MS Entre Afro-Americanos: Novos Desafios de Pesquisa Antigas Crenças |

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Anonim

Modelos de Sharon Froston para o MS Fashion Plates, um evento anual de angariação de fundos em Boston.George Lucozzi, ASA Photography

Até recentemente, a comunidade médica acreditava que a esclerose múltipla muito menos comum entre os afro-americanos do que entre os americanos caucasianos. Esse equívoco se tornou uma profecia auto-realizável: Acreditando que a esclerose múltipla era incomum neste grupo, os clínicos erroneamente involuntariamente diagnosticariam os afro-americanos, o que levaria a tratamento inadequado e ineficaz.

Não é a primeira ou única vez que falso As crenças sobre a esclerose múltipla têm tido influência poderosa, diz Nicholas LaRocca, PhD, vice-presidente associado de assistência médica e pesquisa política da National Multiple Sclerosis Society (NMSS). “Na década de 1920, acreditava-se que a esclerose múltipla doença ou que foi causada por algum tipo de fraqueza psicológica ou emocional ", diz Dr. LaRocca.

Mas assim como a pesquisa mostrou que essas idéias são incorretas, estudos grandes e bem conduzidos mostraram que os afro-americanos definitivamente desenvolver MS, talvez tão freqüentemente quanto ou até mais freqüentemente do que os caucasianos.

Um estudo publicado em maio de 2013 na revista

Neurologia que usava registros de pacientes do Kaiser Permanente Southern Ca O plano de saúde da Lifornia, por exemplo, encontrou uma maior incidência de MS entre pacientes negros do que entre brancos, hispânicos ou asiáticos. Similarmente, um estudo publicado em junho de 2012 na revista

Brain foi conduzido pelo Departamento de Assuntos de Veteranos dos EUA descobriu que entre os veteranos militares dos EUA, os negros tiveram a maior incidência de MS, comparados com brancos e pessoas de outras raças no grupo de estudo. Ainda, exatamente como MS comum é entre afro-americanos continua a ser uma questão de debate, em parte porque os investigadores apenas começaram a investigar esta questão e, em parte, porque as causas complexas da EM significam que a incidência da doença é susceptível de variar de uma população de estudo para outra.

MS Complex

Diversos fatores contribuem para o surgimento da EM, incluindo genética e influências ambientais, como a geografia. O risco de uma pessoa para a esclerose múltipla aumenta quanto mais a pessoa vive do equador. Por exemplo, os escandinavos de pele clara têm um risco MS muito maior do que os africanos de pele escura.

Uma razão para isso parece ser que as pessoas que vivem em climas frios longe do equador raramente expõem sua pele à luz do sol. os raios solares são o que permitem aos corpos humanos produzir vitamina D. Habitantes de zonas frias do norte tendem a ter baixos níveis sangüíneos de vitamina D, e tal deficiência é um fator de risco para esclerose múltipla.

Enquanto isso, a genética da MS é complexa, com até 200 genes diferentes envolvidos, diz Bruce Cree, MD, professor associado de neurologia e diretor de pesquisa clínica do centro de esclerose múltipla da Universidade da Califórnia em San Francisco. O Dr. Cree esteve profundamente envolvido na pesquisa de causas genéticas da EM.

Um gene chamado HLA-DRB1 desempenha um papel desproporcional no início da esclerose múltipla. Variantes do HLA-DRB1 aparecem em perfis genéticos de pacientes com esclerose múltipla de descendentes do norte da Europa, e variantes relacionadas aparecem em perfis de pacientes afro-americanos com EM.

Ambos Cree e LaRocca enfatizam que a composição genética de quase todos os afro-americanos reflete uma mistura de grupos étnicos. Devido a uma história de escravização dos africanos nos Estados Unidos, os afro-americanos geralmente têm ancestrais do norte da Europa. Eles também podem ter antepassados ​​nativos americanos e asiáticos.

Para entender melhor o papel da genética no desenvolvimento e progressão da esclerose múltipla, o Projeto de Susceptibilidade Genética da Esclerose Múltipla da UCSF está atualmente recrutando afro-americanos para participar de seu estudo.

Com base em sua pesquisa, Cree diz que, em comparação com pessoas de ascendência do norte da Europa, os descendentes de afro-americanos desenvolvem a EM em cerca de metade da taxa. Em outras palavras, ele diz, "o risco dos afro-americanos para a doença é de cerca de 50%" do risco experimentado por pessoas caucasianas.

Mas os afro-americanos tendem a desenvolver formas mais agressivas de esclerose múltipla do que os caucasianos, diz Cree. . "Nós vemos um maior comprometimento motor e uma maior porcentagem de pacientes afro-americanos com envolvimento da coluna vertebral", o que indica uma forma mais agressiva da doença. Estudos mostram que os afro-americanos com esclerose múltipla progrediram mais rapidamente do que outros com MS para o uso de uma bengala.

Terapias e afro-americanos

Estudos recentes sugeriram que os tratamentos de MS que funcionam melhor para caucasianos também funcionam melhor Afro-americanos, embora as evidências sejam limitadas nessa área.

Para Sharon Froston, 55 anos, uma afro-americana que mora em Boston e foi diagnosticada com MS há 13 anos, os novos medicamentos modificadores da doença sua doença sob controle.

“Atualmente tomo uma medicação oral chamada Aubagio (teriflunomida) uma vez por dia, e funciona bem para mim, sem nenhum efeito colateral”, diz Froston. Antes de começar a Aubagio, Froston foi mensalmente para um centro de MS para infusões de Tysabri (natalizumab). Sem surpresa, ela prefere as pílulas.

É importante ressaltar que os afro-americanos geralmente estão ausentes dos ensaios clínicos para tratamentos de MS. "Em alguns ensaios principais, havia literalmente menos de 10, e em outros estudos, menos de cinco", diz Cree.

Tal sub-representação de afro-americanos em ensaios clínicos deve mudar, tanto Cree quanto LaRocca concordam.

Ocrevus é potencialmente importante para os afro-americanos com EM

Em março de 2017, o FDA aprovou Ocrevus (ocrelizumab), o primeiro medicamento já aprovado para EM primário-progressivo. O Ocrevus é administrado como uma infusão intravenosa em uma clínica ou consultório médico duas vezes por ano, e parece ter apenas efeitos colaterais leves.

A aprovação de uma droga para esclerose múltipla primária “é especialmente importante para os afro-americanos”, diz Cree, “já que eles tendem a ter formas progressivas de esclerose múltipla em maior extensão do que os brancos”.

Na prática de Cree, mesmo antes dessa aprovação, muitos pacientes afro-americanos estavam respondendo bem a uma droga relacionada, Rituxan (rituximabe). ), que não é aprovado para tratar MS, mas tem sido amplamente utilizado off-label

"Por extensão, poderíamos esperar uma resposta semelhante ao ocrelizumab", diz ele.

Reconhecendo os sintomas e obtendo ajuda

É importante para qualquer pessoa em risco de desenvolver EM - e isso inclui afro-americanos - reconhecer seus sintomas para que o tratamento possa ser iniciado precocemente, quando for mais eficaz.

Obter um diagnóstico definitivo de EM pode levar algum tempo para qualquer um , independentemente da raça, porque muitos dos sintomas de Os EM se assemelham aos de outras doenças.

O primeiro sintoma de Froston foi a visão dupla, que não foi imediatamente reconhecida como EM. O colírio usado por seu problema de visão ajudou, mas quando outros sintomas, incluindo formigamento em seus dedos, surgiram e ela os mencionou ao dentista, ele a encaminhou para um neurologista, que diagnosticou corretamente a EM.

Por causa das diferenças socioeconômicas Os afro-americanos geralmente têm menos acesso aos melhores cuidados para a esclerose múltipla e para outras condições. Mas não importa qual seja seu histórico, se você suspeitar que você ou um ente querido possa ter um MS e precisar de aconselhamento, entre em contato com o NMSS, onde um MS Navigator pode orientá-lo sobre cuidados médicos apropriados e outros recursos em sua área. >

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