"Basicamente, meus primeiros sinais da doença surgiram sem aviso quando Eu tinha 15 anos e estava literalmente deitado na praia ", explica Ager. Ela estava deitada há algumas horas e não conseguia tirar a toalha por causa de uma dor aguda no quadril direito, tão acentuada que precisou ser levada para casa. Porque ela era uma menina alta, seus pais escreveram o episódio como dores de crescimento.
Mas as dores não desapareceram. Aos 17 anos, ela foi ver um reumatologista. "Ele falou sobre imobilidade conjunta e dor e deformidade e as palavras-chave de 'progressivo' e 'degenerativo' e esse tipo de coisa", lembra ela. "Voltei para o carro, liguei o rádio e tentei ignorá-lo. Escorreguei para a negação imediatamente."
Ager tomou seus remédios como deveria, mas não se permitiu pensar nas possibilidades que seu médico havia apresentado. No entanto, seu corpo não podia ignorar a artrite reumatóide.
A progressão da artrite reumatóide
"Conforme o ano progrediu, descobrimos que eu tenho uma forma muito agressiva de artrite reumatóide, e a medicação realmente não era controlá-lo ", diz ela. Os sintomas da artrite reumatoide de Ager estavam rastejando em sua vida diária. Ela costumava caminhar até a estação de trem para chegar ao trabalho; agora de repente ela estava contando com seu pai para levá-la
Quando Ager tinha 23 anos, ela e sua mãe viajaram para a Inglaterra para uma clínica que oferecia terapia natural para tratar a artrite reumatóide. Ela passou três meses passando por tratamentos complementares, só para piorar, finalmente acabando em uma cadeira de rodas. Isso, ela diz, era o seu ponto mais baixo.
"Eu tive dois anos em casa com deficiência, incapaz de trabalhar, completamente dependente da mamãe", diz ela. "Ela tinha que me alimentar às vezes, e eu não conseguia me levantar e descer do banheiro sozinha nem me vestir. Foi muito, muito ruim."
Ager teve que fazer uma avaliação para determinar se ela poderia continuar recebendo pagamentos por incapacidade do governo; um médico teve que rever seu caso e fazer uma recomendação com base em sua saúde.
"Naquela reunião [o médico] me declarou imprópria para o trabalho e me colocou em pensão inválida", diz ela. Ser considerado inválido aos olhos do governo a atingiu duramente, e ela ficou determinada a lutar. "Eu não vou deixar essa doença fazer isso comigo", ela lembra de pensar. "Esse foi o momento em que minha luta espiritual começou."
"Mentalmente você tem que mudar a maneira que você pensa - esse foi o momento crucial para mim", diz Ager. "É um processo de luto e depois de cura, e eu tive que passar por muita raiva." Ela estava brava porque não podia fazer o que queria e não podia ser quem ela queria ser. Na época, todas as suas amigas viajavam para o exterior e se envolviam em muitas atividades sociais, explica Ager. Isso de certa forma forneceu motivação. Ela decidiu trabalhar em sua mentalidade, voltar a medicação e encontrar uma maneira de aproveitar a vida. Depois de alguns meses, ela estava "de volta à recuperação", diz ela, sentindo-se saudável o suficiente para ter um emprego a tempo parcial.
Para tratamento, Ager tomou o que descreve como doses massivas de prednisona para reduzir a inflamação. seu corpo, em seguida, começou com metotrexato, mas acabou com pneumonia como um efeito colateral e nunca mais será capaz de tomá-lo. Ela então tentou várias drogas diferentes - hidroxicloroquina (Plaquenil), infliximabe (Remicade) e etanercept (Enbrel), só para citar algumas. Por uma razão ou outra, eles não funcionaram ou falharam após um período de tempo.
Cerca de dois anos e meio atrás, ela começou a tomar adalimumabe (Humira), que ela ainda usa hoje, junto com prednisona e celebrex. Ela está indo relativamente bem, mas ainda tem dias em que seus sintomas de artrite reumatoide a atingem com força e rapidez, como quando ela recentemente voou de sua casa em Nova York para Miami. Ela subiu em seu táxi para o aeroporto sentindo-se bem e ficou um pouco magoada quando chegou ao aeroporto. Quando o avião aterrissou em Miami, ela diz, "o piloto pediu uma cadeira de rodas para mim - ele veio rápido e furioso".
Como ela vive bem agora
Ager diz que tenta se concentrar na alegrias e prazeres que a vida pode trazer para ajudá-la a superar os dias ruins e aproveitar os bons. Ela e o marido viajam para sua casa de férias em Miami com frequência, e recentemente compraram um filhote, que eles adoram andar juntos. "O exercício é realmente desafiador para mim e eu faço o que posso", diz ela. Ela gosta de nadar, andar de bicicleta ou fazer exercícios aeróbicos quando possível.
Ela também escreveu um livro sobre sua jornada com artrite reumatóide,
Enemy Within
, para ajudar pessoas com todos os tipos diferentes de lutas e desafios, não apenas viver com artrite reumatóide. "Estou em um lugar onde estou enriquecido com minhas dificuldades com essa doença e que me tornei a pessoa que sou, não apesar da doença, mas por causa disso ", diz Ager. "Eu acho que sou uma pessoa melhor, um indivíduo mais atencioso e mais consciente das necessidades de outras pessoas." Seu segredo para viver bem com sintomas de artrite reumatóide é abraçar quem ela é e o que ela aprendeu, doença crônica e todos . "Para mim, a chave foi a aceitação", diz ela. "Eu tive que chegar a um estágio em que eu disse, ok, eu tenho essa doença crônica - eu posso ficar deprimida com isso e não ter nenhuma qualidade de vida e não forçar a dor, ou eu posso levantar e, sim, espere a dor, mas siga em frente. "
A artrite reumatóide ensinou a Ager a apreciar os momentos cotidianos porque, com essa doença, eles podem ser rapidamente removidos. Seja uma caminhada pela rua, um passeio pelo parque ou uma vista deslumbrante do oceano, ela é grata por todos os momentos.
