Quando a jornalista ganhadora do Emmy e âncora do "Inside Edition" Deborah Norville tinha 10 anos, sua mãe foi diagnosticada com artrite reumatoide (AR), uma desordem auto-imune crônica que a imobilizou progressivamente e contribuiu para sua morte uma década depois. Com sua mãe em mente, Norville, agora com 51 anos, lançou recentemente um talk show online, "New Way RA" (patrocinado por Centocor Ortho Biotech Inc.) para buscar respostas sobre artrite reumatóide.
Observando que pouco se sabia sobre RA Durante a vida de sua mãe, Norville conversou recentemente com a Everyday Health sobre o que aprendeu com a experiência de sua mãe e o que ela está fazendo agora para ajudar as pessoas que vivem com RA.
Todos os dias: Quando sua mãe foi diagnosticada com artrite reumatóide, quais foram seus sintomas?
Deborah Norville: Pelo que me lembro, foi por volta da Páscoa, e meu pai levou a minha mãe para o hospital porque ela tinha dores no peito. Eles pensaram que ela estava tendo um ataque cardíaco, apesar de ter apenas 44 anos de idade. Como se viu, o fluido de um surto de artrite reumatóide se instalou no revestimento do coração dela. Esse foi seu sintoma inicial. Tanto quanto sei, ela não tivera nenhuma dor nas articulações. Mas eu era jovem, então eu provavelmente não estava a par dos detalhes.
Everyday Health: Quem é o público-alvo do seu programa on-line?
Deborah Norville: "New Way RA" é para qualquer pessoa cuja vida foi tocado pela artrite reumatóide - ou, francamente, outras doenças crônicas, particularmente doenças de mobilidade. Mas a essência disso é: se você está sofrendo de artrite reumatóide, você tem muitas perguntas. Acredito piamente - por causa do modo como a situação médica de minha mãe se desenrolou - que neste país você recebe o atendimento médico que você exige. E você pode ser mais exigente quando está bem informado.
Saúde cotidiana: Você e alguns de seus convidados dizem que não deixe a artrite reumatóide definir você. O que isso significa?
Deborah Norville: Isso significa que a artrite reumatóide é uma parte da sua vida. É uma doença que você tem. É uma condição que você deve estar atento. Mas não precisa ditar todas as decisões que você toma se for bem-sucedido em administrar sua doença. E você nem sempre será bem sucedido. Essa é a outra coisa. O perigo de qualquer tipo de programa afirmativo como esse é que alguém estará sentado pensando: mas eu não estou no controle da minha doença, então devo ser um perdedor e um fracasso. Errado. A maioria das doenças crônicas não é uma progressão constante. Há um fluxo e refluxo, um surto e depois uma remissão. É um pouco de dança.
Saúde cotidiana: Você se preocupa em desenvolver artrite reumatóide?
Deborah Norville: Essa é uma boa pergunta, porque eles não sabem qual é a causa e doenças auto-imunes às vezes têm uma conexão genética. Mas eu me preocupo? Você aposta que eu fiz. Quando eu tinha a idade da minha mãe quando ela foi diagnosticada, eu fiquei tipo, tudo parece bem? Ainda não tenho a idade em que ela morreu, mas acho que ainda vou estar aqui. Eu não me preocupo muito com isso. Em parte, é porque se, Deus me livre, minhas irmãs ou eu fôssemos diagnosticadas, sabemos muito sobre como obter respostas. Sabemos muito sobre por que é importante ser proativo em seu atendimento médico. E também sabemos que há muito mais opções disponíveis, se alguém da nossa família for diagnosticado com AR, do que havia 30 anos atrás para minha mãe.
Saúde cotidiana: Quando sua condição estabilizou, que sintomas ela teve?
Deborah Norville: A artrite reumatoide é uma doença crônica e progressiva. Então, no caso da minha mãe, seguiu a progressão esperada. Ela começou com esse surto em particular, e então seus problemas centraram-se inicialmente em suas mãos. Ela tinha protetores de pulso, como o que as crianças usam quando andam de skate, para proteger seus pulsos e evitar que eles se deformem. Seus pés incharam terrivelmente. Seus joelhos estavam extremamente inchados. É disso que eu me lembro dela lidando.
Everyday Health: Como sua artrite reumatóide progrediu?
Deborah Norville: Com o passar do tempo, ela tinha dificuldade crescente em andar. Ela sentiu uma enorme quantidade de dor quando andou. Muito mais tarde - depois de usar uma muleta e duas muletas, uma andadora e uma cadeira de rodas - descobriu-se que a artrite reumatóide havia atacado a articulação do quadril. A artrite tinha literalmente desintegrado a parte da bola do seu fêmur.
Saúde cotidiana: Quais opções de tratamento estavam disponíveis no dia da sua mãe?
Deborah Norville: Havia muito pouco naquela época. Isso foi de 1968 a 1970, então o tratamento da artrite reumatoide consistia basicamente de várias formas de cortisona. Isso foi sobre isso. Lembro-me de ouvir algo chamado tiros de ouro, que eu não acredito que minha mãe tenha recebido.
Todos os dias Saúde: Hoje, quais são alguns dos equívocos sobre a artrite reumatóide?
Deborah Norville: As pessoas usam o artrite prazo para qualquer coisa a ver com dor nas articulações. E enquanto a raiz da "artrite" se traduz como "inflamação das articulações", a artrite reumatóide é diferente. É uma doença auto-imune, ao contrário da osteoartrite, que é a artrite de desgaste. Geralmente atinge as mulheres no auge de suas vidas, geralmente entre 30 e 50 anos de idade. Com os homens, quando recebem artrite reumatóide, geralmente os surtos são mais graves e a progressão mais rápida, e eles tendem a ter uma situação mais difícil. disso. Não que seja um pedaço de bolo para uma mulher.
