Há alguns anos, por causa de seus sintomas de artrite reumatóide, Julie Tollinchi, de Bloomfield, NJ, não conseguiu andar até o carro - não se preocupe em dirigir.
Quando ela tinha 13 anos, Tollinchi acordou com um ombro dolorido. Sendo uma adolescente ativa e ocupada, sua mãe achava que havia dormido mal e que a dor desapareceria, mas isso não aconteceu. Então um dia seu joelho esquerdo inchou e o inchaço não baixou. Quase 10 meses depois, Tollinchi foi diagnosticado com artrite reumatóide juvenil.
No início, seu reumatologista achou que a doença desapareceria dentro de um ano do diagnóstico, por isso Tollinchi e sua família se sentiram esperançosos. Mas então, sua artrite reumatóide juvenil se espalhou, afetando cerca de 90% do seu corpo.
"Eu tenho basicamente da ponta dos meus dedos até a mandíbula, para todas as juntas do meu corpo", explica ela. Ela fez fisioterapia, mas seus sintomas de artrite reumatóide só pioraram. Ela tomou os medicamentos prescritos, mas nada ajudou exceto esteróides, o que causou grandes efeitos colaterais. Hoje, ela tem osteoporose e seu revestimento estomacal é destruído.
Vivendo com artrite reumatóide: Nadir de Julie
Sete anos após o diagnóstico de artrite reumatoide, a doença tornou-se tão agressiva que ela estava em cadeira de rodas, incapaz de andar , vá para a escola ou até mesmo se alimente ou se vista. Viver com artrite reumatóide foi além de miserável. Tollinchi ficou deprimida, tanto que ela tentou acabar com a sua vida por overdose de drogas aos 17 anos. Esse foi o seu ponto mais baixo - e uma ela diz que nunca mais vai se deixar atingir novamente.
"Eu só me cansei de sentindo dor, mas eu vi o que isso fez com minha família e como isso os destruiu, e eu disse que nunca seria tão egoísta ", diz Tollinchi. Então ela decidiu mudar sua vida." Eu achei que tinha que encontrar diferentes maneiras de deixar ir de minha frustração e minha raiva e melhores formas de lidar. "
Viver com artrite reumatóide: encontrar seu caminho de volta
Tollinchi se encontrou com um cirurgião ortopédico, que sugeriu a cirurgia de substituição do joelho como sua única opção para aliviar sua dor e tirá-la de sua cadeira de rodas. ”Seus joelhos estavam presos em uma posição curvada, então andar foi difícil e causou dor em sua coluna.
Tollinchi foi submetida à cirurgia de substituição de ambos os joelhos e quadril esquerdo e reabilitação. "Eu tive que aprender a andar de novo", diz ela. eze tanto tempo desde que eu tinha andado normalmente que eu realmente não sabia como. "Depois de todo aquele tempo em uma cadeira de rodas, Tollinchi só podia descrever a possibilidade de andar novamente como" paraíso ".
Outras liberdades se seguiram: tomar banho e se vestir e sentindo-se como ela mesma novamente
Vivendo com artrite reumatóide: reabilitando o espírito
Tollinchi sabia que precisava encontrar uma maneira de permanecer positivo, aliviar o estresse e curar sua alma enquanto seu corpo começava a se reparar do dano de artrite reumatóide. Ela começou a escrever em um diário regularmente; nos dias em que suas mãos estão inchadas demais para escrever, ela digita seus pensamentos em seu computador.
Ela também ouve muita música, o que ela diz realmente aumenta seu humor. E ela gosta de dirigir. "Quando eu sinto que não aguento mais, vou entrar no meu carro e dar um longo passeio." Ela também tenta se exercitar, andar e fazer exercícios na piscina.
"Aprendi a lidar apenas lidando com o fato de que isso é vida, e ou você senta e chora o dia todo, ou vive sua vida da melhor maneira possível. com o que você tem ", diz ela.
Ter o sistema de apoio de sua família foi inestimável. Sua mãe estava com ela a cada passo do caminho. Seu pai a levou para consultas médicas e visitas de fisioterapia. E seu irmãozinho "escovou meu cabelo e me alimentou quando eu não pude me alimentar", ela explica. Sua irmã é sua companheira de exercícios. "Eles ficaram muito fortes para mim", diz ela.
A artrite reumatóide afeta pessoas de todas as idades, e os sintomas da artrite reumatóide podem variar de leves a completamente incapacitantes. Quando você diz "artrite reumatóide", as pessoas "pensam em pessoas idosas - elas não entendem que isso afeta as pessoas nesta Terra, e algumas pessoas têm desde a infância", diz Tollinchi.
Ela deseja que as pessoas não fossem t julgamento - muitos não podiam deixar de olhar para a jovem na cadeira de rodas e me pergunto o que havia de errado com ela - e que eles eram mais educados sobre artrite reumatóide.
Vivendo com artrite reumatóide: tratamento então e agora
As experiências de Tollinchi representam a frustração que muitas vezes faz parte de viver com sintomas de artrite reumatóide. "Os médicos não sabiam o que fazer comigo", diz ela, olhando para trás. "Eu tentei tudo o que saiu - todos os novos medicamentos experimentais, as injeções, tudo o que poderia ajudar."
Houve tratamentos alternativos como a acupuntura, chás de ervas, massagens profundas e deitado em uma câmara hiperbárica. A maioria não funcionou, embora ela diga que a acupuntura ajudou por um tempo.
Tollinchi deu a si mesma injeções da droga biológica etanercept (Enbrel) e toma medicações e vitaminas todos os dias, ela tenta comer uma dieta saudável com muita proteína, mas ela limita a carne vermelha, uma de suas comidas favoritas, ela faz exercícios regularmente, diz que vai continuar andando, nadando, dirigindo, escrevendo, e sendo grato a cada dia por tudo que ela tem e tudo que ela é capaz de fazer.
