É natural sentir-se estressado e até mesmo um pouco envergonhado por ter síndrome das pernas inquietas (SPI), especialmente porque algumas pessoas têm o equívoco de que a SPI é "tudo na sua cabeça". Você sabe que é importante se mover e se esticar no primeiro tingle, o que pode ocorrer em qualquer lugar e quase a qualquer momento. Se você explicar a RLS para as pessoas mais próximas a você, elas entenderão sua necessidade de movimento quando os sintomas aparecerem, e você não precisará adiar as providências necessárias para o alívio da RLS.
Kathy Page, que mora em Smithton , Mo., e tem RLS (também conhecida como doença de Willis-Ekbom), aconselha a educar-se sobre a condição. Ela recomenda recursos como o site da Willis-Ekbom Disease Foundation anteriormente conhecida como a Fundação Síndrome das Pernas Inquietas. A mudança de nome veio em fevereiro de 2013 para refletir o nome oficial da condição. “Esta fundação tem muita informação e um fórum de discussão para você fazer perguntas”, diz Page, que serviu como líder do grupo de apoio para a fundação.
Educando-se primeiro, você pode responder melhor a perguntas sinceras que seus entes queridos pode ter - e abordar questões que não são tão bem intencionadas. Por exemplo, Page diz que alguém em sua comunidade postou links em seu site de mídia social que sugeriam que o RLS é uma doença inventada. Page usa sua experiência de viver com a RLS por quase 25 anos e seu conhecimento da doença para corrigir esse tipo de desentendimento e informações falsas.
Falando sobre a RLS no Trabalho
Uma vez que você se sinta equipado com informações sobre a RLS, em uma boa posição para falar sobre isso com seus colegas de trabalho, diz Page. "Traga-lhes algumas informações básicas", ela recomenda. Se você compartilhar suas informações de maneira prática, a maioria dos colegas de trabalho e gerentes provavelmente trabalhará com você em relação a quaisquer alterações que você precise fazer no seu dia de trabalho para gerenciar os sintomas de RLS. Page, que trabalha na mesma empresa há mais de 20 anos, sente-se feliz por seus colegas de trabalho terem compreendido sua necessidade de intervalos e durante os períodos em que ela não se sente como ela mesma por causa do cansaço causado pelos sintomas da SPI.
Garanta aos seus colegas de trabalho que a RLS é uma condição gerenciável e que, para a maioria das pessoas, os sintomas são piores à noite, diz Marc Raphaelson, MD, neurologista em Leesburg, Virgínia, e porta-voz da Academia Americana de Neurologia. Mostre aos seus colegas de trabalho que você ainda pode trabalhar com toda a sua capacidade, ele aconselha. Explique que as causas exatas da SPI ainda são desconhecidas, mas essa pesquisa está em andamento.
Compartilhar informações sobre a SPI com seu gerente ou supervisor é uma boa ideia por causa dos grandes blocos de tempo que a maioria das pessoas passa no trabalho, diz o neurologista Abdul Qayyum. Rana, MD, da Clinic of Eastern Toronto e do Movement Disorders Centre em Toronto, Ontário, Canadá. “Essas são as pessoas que aprovam as quebras que você precisa levar para o movimento. Esteja aberto com eles e não seja tímido ”, diz o Dr. Rana. Oferecer fatos e recursos concretos sobre a RLS. Rana acrescenta que é útil dizer aos colegas de trabalho que a SPI afeta 10% a 15% da população e é subdiagnosticada. Além disso, 42% das pessoas com RLS primária têm um parente que também tem essa condição, de acordo com um relatório no American Journal of Managed Care.
Explicando a RLS à Família e Amigos
família já pode estar ciente de sua RLS. No entanto, para familiares ou amigos que não enxergam claramente os desafios que o RLS representa para você, talvez seja necessário fornecer mais detalhes. Assim como você faria com as pessoas no trabalho, mantenha sua explicação simples e prosaica, diz Page. Incentive os entes queridos que querem aprender mais a seguir os fóruns de discussão online para as pessoas com RLS e seus apoiadores, acrescenta.
Garanta aos amigos e à família que você não está sendo rude quando precisa se mudar, diz o Dr. Raphaelson. Por exemplo, é bom dizer algo como: "Quando começo a me movimentar, não sou desinteressado". Explique que a RLS às vezes força você a se movimentar para aliviar os sintomas. Além disso, se você tomar remédios para RLS, explique aos outros que você precisa deles para ajudar a controlar seus sintomas, para que eles saibam para que servem, acrescenta Raphaelson.RLS não é uma condição bem conhecida ou bem compreendida. Ao educar as pessoas ao seu redor, você pode ajudar os outros a entender melhor a SPI, o que pode facilitar a administração dos sintomas em sua vida diária.
