Quando se trata de cuidar de alguém com mieloma múltiplo, às vezes, menos é mais. Com a detecção precoce e avanços no tratamento, permitindo que os pacientes funcionem normalmente, os especialistas dizem que o truque é aprender a ajudar sem fazer a pessoa se sentir desamparada
"Em geral, gostamos de nos controlar", diz Katherine Puckett. , PhD, diretor do Programa de Medicina Mente-Corpo para os Centros de Tratamento do Câncer da América. "Quando uma pessoa recebe um diagnóstico de câncer, parte desse controle é tirado. Então, é importante deixar o paciente se encarregar das coisas o máximo possível."
É uma filosofia pela qual Cindy Rittenberg, uma clínica oncológica enfermeira especialista cujo marido foi diagnosticado com mieloma múltiplo há oito anos, tenta viver. "Mesmo se eu souber a resposta para alguma coisa, eu direi: 'Por que você não liga para o médico?' … Porque isso lhe dá mais controle", ela explica.
Segundo Rittenberg, "um cuidador é como um amigo "que ajuda o paciente a lidar com as questões associadas ao mieloma múltiplo, desde o manejo dos sintomas até chegar a um acordo com o diagnóstico de uma doença incurável. Abaixo estão algumas dicas para fornecer suporte, tanto física quanto emocionalmente.
Cuidados Físicos para Mieloma Múltiplo
Pacientes com mieloma múltiplo podem ter problemas médicos associados tanto à doença quanto ao seu tratamento. Embora alguns sintomas do mieloma (como a anemia) possam exigir tratamentos hospitalares (como uma transfusão de sangue), há também várias maneiras pelas quais os cuidadores podem oferecer conforto em casa. Existem muitos problemas associados ao mieloma múltiplo, para os quais um cuidador pode prestar cuidados de suporte, além do atendimento médico dirigido pelos profissionais de saúde. Aqui estão alguns dos problemas mais comuns e como um cuidador pode ajudar:
Anemia
Causa: Uma diminuição no número e atividade de células produtoras de células vermelhas do sangue -
Sintomas: Fadiga e fraqueza
Rx do cuidador: Incentive os cochilos e reduza a atividade física conforme necessário
Danos ósseos
Causa: Células de mieloma ativam células osteoclásticas, células (que destroem o osso) e bloqueiam células osteoblásticas (que normalmente reparam ossos danificados Sintomas:
Dor óssea, inchaço, fraturas Rx do cuidador:
Medicação para a dor, conforme necessário (por exemplo, acetaminofeno, ibuprofeno, etc.) Função do sistema imunológico reduzido
Causa :
Células de mieloma bloqueiam a produção de anticorpos necessários para combater a infecção Sintomas:
Suscetibilidade e atraso na recuperação da infecção Cuidador Rx:
Frequente lavagem das mãos, contato limitado com pessoas doentes, regular sono Neuropatia periférica
Causas:
Neuropatia periférica é um dos efeitos colaterais mais comuns - e mais debilitantes - associados com várias classes de medicamentos para mieloma, incluindo a talidomida (Thalomid) e bortezomibe (Velcade) Sintomas:
Um formigamento nos dedos das mãos e dos pés que pode evoluir para uma dor aguda nas mãos e nos pés ("alfinetes"). e agulhas "sensação" Cuidador Rx:
Evite posições apertadas e evite colocar pressão nos pontos de "pressão". Dê suplementos de folato e vitamina B12 se os níveis estiverem baixos Mania, insônia
Causa:
Dexametasona Cuidador Rx:
"A 'piada' é que a dexametasona é mais difícil para o cuidador do que a paciente ", diz Anne Quinn Young, MPH, diretor do programa da Multiple Myeloma Research Foundation. "As pessoas podem se tornar realmente diferentes e, talvez, imprevisíveis. Algumas podem estar limpando e cozinhando às 3 horas da manhã, porque não podem ficar paradas". Quinn Young recomenda fazer ajustes, como permitir cochilos durante o dia, quando o paciente tem que passar por um regime de dexametasona. Coágulos sanguíneos
Causas:
Talidomida, Revlimid Cuidador Rx:
Bebê aspirina Constipação
Causa:
Talidomida Cuidador Rx:
Amaciante de fezes ou laxante Existem também estratégias gerais que o cuidador pode encorajar o paciente a adotar: permanecer ativo, como tolerado, para manter a resistência óssea; beber líquidos para evitar a desidratação e danos nos rins; e comer uma dieta equilibrada
Questões emocionais do mieloma múltiplo
Um diagnóstico de mieloma múltiplo pode ser uma enorme carga emocional. Você pode ajudar a aliviar a carga sem ser pesado.
Apenas esteja lá.
"Muitas vezes, o que um paciente quer é alguém sentar com ele", diz o Dr. Puckett. "Cuidadores podem pensar: 'Sou inútil, não estou fazendo nada'. Mas esse tipo de presença amorosa pode ser muito poderosa. "
Seja aberto, mas não force a discussão.
" Há muitas emoções que acompanham qualquer doença grave. E às vezes as pessoas podem falar abertamente com cada uma delas. outras sobre isso e às vezes não podem ", diz Puckett.
Entenda que não há problema em ser azul.
" As pessoas vêem seus entes queridos chorando e acham que é um mau sinal. Mas o choro pode ser saudável, "Puckett explica. "Não tente desligar os sentimentos deles."
Mantenha as coisas o mais normal possível.
Rittenberg e seu marido continuam jogando tênis, mesmo enquanto ele estava em tratamento. "Chega um momento em que você sente que tudo o que faz é ir aos médicos", diz ela. "Você tem que equilibrar isso com o que você faria normalmente."
Cuidados com o Cuidador de Mieloma Múltiplo
Os cuidadores geralmente ficam tão envolvidos com as necessidades dos pacientes que negligenciam os seus. Segundo a Associação Nacional de Cuidadores de Famílias (NFCA), aqueles que prestam cuidados 36 horas ou mais por semana são mais propensos do que os não-cuidadores a apresentar sintomas de depressão ou ansiedade. Com isso em mente, é importante ter tempo para cuidar de si mesmo.
Faça da sua própria saúde uma prioridade.
- Mantenha todas as suas consultas médicas e odontológicas, descanse bastante, faça exercícios regularmente e coma de forma adequada. Peça ajuda e tire um tempo para si.
- "Ninguém pode ser um cuidador familiar sozinho", diz a diretora de comunicação da NFCA, Deborah Halpern. "Estenda a mão para outros membros da família, amigos, programas de saúde do condado ou organizações espirituais. Há inúmeras maneiras de procurar ajuda." Esteja atento a sinais de esgotamento.
- Se você se sentir cansado, irritado, deprimido ou ansioso por mais de duas semanas, procurar ajuda de um assistente social, psicólogo, psiquiatra ou provedor de cuidados primários. No final, Halpern diz que é "responsabilidade fundamental" do cuidador cuidar de si mesmo. "Se não, quem estará lá para cuidar de seus entes queridos?"
Noções básicas
