Principais Conclusões
- Condições crónicas como o lúpus podem causar sentimentos de depressão e isolamento, mas você não precisa passar por isso sozinho
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Ferramentas on-line como o Blue Button podem ajudá-lo a gerenciar seus cuidados e criar melhores relacionamentos com seus médicos.
Você pode imaginar ser diagnosticado com uma doença auto-imune crônica e recebendo muito pouca informação e sem apoio do seu médico?
Tiffany Peterson experimentou que há quatro anos quando foi diagnosticada com lúpus pela primeira vez.
“Na época, eu não sabia o que era lúpus, Peterson diz.
Peterson, 28 anos, natural de Nova York, tinha dores nas articulações, febre, erupção cutânea e perda de cabelo, sintomas comuns do lúpus, uma doença auto-imune caracterizada por lesões na pele e inflamação.
Uma manhã, ela Acordou com tanta dor excruciante que não conseguiu se mexer. Ela viu um médico de cuidados primários que suspeitou que ela pode ter artrite reumatóide e enviou-a a um reumatologista para confirmar. O reumatologista disse que ela realmente tinha lúpus.
Peterson diz que ficou desapontada com a falta de apoio após o diagnóstico. "Eu não senti que estava recebendo informações suficientes", diz Peterson. “Ela não me ofereceu nenhum lugar onde eu pudesse conseguir ajuda ou encontrar apoio. Ela acabou de prescrever meus medicamentos e me disse para voltar em três meses. ”
Sentindo-se impotente, Peterson entrou em depressão, como muitas pessoas fazem quando são diagnosticadas com condições crônicas como o lúpus. "Eu não tinha nenhuma resposta e não conhecia ninguém com lúpus, então eu me senti completamente sozinha", disse ela.
Facebook coloca Peterson em contato com outros que têm lúpus
Peterson logo se tornou à Internet para encontrar as respostas e o suporte que ela estava procurando. Ela encontrou muitas pessoas on-line falando sobre lupus e começou a se envolver com elas. Peterson decidiu blogar sobre sua própria experiência e criou uma página no Facebook chamada Friends Against Lupus para compartilhar sua história com familiares e amigos. Eventualmente, ela viu que muitas pessoas que ela não conhecia estavam se juntando a sua página no Facebook para compartilhar suas experiências e fornecer apoio para outros pacientes e seus entes queridos. Friends Against Lupus agora tem mais de 11.000 fãs.
O envolvimento com a comunidade on-line lupus levou Peterson a aprender mais sobre outras doenças. “Percebi que muitos desafios enfrentados pela comunidade de lúpus também enfrentam outras comunidades, como a comunidade de diabéticos ou a comunidade de câncer de mama”, diz ela. “Há todas essas barreiras entre a indústria farmacêutica e o paciente e a comunicação aberta com nossos médicos. Eu senti que precisava fazer mais do que apenas ser um defensor do lupus. Comecei a me envolver no espectro geral da saúde. ”
Blue Button: Acesso on-line a registros pessoais de saúde
Foi quando Peterson descobriu o Blue Button, uma ferramenta on-line criada pelo Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA para ajudar pessoas acesse e baixe suas informações de saúde com segurança online. As informações de saúde são armazenadas em muitos locais - consultórios médicos, hospitais, farmácias e companhias de seguros - mas se seus provedores de serviços de saúde usarem o Botão Azul, você poderá ter todos os seus registros de saúde em um local de fácil acesso. A ferramenta permite que você acesse e baixe seus dados de saúde com segurança online
TweetTer acesso a essas informações através do Blue Button ajudou Peterson a encontrar um reumatologista mais centrado no paciente com quem mantém um ótimo relacionamento e comunicação aberta. "Hoje em dia, você não pode ligar para o seu médico e falar com eles ao telefone, então ter o portal on-line facilita a comunicação porque você pode simplesmente enviar um e-mail e receber uma resposta", diz Peterson. “Eu não sei o que estaria acontecendo comigo sem essas ferramentas online.”
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Usando ferramentas de saúde on-line mudou a forma como ela aborda sua saúde em geral, ela diz: “Antes, eu nunca fui um parceiro tão ativo aos meus cuidados. Gostaria de ir ao médico e apenas acenar com a cabeça para tudo o que eles dizem, mas agora eu sou muito mais mãos. "
Lupus Pen Pals: Um lembrete do que ela tem em comum com os outros
Embora o lúpus possa fazê-lo difícil para Peterson ser tão ativo e social como ela já foi, ela encontrou maneiras de manter velhos hobbies e até mesmo descobriu novos. Depois de se sentir desanimada pelo fato de a maioria de suas correspondências serem contas médicas, ela começou a escrever cartas para outros pacientes com lúpus. "É deprimente ter um lembrete diário de que você está doente, então eu comecei com apenas um 'lupie pen pal' todo o caminho através da costa na Califórnia, mas logo outros se juntaram", diz Peterson. “Agora eu tenho tantos cartões e cartas ao longo dos meus quatro anos vivendo com lupus que eu designei uma parede no meu quarto como a minha parede 'amor lupie'.” Esta parede é a primeira coisa que ela vê quando acorda, e isso inspira feliz pensamentos sempre que ela não está se sentindo melhor.
Lupus pode ser uma doença muito difícil de se conviver, mas Peterson espera que outros pacientes com lúpus se lembrem de permanecer positivos. "Claro que há dias ruins", diz ela. “O lúpus pode ser uma doença muito séria, com muitas complicações, mas não é só isso. Apesar da dor, sempre há algo pelo que sermos gratos. ”
