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Como ganhar a vida com a esclerose múltipla |

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Anonim

Muitos trabalhos podem ser bem feitos com a EM, mas você pode precisar pedir algumas acomodações, como uma estação de trabalho reprojetada. Imagens Grafty

Principais Avisos

Planejando com antecedência e estimulando você mesmo ajudar a administrar a imprevisibilidade do MS

A reciclagem para uma nova carreira é uma forma de permanecer no mercado de trabalho.

Às vezes, é necessário pedir ajuda à sua família para sobreviver.

Em seu livro Vivendo com a Doença Crônica, Cheri Register escreve: “Quando você tem uma condição crônica [como a EM], você tem dois assuntos a resolver. O que devo eu faço para evitar que essa doença me empobrece? e O que pode Eu faço agora que tenho limitações físicas? ”

A imprevisibilidade da esclerose múltipla (MS) torna o trabalho mais difícil. Felizmente, existem mais maneiras de ganhar dinheiro agora do que nunca. As pessoas com esclerose múltipla geralmente usam uma ou mais das seguintes maneiras para sobreviver:

Executar um negócio

Angelee Dion, de Santa Cruz, Califórnia, encontrou várias maneiras diferentes de sobreviver e encontrar um trabalho satisfatório. Agora com 51 anos, ela começou a ter sintomas de esclerose múltipla no ensino médio. Depois da faculdade, ela trabalhou por três anos em construção. "Eu achei incrivelmente satisfatório e agradável", diz Dion. “Eu teria ficado se não fosse por problemas de equilíbrio e força.”

Desistindo do trabalho de construção, ela voltou para a escola e aprendeu habilidades de design assistidas por computador. Muitos arquitetos precisam de ajuda na elaboração e Dion criou um negócio chamado ArchAngel Design para preencher essa necessidade. Ela então aprendeu algumas habilidades de arquitetura e começou a planejar melhorias em casa e renovações.

Quando seu MS progrediu, ela descobriu que não podia mais entrar nas casas das pessoas com sua scooter. Então, ela comprou uma rampa portátil de 7 pés que permite que ela suba duas ou três etapas em muitas casas.

Solicite acomodações para trabalho

Muitos trabalhos também podem ser feitos com a EM, embora certas modificações possam ser feitas. necessário. Thomas Schaaf, 57 anos, é professor de direito em São Francisco. “Eu dou aula de três horas”, ele diz. “Eu costumava ficar de pé, mas agora estou sentada por causa da fadiga. Eu tento organizar minha agenda para não ter aulas em dias consecutivos. E tento evitar aulas noturnas, porque estou mais cansado durante a noite. ”

É claro que a maioria dos trabalhos não é tão flexível, e muitos são mais exigentes fisicamente. Mas você pode pedir acomodações. Sob o Americans with Disabilities Act, o Escritório de Política de Emprego para Deficientes (ODEP) criou regras para acomodações de trabalho. A Rede de Hospedagem de Emprego do ODEP detalha possíveis acomodações para MS, incluindo trabalho em meio período e horários flexíveis, ambientes mais frios, mesas redesenhadas e estações de trabalho, barras de apoio e dezenas de outras

Se você quiser acomodações no trabalho, precisará solicitá-las, e isso provavelmente significará informar seu empregador sobre sua EM - o que acarreta alguns riscos. Mas se você é um funcionário apreciado e valorizado, sua empresa pode estar disposta a atender às suas necessidades.

Se sua empresa tiver mais de 15 funcionários, eles poderão ter que acomodá-lo sob a ADA, desde que as alterações sejam consideradas “razoáveis”. Se for possível, trabalhar em casa é a melhor maneira de manter a produtividade e gerenciar as deficiências.

RELACIONADO: Lidando com Esclerose Múltipla no Trabalho

Solicitar Pagamentos por Incapacidade

Em algum momento, você pode ser necessário arquivar para benefícios por incapacidade. Seguro de invalidez do Seguro Social (SSDI) e Supplemental Security Income (SSI) vêm com seguro de saúde, que pode ser crítico se você não puder trabalhar em um emprego em tempo integral. Os programas nem sempre são fáceis de se qualificar, e você pode querer obter ajuda de um conselheiro quando se candidatar. Além disso, os estados podem ter seus próprios programas de deficiência.

Mas a deficiência não significa o fim do trabalho. O SSDI permite que você ganhe até US $ 1090 por mês, juntamente com seus benefícios. A SSI também permite o trabalho, mas deduz metade de sua receita obtida com seus pagamentos por deficiência.

Obter ajuda de entes queridos

Ninguém quer ser dependente, mas os entes queridos podem ajudá-lo a flutuar, se necessário, seja com dinheiro ou fornecendo-lhe um lugar para morar.

Se você tiver que se mudar Com um amigo ou membro da família, você ainda pode encontrar maneiras de contribuir, como cuidar de crianças, fazer trabalhos domésticos leves, lidar com contas ou apenas estar disponível para ouvir.

Se você é casado, seu cônjuge pode precisar para fornecer mais da renda familiar. Carlos Reyes, 38, de Denver, teve que desistir de seu trabalho como chef porque o calor e o estresse pioraram sua esclerose múltipla. “Agora eu cozinho em casa e cuido das crianças”, diz Reyes. “Não é o que queríamos, mas temos que fazer o melhor possível.”

Use suas habilidades ou recursos

Trabalho freelance - como editar, escrever, consultar, aconselhar ou ensinar o que é bom - pode permitir que você trabalhe em casa e dar a você algum controle sobre suas horas de trabalho.

Outras opções para trabalhar como contratado independente incluem pet sitting ou dog walking ou, se você tem carro e pode dirigir, dirigindo táxi serviço como Uber ou Lyft, ou dirigir por um serviço de entrega.

Você também pode ganhar dinheiro com sua própria casa levando um colega de quarto ou alugando um quarto através da AirBnB. Você também pode alugar seu carro em empresas como Turo ou JustShareIt. E você ainda pode alugar sua bicicleta usando serviços como Spinlister ou Spokefly.

Você pode ter que misturar e combinar essas estratégias - ou tentar outras - para criar um plano que funcione para você.

Berkeley, Califórnia, residente Marcia Godwin, 51 anos, que tem problemas cognitivos relacionados à EM, diz: “Eu agora recebo meu dinheiro de uma combinação de trabalho em tempo parcial como arquivista, alugando o que antes era a sala de estar como um quarto, e presenteando da minha mãe ”, juntamente com apresentações ocasionais sobre comida ou aconselhamento sobre nutrição.

Ganhar a vida com EM exigirá criatividade, mas você pode superar os desafios. Mesmo que você não consiga ganhar dinheiro suficiente para se sustentar completamente, pode estar ajudando e fazendo coisas interessantes e recompensadoras, ocupando o que Cheri Register chama de “um lugar de utilidade no mundo”.

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