Como Construir uma Comunidade Pode Ajudar a Lidar com uma DII |

Blogar é uma ótima maneira de iniciar um grupo de suporte online para o IBD.Thinkstock

Megan StarshakFoto cedida por Megan Starshak

Em 2008, Megan Starshak que tem colite ulcerativa (UC) conheceu Andrea Meyer, que tem a doença de Crohn. Ambos foram voluntários no Camp Oasis, um acampamento de verão para crianças que têm uma doença inflamatória intestinal (IBD), quando começaram a discutir o poder de ser aberto sobre suas condições e compartilhar histórias com outros.

Depois do acampamento, os dois mantido em contato, muitas vezes falando sobre como os outros com colite ulcerativa (UC) e Crohn falam sobre suas condições. Starshak e Meyer queriam ser mais abertos sobre seus IBDs e, em 2008, decidiram fazer camisetas que dizem "Pergunte-me sobre a doença de Crohn" e "Pergunte-me sobre minha colite". Eles levaram essa ideia adiante em 2010, criando uma página no Facebook. Starshak pensou que, uma vez que ela e Meyer gostavam das camisas, os outros também. Eles estavam certos. A página do Facebook foi um sucesso e as duas mulheres foram inundadas com pedidos. Os fãs também postavam muitas perguntas sobre os aspectos sociais e emocionais da vida com um DII. As pessoas queriam saber como lidar com a doença, como aceitá-la e como não se envergonhar, diz Starshak. Mais uma vez, Starshak encontrou uma oportunidade de desenvolver outro recurso para pessoas que vivem com uma condição crônica.

Assim começou a organização sem fins lucrativos e blogou o Movimento do Grande Cólon.

“Sinto que estou encontrando um propósito na minha vida. doença ”, diz Starshak, que foi diagnosticado com UC aos 18 anos de idade.

“ Todos os tempos difíceis, frustrantes e solitários que passei, outras pessoas passaram por isso também ”, diz Starshak. “Então, quando eu posso me virar e dizer a eles: 'Eu estive lá, e é isso que fiz para passar por isso', ou apenas dizer: 'Há esperança para você', [isso] traz um propósito.”

Como construir uma comunidade pode ajudar você a lidar com uma DII

Lidar com a notícia de um diagnóstico de colite ulcerativa pode provocar uma gama de emoções

, de negação e raiva a sentimentos de fadiga e depressão. O enfrentamento cotidiano é uma batalha difícil que produz uma grande dose de ansiedade. Uma forma de as pessoas lidarem com essas circunstâncias difíceis envolve encontrar pessoas que entendam sua situação e possam fornecer a perspectiva que médicos e familiares geralmente conseguem. t. Muitos se voltam para apoiar grupos para aprender novas estratégias de enfrentamento e compartilhar experiências semelhantes.

Mídias sociais, blogs e quadros de mensagens estão se tornando vitais para fornecer um espaço de apoio para aqueles que lutam contra uma doença crônica. Um estudo publicado em outubro de 2012 no

Journal of Medical Internet Research descobriu que os blogs sobre doenças ajudavam a diminuir o sentimento de isolamento, promoviam a auto-estima e fomentavam um senso de comunidade. Os participantes do estudo também observaram que a manutenção de um blog de doença lhes dava a chance de não só contar suas histórias, mas também de entender melhor suas experiências, aumentando sua resolução pós-diagnóstico. Mas revelar tais pensamentos pessoais é um empreendimento único. Embora Starshak tenha se sentido à vontade escrevendo sobre sua história, ela entende que todos têm alguma apreensão quando se trata de divulgar sua batalha contra uma doença crônica.

Como criar uma comunidade de UCs através do Blogging

Blogs vêm em muitas formas diferentes. Alguns são como memórias para amigos e familiares; outras constroem comunidades online e oferecem alguma forma de clareza para outras pessoas com a mesma condição. Starshak diz que qualquer que seja esse propósito, para registrar sua vida ou ajudar os outros, encontre-a e mergulhe.

Aqui estão algumas dicas de Starshak sobre como começar a blogar:

Escreva o que você sabe.

• Ser autêntico é fundamental, diz ela, ao estabelecer essa relação com os outros, ajudando-se a si mesmo e construindo uma rede na qual as pessoas confiem e possam se relacionar. “Não tente ser algo que você não é. Não tente ser tudo para todos. Não há como alguém ser especialista em todos os aspectos de tudo ”, diz Starshak. Desenvolva um tópico que ressoa com os leitores.

• Durante a jornada de Starshak, ela descobriu que as histórias que podem parecer reveladoras são muitas vezes as que chegam mais perto de casa. Lidar com aquelas histórias que mais tocam as pessoas é uma ótima maneira de descobrir sua voz. Não
• tenha medo. O blog sobre uma doença crônica é um esforço pessoal, mas não há uma fórmula clara sobre como abordar um blog. Alguns blogueiros usam comédia para compartilhar suas histórias; outros adotam uma abordagem mais emocional. Não tenha medo de tentar táticas diferentes e não desanime se algo não funcionar como planejado, porque, em última análise, trata-se de ajudar os outros e compartilhar. “ Descobrir o que funciona e o que não funciona t. Não tenha medo de aprender e mudar e atualizar. Apenas vá em frente ”, diz Starshak. Outras formas de construir uma comunidade online da UC

Tudo bem se o blog não é para você. Existem várias outras maneiras de se envolver com uma comunidade on-line do IBD, incluindo:

Siga ou crie seu próprio vlog.

• O YouTube é um ótimo lugar para postar vídeos e encontrar vloggers que postam regularmente, como Vince. Lia, que sofre de UC e concentra seu canal em opções de alimentação saudável. Participe de uma comunidade.
• Se você não se sentir à vontade para começar seu próprio canal, há vários grupos on-line para participar da conversa ou Encontre Respostas. O Facebook é uma ótima fonte para encontrar comunidades on-line. Eu tenho UC e Ulcerative Colitis Support Group ambos fornecem informações substanciais para aqueles que lidam com UC, de histórias pessoais para perguntas e respostas. Fique ativo no Twitter.
• Com seu feed constante, o Twitter é outra boa fonte para se envolver e entender melhor a colite e a doença de Crohn. Dois devem seguir são Colitis e Me e Crohn e Colitis UK Agora 33, Starshak passou toda a sua vida adulta lutando contra a colite. Mas ela não vê isso como um negativo, “Eu sinceramente não consigo imaginar quem eu seria se eu nunca fosse diagnosticado, e eu não posso imaginar quem eu seria se eu não fizesse parte da comunidade do Movimento do Grande Cólon. ," ela diz. Agora, quando ela viaja para eventos ou outras cidades, nunca é um desafio encontrar um rosto familiar. "Apenas abriu o mundo para mim", diz ela.

O Movimento do Grande Cólon está passando por uma reformulação e está previsto para relançar em novembro de 2017 com mais histórias pessoais, artigos de notícias e podcasts.