Ed perdeu a fé nas propriedades físicas das coisas. No caminho até as escadas naquela noite, ele parou a cada passo.
Ed Leary é um professor universitário, lutando para negociar os passos para seu próprio quarto, no romance aclamado pela crítica de Matthew Thomas, Nós não somos nós mesmos. Um retrato multigeracional de uma família irlandesa-americana, o livro de Thomas é sobre muitas coisas - imigração, feminismo, capitalismo, domesticidade e alcoolismo. Mas, em última análise, é sobre a doença de Alzheimer e, em particular, a demência precoce.
A doença de Alzheimer é comumente considerada como doença de uma pessoa idosa, mas quase cinco por cento dos mais de cinco milhões de americanos com Alzheimer têm menos de 18 anos. 65. Assim como Ed Leary, o pai de Thomas foi diagnosticado em tenra idade. Thomas fala sobre seu romance, como a experiência e a pesquisa influenciaram sua escrita e que conselho ele tem para os outros que enfrentam o impacto físico, psicológico e financeiro de EH: Na novela, um médico diz que a doença de Alzheimer é "uma doença em que você nunca vence". Você concorda e o que acha sobre a probabilidade de a ciência médica finalmente decifrar o código de Alzheimer?
Thomas:
Eu tenho muita fé na capacidade da ciência de encontrar uma cura eventualmente. Algumas das melhores mentes do mundo estão trabalhando neste problema. Houve desenvolvimentos como a possível vacina que vai depois das proteínas beta-amilóides e oferece o potencial para uma interrupção temporária dos sintomas ou a reversão de alguma deterioração. O que é tão frustrante é que, até bem recentemente, quase nenhum progresso havia sido feito de alguma forma. Mas eu acho que haverá uma erupção de possibilidades nos próximos anos.
O médico do romance continua dizendo que a doença “não apenas abate o sofredor. Ela derruba o cônjuge, os filhos, os amigos ”. Como é a experiência coletiva de uma família lidando com a doença de Alzheimer? É uma devastação … ver alguém desaparecer. Há tantos sentimentos conflitantes que alguém vê isso acontecer. Medo. Raiva por sua impaciência. Raiva da pessoa por ir embora, mesmo quando não é sua culpa. A confusão de sentimentos que precede o diagnóstico pode levar à auto-recriminação mais tarde, quando algum tipo de diagnóstico for alcançado. Toda a impaciência com essa pessoa, em retrospecto, é colorida de maneira diferente e oferece uma oportunidade para enormes sentimentos de pesar.
O que você diria às famílias que estão lidando com um ente querido que tem a doença? > Tente ser paciente um com o outro em ambos os lados da divisão. Tente lembrar que isso é uma coisa incrivelmente assustadora para a pessoa que sofre da doença. Converse com a pessoa que está enfrentando o diagnóstico e a doença, para deixar essa pessoa se sentir menos isolada.
Envolva as outras pessoas o mais rápido possível. Permitir que seja um assunto de família. É tão isolante em todos os sentidos. Outras pessoas podem ser tão úteis emocionalmente na redução do fardo do isolamento.
Tentativa de abraçar a vida de maneira mais ativa. Tenha experiências juntos. Torcer tanto quanto possível da vida - a forma como todos nós devemos fazer, independentemente - o momento de todos os dias.
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Você fez uma grande quantidade de pesquisas para o romance, tudo, desde os custos do seguro até as taxas de deterioração dos pacientes. Sua pesquisa revelou alguma surpresa?
Fiquei surpreso ao ver o quanto de correlação existe entre traumatismo craniano e Alzheimer. Não é uma causa, mas uma correlação. E entre diabetes tipo 2 e Alzheimer. Estas não são necessariamente coisas que levarão à doença de Alzheimer, mas há uma quantidade interessante de correlação que foi identificada.
Outras coisas que me surpreenderam foram quantas pessoas, apesar de algumas das orientações sobre o início da doença de Alzheimer, ainda acham que é uma doença dos idosos.
Por último, quanta devastação econômica existe para as famílias que estão passando por isso. A quantidade de dinheiro que é exigida de uma família antes da intervenção acontece. A perda de receita. As taxas extraordinárias em lares de idosos
Mais do que pesquisa entrou em escrever o romance - seu pai foi diagnosticado com início precoce de Alzheimer quando você começou a faculdade, e ele morreu quando ele tinha 63. Quais foram suas observações sobre a progressão da doença?
Como Hemingway disse [no The Sun Also Rises]: Como você quebrou? Gradualmente e de repente,
É gradual; mas se você observar a maneira como a deterioração acontece, isso acontece nos platôs. Cada um desses planaltos atingidos parece uma enorme queda ao nível do mar. Então você se acostuma de certa forma e depois há um tipo de mudança, e a pessoa perde muita funcionalidade muito rapidamente. Há uma repentina sobre isso de vez em quando
Como o impacto do início precoce da doença de Alzheimer difere daquele da doença diagnosticada em alguém de idade mais avançada?
Não há a mesma vida plenamente vivida no mesmo grau. Não houve essa compilação de memórias e experiências no mesmo grau. É devastador de um jeito diferente. Não quer dizer que quando isso acontece com alguém mais velho não há devastação. A vida emocional para essas duas famílias é a mesma:
Na revista Time, você escreveu sobre o dilema de ser ou não testado para o gene associado à doença de Alzheimer de início precoce - e sua decisão de não realizar testes genéticos. Qual foi o seu raciocínio, e o que você diria para alguém que enfrenta a mesma situação?
É uma decisão racional e emocional. Essas são duas correntes que correm lado a lado, mas não fazem parte do mesmo rio. Eles se relacionam entre si, mas eles devem ser contabilizados separadamente.
Você pode configurar o máximo possível. Uma rede de segurança financeira na medida em que você tem os recursos para fazer isso. Você pode obter as vontades escritas. Você pode obter a procuração garantida. Você pode fazer todas essas coisas que você precisaria fazer se descobrisse amanhã que você teria Alzheimer.
A pergunta é: O que você vai fazer com as informações?
Eu tenho essas 3 Gêmeos de meio ano que eu amo tanto. Se eu soubesse que estava ficando com a doença de Alzheimer amanhã, acho que provavelmente cairia em uma tristeza realmente terrível que eu poderia evitar um pouco por meio de uma espécie de, digamos, negação sutil. Eu posso ativamente tentar viver como se soubesse que estava conseguindo, com o sentimento no fundo da minha mente que eu tinha a esperança de que não estava. E eu acho que não saber equivale a um certo tipo de esperança.
Felizmente, eu tinha um compatriota em pensar assim. Minha esposa é uma pessoa muito clara que viu a sabedoria em pensar assim imediatamente também
É uma escolha tão pessoal. Tem que ser uma escolha pessoal.
A revista New Yorker chamou seu romance de "o maior romance de Alzheimer até hoje". Claramente, o livro não é apenas sobre Alzheimer, mas como você se sente servindo de guia para ajudar? outras famílias?
Eu tentei escrever este livro como uma obra de arte, em primeiro lugar. Capturar a vida desses personagens da forma mais completa e precisa que pude, de acordo com minha imaginação de suas vidas. Mas o pensamento de que eu poderia ser capaz de fornecer socorro a alguém ou lançar luz sobre essas experiências e tornar a experiência menos solitária para alguém … é difícil para mim imaginar qualquer coisa mais recompensada do que isso.
