Índice:
- Pessoas com lúpus tendem a passar por períodos conhecidos como crises quando os sintomas como febres, dores, articulações inchadas e erupções cutâneas são mais ativas. Os gatilhos para as crises de lúpus incluem infecção, início ou interrupção de um medicamento ou estresse emocional ou físico. "Um dos meus grandes gatilhos é realmente o estresse", diz Halee. "Ser um estudante de 15 anos no ensino médio, não há muitas maneiras de evitar o estresse."
- Desde O diagnóstico de Halee aos 12 anos de idade, uma coisa que ajudou toda a sua família tem sido os eventos de arrecadação de fundos que eles organizaram para ajudar a arrecadar dinheiro para a pesquisa de lúpus e a conscientização do distúrbio. "Não havia nada que eu pudesse fazer como mãe para ajudar minha filha", diz Kim, "exceto para ajudar a encontrar uma cura para o lúpus."
- Durante o episódio, Halee e Kim também se encontram com Taylor, de 14 anos, que está sob quimioterapia para lúpus e sua mãe. Bonnie A quimioterapia é usada para tratar erupções lúpicas graves que ameaçam prejudicar o funcionamento do órgão. "Taylor está fazendo quimioterapia porque o lúpus não foi diagnosticado imediatamente", diz Bonnie. "Ele progrediu e não queremos que ela perca seus rins."
- "Seu lupus permanece ativo", diz Kim, mas o espírito de Halee continua forte. "Ela pode ter lúpus
Segundo a
Fundação Lupus da América , pelo menos 1,5 milhão de americanos estão vivendo com lúpus e Mais de 16.000 novos casos são relatados anualmente. O lúpus é um distúrbio auto-imune, o que significa que o sistema imunológico do corpo, que é projetado para afastar infecções externas, cria anticorpos que atacam o tecido normal e causam dor, inflamação e danos. Mais de 90% dos pacientes com lúpus são mulheres e, nos Estados Unidos, é mais comum em pessoas de cor, incluindo afro-americanos, hispânicos / latinos, asiáticos-americanos e nativos americanos. Existem vários tipos diferentes da doença, mas o mais comum é o lúpus sistêmico, que pode afetar quase qualquer parte do corpo. Lidando com Lupus Flares
Pessoas com lúpus tendem a passar por períodos conhecidos como crises quando os sintomas como febres, dores, articulações inchadas e erupções cutâneas são mais ativas. Os gatilhos para as crises de lúpus incluem infecção, início ou interrupção de um medicamento ou estresse emocional ou físico. "Um dos meus grandes gatilhos é realmente o estresse", diz Halee. "Ser um estudante de 15 anos no ensino médio, não há muitas maneiras de evitar o estresse."
Lupus flares podem ter sérias conseqüências: Como resultado de um surto recente, Halee sofreu danos a um de seus corações válvulas. Mas, no mínimo, um surto significa dias ou até semanas de ficar em casa da escola. "Ela pode ficar um mês ou dois se sentindo ótima", diz o pai dela, Harold, "mas então um clarão surge e fica muito mais difícil. Você nunca sabe quando vai acontecer."
Ficar doente também significa perdendo as atividades que Halee gosta, como a companhia de dança com a qual ela está envolvida: "Nós fazemos shows e competimos, e eu não poderia fazer isso da melhor maneira possível." Para ela, a dança é uma ótima maneira de esquecer sua condição por um tempo. "A dança é uma das coisas mais importantes da minha vida. Foi realmente minha fuga. Enquanto eu estou dançando, posso esquecer que tenho lúpus", diz Halee.
Jubileu de Halee: Spiking for a Cure
Desde O diagnóstico de Halee aos 12 anos de idade, uma coisa que ajudou toda a sua família tem sido os eventos de arrecadação de fundos que eles organizaram para ajudar a arrecadar dinheiro para a pesquisa de lúpus e a conscientização do distúrbio. "Não havia nada que eu pudesse fazer como mãe para ajudar minha filha", diz Kim, "exceto para ajudar a encontrar uma cura para o lúpus."
E Halee não estava interessada em planejar a típica caminhada-a-thon arrecadação de fundos. "Decidimos que queríamos que as pessoas se divertissem muito, por isso temos coisas que as pessoas podem se divertir fazendo", diz Halee.
No próximo episódio de Everyday Health, Halee reúne "Halee's Jubilee", uma instituição de caridade Evento de voleibol, com a ajuda dos anfitriões Ethan Zohn e Jenna Morasca.
Durante o episódio, Halee e Kim também se encontram com Taylor, de 14 anos, que está sob quimioterapia para lúpus e sua mãe. Bonnie A quimioterapia é usada para tratar erupções lúpicas graves que ameaçam prejudicar o funcionamento do órgão. "Taylor está fazendo quimioterapia porque o lúpus não foi diagnosticado imediatamente", diz Bonnie. "Ele progrediu e não queremos que ela perca seus rins."
Atualmente não há cura para o lúpus, mas os medicamentos usados para tratar a doença incluem medicamentos quimioterápicos, assim como antiinflamatórios não-esteróides, corticosteróides e anti-inflamatórios. Malária, foco na redução da inflamação
Reunião Halee foi "um alívio" para Taylor, diz Bonnie: "[É] alguém que entende; alguém que entenda."
"Eu não conheci apenas uma garota que tinha lupus - eu conheci alguém que eu vou ser amigo", diz Halee.
Como Halee está fazendo hoje?
Nos meses desde que o episódio foi filmado, diz Kim em um blog especial para a Everyday Health, a saúde de Halee teve altos e baixos, mas muitas "coisas maravilhosas" ocorreram. Embora tenha perdido quase um mês de escola imediatamente após as filmagens, Halee pôde se juntar a sua banda de colegial em uma viagem à Califórnia em dezembro, que incluiu desfiles na Disneylândia e em San Diego e no intervalo para as férias. Tigela. Ela também foi capaz de dançar duas noites por semana, e a família já começou a fazer um brainstorming para o próximo evento de arrecadação de fundos.
"Seu lupus permanece ativo", diz Kim, mas o espírito de Halee continua forte. "Ela pode ter lúpus
mas
definitivamente não tem ela." Para saber mais sobre o lúpus, veja o episódio completo de "Halee Volleys para um Lupus Cure" neste fim de semana no Saúde
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