vida, os pesquisadores descobriram.

Depois de um ataque cardíaco ou cirurgia cardíaca, a incidência de depressão aumenta. Vinte por cento dos pacientes cardíacos terão pelo menos depressão leve, diz Jacobs. "Uma possível razão é que as pessoas de repente se deparam com sua própria mortalidade - que pode ser deprimente." A depressão em si é um fator de risco para a mortalidade cardíaca depois que alguém teve um evento cardíaco.

"As pessoas que são bem apoiadas têm menos probabilidade de ficar deprimidas", diz ele. O motivo? "As pessoas que têm apoio social são muito mais propensas a aderir ao regime de tratamento - ir à reabilitação cardíaca, tomar remédios e comer bem", de acordo com Jacobs.

Apoio social por meio da reabilitação cardíaca

Tradicionalmente, apoiar depois de um diagnóstico de doença cardíaca ou acidente vascular cerebral vem de colegas em reabilitação cardíaca, e também durante as visitas de acompanhamento com um médico de cuidados primários, que pode rastrear sintomas de depressão.Em reabilitação cardíaca, os pacientes aprendem a aumentar sua resistência física e confiar em seus corpos novamente , e eles também podem se beneficiar do apoio social do grupo. "Um fator chave é o fato de que você está na academia com pessoas que passaram pela mesma coisa - empurrando umas as outras. Isso ajuda muito". Jacobs diz.

Após o derrame, Edwards-Jackson teve dificuldade em andar. Ela achava que as pessoas olhavam e eram autoconscientes, porque achavam que ela parecia intoxicada. Seus terapeutas físicos e cognitivos ajudaram-na dizendo-lhe quanto progresso ela estava fazendo. “Graças a Deus pelos fisioterapeutas! Comecei três semanas após o derrame, três vezes por semana ", diz ela." Comecei a terapia cognitiva e fui uma vez por semana. Ela me ajudou a organizar listas para o que eu faria para o jantar e me fez perguntas do tipo raciocínio. ”

Encontrar uma conexão pessoal com alguém como você após um acidente vascular cerebral ou um evento cardíaco pode ser um desafio, especialmente para pacientes mais jovens. “Quando fui diagnosticada pela primeira vez, aos 23 anos, não conhecia ninguém da minha idade ou sexo com doença cardíaca. Todos no andar cardíaco disseram: O que você está fazendo aqui? ”, Lembra Guccione-Englert. Ela ainda não encontrou outra pessoa com um dos problemas cardíacos com os quais ela vive agora. Além da fibrilação atrial, ela tem uma oclusão da veia superior - um bloqueio do vaso principal que sai do coração dela. “Estou vivendo com a condição. Eu nunca terei uma última visita ao médico ”, ela diz.

Fóruns on-line, como a Rede de Apoio da AHA conectam pacientes uns aos outros.

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Quando ela se juntou a um grupo de apoio da AHA, ela encontrou os colegas que ela estava procurando. “Entrei em contato com a AHA e perguntei como poderia me envolver. Eu tive que fazer essa ligação inicial ”, diz ela. Ela então se juntou ao Comitê de Paixão da AHA e agora é a presidente.

“Somos um grupo de mulheres que são sobreviventes comprometidas em educar as mulheres sobre a saúde do coração e os riscos de doenças cardíacas”, explica ela. “Falamos constantemente sobre a necessidade de apoio ao paciente.” Em palestras e feiras de saúde, eles se concentram na educação e na avaliação de risco, e também se apoiam mutuamente como sobreviventes.

“Todos fizemos uma jornada similar. Sabemos como é andar sozinhos com essa doença ", diz Guccione-Englert.

Novos locais para encontrar suporte ponto-a-ponto

Fontes de apoio estão crescendo, com interação on-line em tempo real no peer-to Entre os fóruns, como a Rede de Apoio da AHA, os pacientes encontram apoio e apoio ao mesmo tempo. As conversas em andamento no site abrangem condições cardíacas específicas ou acidente vascular cerebral, experiências de recuperação e reabilitação cardíaca. "É fantástico em tratar sintomas físicos e escrever uma receita." Mas, ela diz: "Eles não estão preparados para lidar com o lado emocional disso. Eles não sabem o que fazer. Então eles não fazem nada."

Como psicólogo e parte da equipe do paciente cardíaco, Jacob sabe que ainda não é totalmente credível como especialista e orientador, porque ele não passou pela experiência do paciente.Um paciente igual adquire credibilidade porque eles passaram pelo mesmo “O que profissionais de saúde e família fazem é extremamente importante, mas todos os seres humanos que se sentem pertencentes a um grupo se sentem melhor compreendidos. Eles se sentem ouvidos e cuidados de uma forma diferente da interação com outras pessoas que não passaram por um evento cardíaco ", diz ele.

Procurando por experiências semelhantes, Edwards-Jackson entrou na rede para aprender mais sobre sua condição". Mesmo no hospital eu estava no meu celular pesquisando o curso e lendo sobre ele. Então ele começou a fazer sentido ", diz ela. Encontrar fontes escritas por pacientes ajudou." Eu li um livro meu irmão mais velho me deu sobre acidente vascular cerebral pelo neurologista Jill Bolt Taylor, My Stroke of Insight, e o que ela experimentou me ajudaram. ”Edwards-Jackson diz que ela não tinha um grupo de apoio até que ela se juntou à AHA, onde ela encontrou sobreviventes de derrame ajudando um ao outro.

Ter uma jornada familiar pode fazer toda a diferença. "Através do trabalho com o comitê de paixão da AHA, eu não estava olhando no espelho para uma pessoa com doença cardíaca, eu estava olhando para um círculo de amigos", diz Guccione-Englert. "Estamos definitivamente lá para o outro."