Vida "Diabetesalicious" de Kelly Kunik - Centro de Diabetes Tipo 1 -

Kelly Kunik quer que você saiba que ela não tem diabetes tipo 1 porque ela comeu muito açúcar. Ela não tem diabetes tipo 1 porque sua mãe comeu muito açúcar também. Ela tem diabetes tipo 1 porque seu pâncreas parou de produzir insulina, o hormônio que regula os níveis de açúcar no sangue.

Como seu pâncreas não funciona mais adequadamente, Kelly, que escreve sobre a vida com a doença no diabetesaliciousness.blogspot.com, tem que Tome insulina várias vezes ao dia, todos os dias, pelo resto de sua vida. A insulina é o que mantém Kunik - e todas as pessoas - vivas. "Diabetes é um trabalho real", diz ela. "É 24/7, 365 dias por ano. Não há folga para férias ou recompensas por bom comportamento. Se eu não tivesse insulina, eu não estaria aqui falando com você."

Sem injeções de insulina, a maioria da família de Kunik não estaria vivo para falar sobre diabetes também. Nos 40 e poucos anos, a família de blogueiros da Pensilvânia, o tipo 1 corre solta. Seu pai, duas irmãs, sobrinho, duas tias, uma prima e a avó têm ou tiveram a doença, tornando sua família uma maravilha médica - tanto que o famoso Joslin Diabetes Center em Boston, Massachusetts, incluiu sua família. como parte de um estudo sobre altas taxas de incidência de diabetes para tentar encontrar uma causa. (Ao contrário do diabetes tipo 2, o tipo 1 não tem uma forte ligação genética.) Joslin conduziu o estudo em 1980, e Kunik diz que sua família nunca foi informada dos resultados. Ela recebeu um número de identificação do paciente para ligar para os resultados, mas perdeu o papel em um movimento e nunca foi capaz de acessar os dados.

'The Diabetes Dark Ages'

Crescendo, os membros da família de Kunik eram realmente as únicas outras pessoas que ela conhecia com diabetes. A doença era comum em sua casa, mas completamente estranha a seus amigos e colegas de classe. A irmã de Kunik, que tinha 14 anos que ela, morreu de complicações do diabetes quando tinha 31 anos. "Ela cresceu na idade das trevas do diabetes", diz Kunik agora. "Em meados dos anos 60, quando ela foi diagnosticada, eles não testaram o açúcar no sangue, então eles testaram a urina. Ela não conhecia ninguém com diabetes, exceto as pessoas de sua família. Ela provavelmente supercompensou muito para tentar ser" normal, "o que eventualmente causou muitos danos". Sua irmã acabou tendo um ataque cardíaco, derrame e insuficiência renal. “Não havia tecnologia na idade das trevas do diabetes”, diz Kunik. "Debbie fez o melhor que podia com o que tinha. Infelizmente, a tecnologia e o conhecimento não estavam do lado dela."

Quando a própria Kunik foi diagnosticada há 35 anos, o exame de açúcar no sangue era muito caro - e nada coberto por seguro - que sua família inteira compartilhou um metro e cortou tiras de teste para fazê-los durar mais tempo (uma prática que ainda ocorre hoje, junto com um florescente mercado negro para testar tiras a baixo custo). Kunik diz que o medidor de sua família demorou cerca de cinco minutos para calibrar e testar o açúcar no sangue, algo que ela tinha que fazer de três a cinco vezes por dia. "É uma coisa incrível o quanto a tecnologia desempenha na vida que você tem chumbo [com diabetes] ", diz Kunik. Essa luta pela nova tecnologia do diabético, juntamente com os custos do seguro, são duas coisas importantes que Kunik promove em seu blog, que ela começou há cinco anos.

A comunidade online do T1

Em seu blog, Kunik consegue injetar humor e honestidade em diabetes tipo 1. O nome do blog veio do que ela chama de "um termo carinhoso para diabetes". "Eu costumava dizer: 'Oh meu Deus, isso é tão diabólico, seja tecnologia, comida ou qualquer outra coisa na vida'", explica ela. "Se eu surfasse e saísse da água com um nível de açúcar no sangue perfeito, por exemplo, isso é muito perigoso. Eu vejo um grande bolinho e digo: 'isso é diabetes'." "

Um grande pedaço de" diabetesaliciousness "é a rede de amigos que ela ganhou através de blogs. "D blogs", ou blogs de e para diabéticos é um enorme movimento online, especialmente para pacientes com o tipo 1. "Eu não sou o único com diabetes", diz Kunik. "Existe um sistema de suporte desse tipo e aprendo algo novo todos os dias, seja preparando um blog pai, uma pessoa com um blog tipo 1, tipo 1.5, tipo 2."

Quando ela conhece alguém novo com diabetes, ela diz que muitas vezes quer ajudá-los, introduzindo-os à rede de apoio de blogs de diabetes, que chegam às centenas. Isso porque, para ela pessoalmente, o blog lhe deu uma ideia de como os outros gerenciam sua condição de maneiras que podem ajudá-la. "Eu sei que recebo ajuda toda vez que leio o blog de alguém", diz ela. "É oh, eu não sou o único cuja insulina vai mal no calor." Eu pensei que era só eu, mas isso realmente existe para outras pessoas. "

Seu trabalho de advocacia, que ela descreve como 24/7, a tirou da blogosfera e a dezenas de conferências de pacientes e encontros como bem. Em sua lista de desejos para pessoas com diabetes? Liberação mais rápida do FDA em determinadas tecnologias, como bombas e medidores. Financiamento adicional para pesquisa diabética. Cobertura de seguro mais barata para tecnologias como bombas de insulina. Informações corretas na mídia que diferencia entre diabetes tipo 1 e tipo 2. (As pessoas com o tipo 1 são completamente incapazes de produzir insulina; geralmente são diagnosticadas na infância; não podem ser prevenidas e não há cura. Os diabéticos tipo 2 são incapazes de responder adequadamente à insulina, mas geralmente ainda são capazes de produzi-la. A etnia e a história da família contribuem para o risco de uma pessoa do tipo 2, embora em muitos casos ela possa ser evitada e revertida através de um estilo de vida saudável.

"Não é um trabalho para mim, é uma paixão", diz ela blogging e divulgação. "Minha maior fraqueza - meu pâncreas quebrado - realmente se tornou minha maior força e maior paixão."

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