Índice:
- Com o passar do tempo, a mobilidade, a força e as habilidades motoras de Shuman diminuíram gradualmente, passando de controles manuais para dirigir até a bengala, andador, cadeira de rodas manual.
- Shuman é psicoterapeuta desde antes de ser diagnosticado com esclerose múltipla. Ele tem um consultório particular para ajudar as pessoas a lidar com uma série de questões, incluindo ansiedade, depressão e desafios de relacionamento. “Eu acho que descreveria minha abordagem como colaborativa com uma perspectiva existencial budista através da psicoterapia”, diz ele.
- “Às vezes é difícil saber o que é devido ao meu MS, o que é normal envelhecimento, e que a uma combinação dos dois ", diz ele.
- O resultado,
- Dropping Wood, Spilling Water: Doença, Incapacidade e Envelhecimento como Caminhos para Consciência e Ser
"Meus primeiros sintomas ocorreram em 1979", diz Shuman, que percebeu que algo estava errado quando começou a tropeçar enquanto caminhava. "Naqueles dias, não havia ressonância magnética". e um diagnóstico de EM baseou-se em exacerbações separadas ao longo do tempo ", diz ele.
Durante os próximos anos, Shuman experimentou urgência urinária e extrema fraqueza e fadiga quando ficou superaquecido. Ele recebeu um diagnóstico oficial de esclerose múltipla em 1982.
Um foco na cura, não em uma cura
Com o passar do tempo, a mobilidade, a força e as habilidades motoras de Shuman diminuíram gradualmente, passando de controles manuais para dirigir até a bengala, andador, cadeira de rodas manual.
Para lidar com os sintomas e complicações da esclerose múltipla, ele atualmente toma Valium (diazepam) à noite como antiespasmódico, Provigil (modafinil) para combater a fadiga e Macrobid (nitrofurantoína) para prevenir infecções do trato urinário. Com desconforto abdominal, ele recentemente começou a experimentar maconha medicinal.
Além disso, ele usou intermitentemente um cateter urinário para esvaziar sua bexiga desde 2000 e teve uma colostomia eletiva realizada em 2010.
“Aceitando cada passo ao longo da nem sempre foi fácil para o orgulho próprio ”, diz Shuman.
Ainda assim, ele diz que nunca se concentrou em encontrar uma cura.
“ Eu cuido dos sintomas que tenho da melhor forma possível. Mas estou mais interessada em curar, o que significa tornar minha vida o mais completa e rica possível com minha família, interesses e trabalho, em vez de esperar ou procurar algum tipo de solução mágica ”, diz ele. “Se eu fosse ver um anúncio da Sociedade MS que uma cura é comprovada, eu certamente estaria interessada. Caso contrário, é tempo demais desperdiçado e a vida é perdida. ”
Doença: a experiência vivida de ter uma doença
Shuman é psicoterapeuta desde antes de ser diagnosticado com esclerose múltipla. Ele tem um consultório particular para ajudar as pessoas a lidar com uma série de questões, incluindo ansiedade, depressão e desafios de relacionamento. “Eu acho que descreveria minha abordagem como colaborativa com uma perspectiva existencial budista através da psicoterapia”, diz ele.
Enquanto Shuman diz que ser um psicoterapeuta não o ajudou diretamente a lidar com a esclerose múltipla, ele diz: “A atenção que dou aos meus clientes e suas necessidades afeta positivamente minha prática de atenção plena.”
Sua introspecção certamente desempenha um papel importante. sua visão de viver com a esclerose múltipla - em particular, sua opinião sobre doenças e enfermidades, que ele diz não serem a mesma coisa.
“A doença é a entidade biológica, se você quiser. É o que os médicos tentam curar. A doença é uma experiência biopsicossocial dessa doença ”, diz Shuman. “Muitas vezes, pessoas com diagnósticos diferentes têm muito em comum, dependendo de como sua condição afeta sua funcionalidade. Então, eu poderia, por exemplo, me identificar mais com alguém que tenha uma lesão na medula espinhal e viver a vida diária em uma cadeira de rodas do que com uma pessoa com esclerose múltipla. ”
Por causa disso, Shuman encontrou conselhos práticos. lendo revistas e olhando sites para atletas que usam cadeiras de rodas ou são deficientes.
“Mesmo que eu não sou um atleta, havia muita informação sobre técnicas e produtos para maximizar a mobilidade, manter-se hidratado, manter a calma, e assim por diante ”, diz ele. “Limitando-me às fontes da EM, eu poderia ter perdido muitas dicas úteis.”
A Sobreposição do Envelhecimento e da Esclerose Múltipla
Shuman observou que as perdas, mudanças e ansiedades que seus amigos encontram à medida que envelhecem são semelhantes àquelas que ele experimentou durante anos devido à EM.
“Às vezes é difícil saber o que é devido ao meu MS, o que é normal envelhecimento, e que a uma combinação dos dois ", diz ele.
" As pessoas com esclerose múltipla estão quase em um estado de envelhecimento lento ou envelhecimento precoce. Há todas essas coisas que não podemos fazer em termos de trabalho, relacionamentos, atividades, etc. Logo no início, percebi que minha doença é um tipo de prática para o envelhecimento, e o envelhecimento é uma prática para a morte. E eu acho que qualquer pessoa aprecia é saber que a consciência da morte é prática para viver bem. ”
Criatividade e os Inesperados Dons de MS
Shuman usa suas restrições físicas para nutrir seu lado criativo como poeta. , pintor e escritor. Ele fez arte inspirada pela esclerose múltipla e poemas e livros escritos sobre MS. Em 1987, ele começou a escrever seu primeiro livro para pessoas com EM.
O resultado,
Entendendo a Esclerose Múltipla: Um Guia para Famílias
, enfatiza que as pessoas que têm essa doença são indivíduos. "Eu usei minhas experiências e outros" para falar sobre como era ter EM ", diz Shuman. O livro já foi reeditado como Vivendo com Esclerose Múltipla: Um Manual para Famílias . Shuman escreveu um segundo livro chamado A Psicologia da Doença Crônica: O Trabalho de Cura dos Pacientes, Terapeutas e Famílias
, que pretende dar aos profissionais de saúde uma noção de como é a experiência da doença, das pessoas que têm a doença. “Conversei com as pessoas sobre a gratidão que sentiram e sobre os presentes inesperados. eles receberam durante o curso de suas doenças ”, diz Shuman. “Alguns disseram que se tornaram mais emocionalmente em contato. Outros disseram que melhorou seus relacionamentos ou os forçou a desenvolver qualidades inesperadas em si mesmos. Apesar das conseqüências limitantes, muitos ficaram contentes com o que ganharam durante a esclerose múltipla. ” Um brinde às boas coisas da vida
O livro mais recente de Shuman, lançado em março de 2017, é
Dropping Wood, Spilling Water: Doença, Incapacidade e Envelhecimento como Caminhos para Consciência e Ser
. O título é uma peça sobre a frase budista: “Antes da iluminação, pique madeira, carregue água. Depois da iluminação, corte madeira, carregue água. ” Shuman abre o livro com uma história sobre ele e sua esposa em um jantar, onde o anfitrião brindou à saúde. Shuman escreve:
“Sentado em minha cadeira de rodas, levantei meu copo também, mas, 'Hmmm', pensei, 'por que a saúde?' Se eu fosse identificar valores que são pelo menos tão importantes quanto a saúde, minha longa lista incluiria beleza, amizade, amor, sabedoria, gratidão, coragem, verdade ou simplicidade. No entanto, com a possível exceção da amizade, nosso copo raramente é levantado para esses bens igualmente valiosos. Por que a saúde? ”
Como todo mundo envelhece e, com o tempo, experimenta algum tipo de doença, doença ou ferimento, Shuman diz:“ Este livro aborda maneiras pelas quais podemos tomar esses fatos e aplicá-los em nossas vidas diárias. alguma maneira de nos tornarmos mais presentes em nossas vidas, com os outros e no mundo. ”
