Aos 22 anos, Margaret Balter, que atende por Meg, era uma jovem ativa que, em 1970, iniciou sua carreira como enfermeira registrada. Mas quando ela começou a ter dificuldade em descer lances de escada no hospital de Nova Jersey onde trabalhava, Balter sabia que algo não estava certo. Ela foi encaminhada para o neurologista de seu hospital e logo descobriu que ela tinha esclerose múltipla (EM). Sua mãe tinha lúpus, uma doença inflamatória crônica, e seu irmão também foi diagnosticado com MS quando tinha 40 anos. "Quando fui diagnosticada pela primeira vez, fiquei impressionada", diz ela. "Você não sabe o que esperar." Foi o início de uma longa jornada de aprendizado para viver com a esclerose múltipla, com a ajuda de sua família, marido David e seus três filhos.
Balter tem múltiplas remissões recidivantes esclerose múltipla (EMRR), que é a forma mais comum da doença. Recorrente-remitente é caracterizada por períodos de recaída ou exacerbações, enquanto outros tipos tendem a ser tanto recidivantes quanto progressivos. Com o EMRR, as pessoas também experimentam períodos de remissão parcial ou completa.
Aprendendo a viver com esclerose múltipla
Após o diagnóstico de esclerose múltipla, Balter tirou uma folga para curar, e ela preencheu seu tempo com muita fisioterapia e descanso , mas ela achou difícil desacelerar. Ela voltou a trabalhar como enfermeira em meio período, mas percebeu que estava transcrevendo incorretamente. Com o apoio do marido, Balter decidiu parar de trabalhar. Ela dedicou seu tempo para criar seus três filhos e se voluntariar em sua igreja, além de participar de uma pesquisa MS para o Instituto Kessler de Reabilitação, um hospital de pesquisa para condições neurológicas em Nova Jersey.
Para Balter, os sinais de uma exacerbação agora são fáceis de identificar. “Vou sentir dormência, formigamento e fraqueza, e terei problemas com a coordenação. O lado direito do meu rosto vai parecer que eu estou queimado ”, diz ela. Através da experiência, ela aprendeu o que fazer: “Quando tenho sintomas, sei que preciso descansar.” Ela diz que esses sintomas podem durar de algumas semanas a meses.
Estratégias para ficar bem
Balter descobriu os anos que existem três fatores que realmente a ajudam: Comendo bem, exercitando-se e descansando. "Foi preciso muito esforço para descobrir o que funciona", diz ela. "Eu lutei por um longo tempo." Ela credita mudanças de dieta baseadas em "O Livro de Dieta de Esclerose Múltipla", de Roy Swank, com a ajuda de aliviar alguns de seus sintomas, e diz que a auto-hipnose também ajudou. Mas Balter diz que o que funciona para ela pode não funcionar para outras pessoas com esclerose múltipla. "Todo mundo tem sintomas diferentes, e todo mundo tem seu próprio caminho para viver", diz ela. “Use todas as ferramentas com as quais você se sinta confortável.” Estar aberto para experimentar novos métodos também é bom. "O que meu marido fez foi dizer 'vamos tentar e ver se funciona'", diz ela.
O que realmente ajudou Balter a permanecer ativo. "Minha motivação é fazer exercícios e estar perto de outras pessoas - estar com a família e os amigos", diz ela. "Eu tenho uma namorada com quem eu trabalho na academia, então isso ajuda a me empurrar se eu não quiser ir, saber que eu tenho que ir conhecê-la." Ela também nada no verão e pratica ioga. Agora que ela está chegando aos 60 anos, Balter diz que o alongamento é muito importante; quando ela não estica os músculos, ela se sente pior. Mas ela também sabe que teve que equilibrar a atividade de se exercitar demais.
Balter aprendeu o quanto pode se forçar e quais serão as consequências. “Qualquer coisa que seja muito emocionante pode me cansar, seja positivo ou negativo. Mesmo em um evento feliz, sei que, se ficar muito empolgada, pagarei no dia seguinte ”, diz Balter. Quando ela tem um dia ocupado, ela se certifica de descansar muito no dia seguinte, e ela tende a ser mais ativa nas manhãs quando ela tem mais energia.
Dar e Receber Suporte à Esclerose Múltipla
Para aqueles que têm um membro da família ou um amigo com EM, Balter diz que um pouco de encorajamento vai longe. "É bom ouvir 'Você está fazendo um bom trabalho' em vez de ser perguntado como me sinto o tempo todo", diz ela. "A melhor maneira de ser solidário é apenas ouvir." Balter diz que é útil sugerir atividades a serem realizadas em conjunto para que a pessoa com esclerose múltipla saia, ainda sendo gentil. “Eu gostaria que as pessoas percebessem que todos com EM têm sintomas diferentes”, diz ela. "Meus sintomas não são os mesmos do meu irmão, por exemplo." O irmão de Balter tem esclerose múltipla primária, ou seja, a esclerose múltipla piora progressivamente, sem períodos de remissão.
Para outros que estão com esclerose múltipla, Balter oferece palavras de encorajamento: “É tão importante ser ativo. Não desanime; você tem que ter uma atitude positiva. Se você ficar entediado com o exercício, não tenha medo de mudá-lo. O esforço valerá a pena ”. Ela também enfatiza a persistência com uma dieta saudável e procura um médico de sua preferência. "Se você não está feliz, não há nada de errado em mudar de médico", aconselha Balter.
