POTS: uma síndrome misteriosa que pode transformar sua vida de cabeça para baixo |

Wendy Baruchowitz, de Rye, Nova York, sobreviveu ao pesadelo da POTS e ao medo de desmaiar. Wendy Baruchowitz

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Os sintomas da marca POTS são fadiga e tontura quando em pé.

As mulheres são mais suscetíveis aos POTS do que os homens, mas a causa é desconhecida

Entre um e três milhões de pessoas nos Estados Unidos são afetadas pelo POTS.

Imagine que você acabou de dar à luz seu segundo filho, mas você é incapaz de cuidar do seu bebê porque não pode ficar de pé ou andar sem o medo de desmaiar. Você está enjoado, vomitando e sentindo dores de cabeça e falta de ar. Você pode até se tornar incontinente. Seu cérebro é tão nebuloso que você não consegue pensar direito, não consegue dormir e está tão exausto que não consegue sair da cama. Você está realmente com medo de estar morrendo.

Enquanto isso, outras pessoas precisam cuidar do seu recém-nascido porque você não é forte o suficiente para segurá-lo, e você fica aterrorizado de deixá-lo cair - porque de sua misteriosa doença

Wendy Baruchowitz, 44 anos, de Rye, Nova York, sobreviveu a esse cenário de pesadelo e passou por ela como uma mulher totalmente transformada. Ela agora dedica muito do seu tempo para ajudar outras pessoas que têm a condição misteriosa conhecida como POTS, ou síndrome da taquicardia ortostática postural.

O que é POTS

POTS é uma condição incomum na qual sua freqüência cardíaca acelera em 30 ou mais batimentos por minuto com pouca ou nenhuma mudança na pressão arterial. Tal aumento na freqüência cardíaca pode significar que seu sistema cardiovascular está trabalhando tão duro quanto possível para manter a pressão arterial e fluxo sanguíneo para o cérebro. Segundo a Rede de Pesquisa Clínica de Doenças Raras, o POTS afeta cerca de 500.000 americanos, a maioria dos quais mulheres abaixo de 35 anos.

“POTS normalmente não apresenta risco de vida, mas é uma alteração de vida”, diz Svetlana Blitshteyn, MD. professor assistente clínico na Universidade de Buffalo School of Medicine e Ciências Biomédicas e diretor da Clínica Dysautonomia em Williamsville, Nova York. Também é caracterizado por tontura quando em pé, observa o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame. POTS pode ter múltiplas causas, diz o Dr. Blitshteyn. A Disautonomia International, uma organização sem fins lucrativos que fornece suporte e materiais educativos sobre a POTS, descobriu que ela tende a ocorrer em mulheres mais jovens na pré-menopausa como Baruchowitz, de acordo com um paciente em curso. pesquisa

Antes de ter POTS, Baruchowitz era uma mãe ativa e ocupada que trabalhava em uma agência de publicidade em Nova York. “Eu vivia o que a maioria das pessoas chamaria de vida normal - eu era mãe, viajava diariamente para o trabalho, viajava e participava de festas e eventos sociais com amigos e familiares sem pensar duas vezes. Eu tomei as coisas como garantidas, pois não fazia ideia do que estava à frente no meu horizonte ”, relembra ela.

Sintomas POTS, mas sem diagnóstico

Enquanto estava grávida do segundo filho, Baruchowitz, então com 39 anos, sofreu complicações e seus médicos pediram repouso por vários meses como precaução. Apenas uma semana antes de sua data de vencimento, ela ficou emocionada ao receber a luz verde para se movimentar novamente. Mas quando ela se levantou pela primeira vez, ela imediatamente soube que algo estava errado. “Eu podia sentir o sangue drenando da minha cabeça e acumulando meus pés. Meu coração estava acelerado. Eu estava tonta e enjoada ”, diz ela.

Baruchowitz pediu a seu marido, Mitch, que tomasse o pulso, que era 160 - cerca de duas vezes o que deveria ser para uma mulher que está se aproximando.

Ela e seu marido Explicou seus sintomas como simplesmente o resultado de estar fora de forma depois de longas semanas de repouso na cama. Mas uma semana depois que o pequeno Blake nasceu, eles sabiam que algo muito pior estava acontecendo. “Eu perdi a capacidade de funcionar. Fiquei petrificado e fiquei desanimado ”, lembra Baruchowitz. Ela também estava desesperada por respostas.

Seu desespero a levou para fora da cama, e nos meses seguintes ela viu dezenas de médicos - todos os quais rejeitaram seus sintomas como nada sérios. "Neurologistas, internistas e cardiologistas me disseram que eu estava sofrendo de depressão pós-parto ou que eu tinha ansiedade do nascimento do meu filho", lembra ela.

As soluções oferecidas pelos médicos a insultaram: aconselhamento psicológico ou anti-ansiedade medicação, como se seus sintomas aterrorizantes estivessem todos em sua cabeça.

Um protocolo POTS para Recuperação Gradual

Depois de uma exaustiva busca por um diagnóstico que fizesse sentido para ela, ela finalmente encontrou Blair Grubb, MD, diretor de ambos os Programa de Eletrofisiologia Clínica e Centro de Distúrbios Clínicos e Sinóticos Autônomos da Universidade de Toledo Medical Center, em Ohio. A Dra. Grubb, especialista em POTS, finalmente conseguiu diagnosticar corretamente Baruchowitz e criou um protocolo POTS individualizado para ela, que finalmente a restituiria a um semblante de sua vida anterior.

Esse protocolo, que pode não funcionar para todos que tem a condição inclui exercícios diários, uma dieta rica em sal e beber 60 a 80 onças (2 a 2,5 litros) de água por dia.

A principal coisa que Baruchowitz quer que todos com essa condição desconcertante entendam é que “você pode recuperar o controle do seu corpo e melhorar significativamente ao longo do tempo ”, diz ela. Quando ela começou a nadar, mal conseguia dar uma volta na piscina. Mas ela trabalhou com um personal trainer, nadou todos os dias e, durante alguns meses, passou a nadar 30 minutos por dia. Só então ela estava pronta para se exercitar em terra firme. A natação é um exercício perfeito para começar porque você é horizontal, e a natação desafia a gravidade - o inimigo para um paciente POTS, ela observa.

Fortalecida por sua natação, Baruchowitz então começou a trabalhar na esteira, primeiro andando apenas um a três minutos por dia. “Hoje, posso caminhar / correr duas milhas por dia e também ando mais de 11 mil passos por dia - cerca de 8,5 quilômetros”, diz ela com orgulho. Além disso, ela treina com pesos três vezes por semana. O treinamento com pesos é particularmente importante para pessoas com POTS, porque construir massa muscular é fundamental para bombear o sangue de volta ao coração, o que ajuda a evitar o desmaio. Felizmente para Baruchowitz e outros que enfrentam os desafios da POTS, há mais interesse e conhecimento em pesquisa sobre POTS do que no passado, diz Blitshteyn. "Há algumas evidências de que o POTS pode ter uma base auto-imune em alguns pacientes", diz ela, observando que certos anticorpos - receptores adrenérgicos alfa 1 e beta 1 e receptores adrenérgicos - foram encontrados em algumas pessoas com POTS. Os pesquisadores estão atualmente estudando 400 pacientes para ver se o POTS é, de fato, uma doença auto-imune, diz Blitshteyn. Fatores genéticos também podem desempenhar um papel. "Os dois mais importantes são flexibilidade articular excessiva, muitas vezes de uma forma benigna da síndrome de Ehlers-Danlos, um tipo de frouxidão articular excessiva herdada", explica Louis H. Weimer, MD, professor de neurologia e co-diretor do Columbia Neuropathy Research Center em Centro Médico da Universidade de Columbia, em Nova York. Ou pode ser desencadeado depois de uma infecção viral aguda, como a gripe, observa ele. Pacientes com POTS comumente relatam que tiveram algum tipo de infecção bacteriana ou viral, como mononucleose, gripe ou gastroenterite, acrescenta Blitshteyn. "Eles parecem incapazes de se recuperar e continuam a sentir fadiga, doença semelhante à gripe, tontura, náusea e dores de cabeça", acrescenta.

Defensores do Paciente para Conscientização do POTS

Baruchowitz criou o POTS Take A Stand como plataforma para levantar fundos e conscientização para a pesquisa POTS. Em parceria com a Dysautonomia International, ela ajudou a organizar uma caminhada de uma milha em outubro passado em Rye, Nova York. O evento arrecadou US $ 20.000 para o POTS Research Fund da Dysautonomia International. Baruchowitz recentemente se juntou ao conselho consultivo de pacientes do grupo, um ponto de vista que permite que ela se conecte e ajude pacientes, pais e cuidadores afetados pela POTS.

Desde então, diz ela, inúmeras pessoas procuraram apoio para encontrar médicos, conselhos sobre protocolos, exercícios e dicas dietéticas. "Tem sido gratificante ajudar essas pessoas, especialmente porque eu sei o quão difícil a vida pode ser viver com POTS", diz ela.