O Pedágio Emocional de MS - Permanecendo Fortes com EM -

Anonim

Mimi Mosher sabe o que é emocional bomba é para ser diagnosticado com esclerose múltipla (MS). Ela era uma estudante de arte de 24 anos e vivia com visão turva, dificuldade de equilíbrio e sensações estranhas em suas pernas. Quando o médico disse que ela tinha a doença neurológica, ela se trancou no banheiro. "Eu me assustei e estava tentando entender o que ele me disse", ela relembra.

Potencialmente incapacitante e muito imprevisível, a MS pode ter um custo psicológico devastador. “É uma condição crônica realmente misteriosa. Ninguém sabe para onde vai e o que vai fazer ”, disse Mosher, que tem agora 51 anos.“ Você tem que planejar o pior e esperar o melhor, o que parece ser uma perspectiva sombria às vezes. ”

MS envolve um ataque do sistema imunológico que danifica a mielina, a camada protetora que cobre as fibras nervosas e interrompe as transmissões de sinais nervosos. Os sintomas e sua gravidade variam, mas podem incluir dormência, fraqueza, formigamento ou dor nos membros, tremores, problemas de coordenação e visão prejudicada. Os sintomas podem vir em ondas, com períodos de remissão. A doença, tipicamente diagnosticada em pessoas entre as idades de 20 e 40 anos, pode causar danos neurológicos permanentes, mesmo em seus estágios iniciais. Mosher acabou por ser declarado legalmente cego e agora precisa usar uma cadeira de rodas.

“Senti vergonha por não poder ser do jeito que eu costumava ser, por ter que usar todo esse equipamento para se locomover”, disse Mosher. “Eu não me sentia mais como uma pessoa inteira.”

Ser diagnosticado com esclerose múltipla é como “uma morte da percepção de ser uma pessoa saudável”, disse Adam Kaplin, MD, PhD, consultor psiquiátrico-chefe da Johns Hopkins. Esclerose Múltipla e Centros de Mielite Transversa. "As respostas de enfrentamento das pessoas podem ficar sobrecarregadas."

Mosher se lembra de sentir raiva e culpa, e se culpou por não ser "esperta o suficiente, forte o suficiente, ou esperta o suficiente para superar isso." A tensão emocional se estende aos entes queridos e cuidadores. Depois de 30 anos de casamento, Mosher e seu marido se divorciaram no ano passado - algo que ela culpa em sua doença. “Isso afeta todos os relacionamentos ao seu redor”, disse ela. “Meu marido ficou de costas durante todo o processo e foi estelar sempre que precisei dele, mas acabou ficando demais.”

Cerca de 25% das pessoas com EM sofrem de depressão clínica, que pode ser causada pelo estresse associado a doença ou dano real do nervo afetando o humor. Medicamentos usados ​​para tratar recaídas da EM, como os corticosteróides, também afetam as emoções. Como Dr. Kaplin aponta, a depressão em uma pessoa com esclerose múltipla pode ser tratada com terapia ou medicação, mas as pessoas precisam reconhecer que estão deprimidas e querem tratamento.

Segundo a National Multiple Sclerosis Society, 50% das pessoas com A EM desenvolve problemas cognitivos, como lapsos de memória ou dificuldade de concentração. Alterações cognitivas são mais comuns em estágios avançados da doença, mas podem ocorrer a qualquer momento. A ameaça de problemas cognitivos pode ser muito assustadora para as pessoas com EM.

“Os medos das pessoas são diferentes dependendo do que eles valorizam”, disse Rosalind Kalb, PhD, vice-presidente de programas clínicos da National Multiple Sclerosis Society. “Se você é um professor ou advogado, sabe que o núcleo do seu ser depende da sua capacidade de pensar bem, de maneira rápida e eficaz. Eles podem ensinar ou ser um advogado sentado em uma cadeira de rodas, mas a mente que eles não podem controlar. ”

Kaplin e Kalb concordam que encontrar algo significativo para focar sua energia pode ser uma parte importante de qualquer plano de tratamento de MS. Para Mosher, isso significava continuar sua obra de arte.

“Eu ainda pinto e desenho bastante”, ela disse. “Felizmente consegui vender algumas coisas e colocar algumas peças em galerias. Isso me salvou e me ajudou a trabalhar em muitas coisas. ”

Não importa o quão fisicamente e psicologicamente desafiadora a esclerose múltipla possa ser, Mosher disse, “você tem que extrair algum tipo de confiança do núcleo do seu ser e fazer o que precisa para fazer as coisas funcionarem”.

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