Índice:
- Foi isso experiência que levou Koehn a criar a Arthritis Consumer Experts, uma organização com sede em Vancouver dedicada a ajudar as pessoas com artrite a aumentar sua alfabetização em saúde e entender o que estão enfrentando. "Eu adiei o tratamento por cerca de um ano após meu diagnóstico", diz Koehn. “Se meu nível de instrução em saúde fosse muito maior, provavelmente teria feito escolhas diferentes.”
- A experiência atlética de Koehn, de certa forma, trabalhou contra ela quando inicialmente lidava com RA. empurrando o corpo dela até o limite. "Quando fui selecionado para a Seleção Nacional dos EUA, fomos o primeiro grupo de atletas que se mudou para o Centro Olímpico de Treinamento em Colorado Springs em 1978. Eles costumavam nos passar por exercícios de privação de oxigênio. a ciência foi ver y cedo, mas já estávamos fazendo cross training e outras coisas que os atletas ainda fazem hoje. A altitude foi um desafio. Colorado Springs é maior do que Denver, que é uma milha alta. Havia uma escola de pensamento que não estávamos fazendo tão bem quanto as equipes que estavam treinando na Cidade do México e em locais de maior altitude. ”
- Quando os Estados Unidos boicotaram os Jogos Olímpicos de 1980 em Moscou, Koehn, que acabara de terminar o ensino médio, decidiu aceitar uma bolsa integral na Universidade de Washington. "Eu vinha treinando sem parar e queria fazer algo diferente", diz ela. “Meus pais não tinham muito dinheiro. Eu sempre tive a intenção de voltar a jogar nas Olimpíadas de 1984, mas assim que saí, nunca mais olhei para trás. Foi a decisão certa para mim. ”
- Koehn pode se lembrar claramente da peça que ainda afeta sua saúde até hoje. “Eu estava indo para uma bola da linha de fundo, e meu companheiro de equipe tirou a rede para perseguir a mesma bola. Ela era uma menina grande, mais alta e mais pesada do que eu, então eu pisei no freio e rasguei meu menisco medial. No passado, não sabíamos que era melhor deixar o menisco do que retirá-lo. O tratamento de então [o início dos anos 80] foi remover toda a estrutura da perna com a cirurgia aberta. Então, quando eu tinha 25 anos, tive um bom caso de osteoartrite. ”
- Foi essa osteoartrite que ajudou a mascarar o que realmente estava acontecendo com Koehn. "Um ano ou dois antes de eu ser diagnosticada com AR, esse joelho aumentaria até o tamanho da bola de futebol de uma criança", diz ela. “Eu apenas atribui isso à lesão, a pobre reabilitação ou até mesmo a um emprego de conserto que não era bom o suficiente. Mas o que aconteceu comigo é o que acontece com um monte de atletas: você é enviado para um cirurgião ortopédico quando você deveria ir ver um reumatologista - um especialista altamente treinado. Foi assim que minha doença apareceu. A osteoartrite não tem necessariamente esses enormes níveis de inflamação. Parecia que alguém colocou uma bomba de bicicleta no meu joelho e explodiu tudo. ”
- Os sinais de aviso continuavam ocorrendo, mas Koehn não estava ciente deles. "Eu me lembro de dirigir até as Olimpíadas de 1984 para ver minhas amigas competindo", diz ela. “Eu voltei para Vancouver com minha mãe e, quando paramos no caminho, desenvolvi as telhas na nuca - o que não é incomum para uma pessoa com RA. Quando cheguei em casa, comecei a ter fortes dores no pescoço. Eu choraria meus olhos de dor. Mas ainda assim, eu pensei que estes eram ferimentos, remanescentes da minha carreira atlética. Somente quando comecei a sentir dor no pé e no dedo indicador, percebi que algo estava errado. Eu nunca tive ferimentos lá antes. Eu não podia culpar essas dores por ser um atleta. E você percebe, algumas pessoas nem sequer têm essas pistas. Eles lutam e lutam, e dizem que tudo está na cabeça deles. Você tem uma doença auto-imune grave, e o médico diz que está tudo na sua cabeça. Ninguém acreditará em você, porque seus sintomas aumentam e diminuem. É como ir ao mecânico e dizer: 'Eu juro, o carro estava batendo ontem! Não sei por que não é hoje! '”
- O médico de família de Koehn a diagnosticou imediatamente. "Eu tive sorte", diz ela. “A maioria dos médicos só recebe cerca de 17 horas de treinamento em toda a sua formação médica em RA. Meu médico de família era uma mulher jovem. Ela disse: "Cheryl, dada a sua idade, acho que você tem artrite." Ela descobriu muito rapidamente e me encaminhou para um reumatologista, mas eu não escutei. Eu era um atleta. Eu disse a mim mesma que poderia ganhar. Eu poderia vencer isso. ”
- Koehn, casada com seu primeiro marido, estava trabalhando como diretor de marketing de uma pequena empresa de design de interiores na época. "Todas as manhãs, meus tornozelos e pés eram horríveis", diz ela. "Eu acordei uma hora e meia mais cedo, só para pegar o ônibus e ir trabalhar. Meu marido pegou um balde de gelo e ajudou a tornar meus pés dormentes para que eu pudesse ficar no chuveiro, então fizemos isso com meus joelhos, ou com meus pulsos, o que estava me causando problemas, então, quando eu pegava o ônibus, as pessoas olhavam para mim, tipo, por que você está Mulher de 28 anos, sentada no assento para deficiente? Por que você está pedindo para alguém se levantar quando você pode simplesmente ficar no bar? Bem, eu não poderia nem chegar no meio do caminho para fechar a barra. ”
- Koehn tentou naturopatia e acupuntura em um esforço para domar seus sintomas. "Se você pode obter RA tratada dentro de seis semanas, você pode basicamente colocá-lo em remissão com terapia medicamentosa e outros tipos de terapia, exercício sendo a chave entre eles. "Koehn diz." Mas eu não ouvi o reumatologista. Eu pensei que poderia apenas mudar minha dieta. Eu tentei tudo Conhecido o tipo de natureza, até que eu estava em cadeira de rodas. ”
- A experiência de experimentar terapias não tradicionais ajudou a alimentar a missão de Koehn de educar as pessoas com a doença. “As perguntas que pedimos aos pacientes para fazer agora são perguntas que eu gostaria de ter feito então. Quantas pessoas você está atualmente tratando com RA? Que tipo de tratamentos você está usando? Quais são as taxas de sucesso desses tratamentos? ”
- Koehn começou a usar drogas para tratar RA e eles começaram a trabalhar para ela. "Eu vi uma melhora lenta na redução da inflamação", diz ela. “Eu tive mais energia ao longo do dia. Logo comecei a aceitar alguns novos clientes. Comecei a me envolver na comunidade da artrite, porque não conseguia ver ninguém que se parecesse comigo olhando para mim. Eu pensei que isso era estranho. Não é uma doença rara; é 1 em 100 pessoas. Eu pensei que precisávamos de um grupo de pessoas como eu para nos unirmos para nos ajudarmos. Formei Especialistas em Consumidores de Artrite e, 18 anos depois, temos 17.000 membros. Trabalhamos com pesquisadores e encontramos maneiras de apoiar pessoas que vivem com todos os tipos de artrite. ”
- A rede criada por Koehn também é um forte sistema de apoio para pessoas com artrite. As coisas mais importantes em ajudar as pessoas é ver alguém como você ", diz Koehn." Quando você pode ver alguém vivendo a vida, e fazendo tudo bem, e você pode representar a doença, essa pessoa vê a promessa. Eu comecei a jogar tênis Depois de ter sido diagnosticado com RA, procurei coisas que poderiam alimentar meu fogo competitivo como um atleta, que ainda vive em mim.Eu não consigo vencer RA, mas posso ganhar em outras coisas, enquanto vivo com RA. procure o sucesso, eles querem saber que há luz no fim do túnel e, quando vêem alguém conseguindo viver com ela, isso os inspira ”.
A falta de educação e conscientização sobre artrite
Foi isso experiência que levou Koehn a criar a Arthritis Consumer Experts, uma organização com sede em Vancouver dedicada a ajudar as pessoas com artrite a aumentar sua alfabetização em saúde e entender o que estão enfrentando. "Eu adiei o tratamento por cerca de um ano após meu diagnóstico", diz Koehn. “Se meu nível de instrução em saúde fosse muito maior, provavelmente teria feito escolhas diferentes.”
A experiência atlética de Koehn, de certa forma, trabalhou contra ela quando inicialmente lidava com RA. empurrando o corpo dela até o limite. "Quando fui selecionado para a Seleção Nacional dos EUA, fomos o primeiro grupo de atletas que se mudou para o Centro Olímpico de Treinamento em Colorado Springs em 1978. Eles costumavam nos passar por exercícios de privação de oxigênio. a ciência foi ver y cedo, mas já estávamos fazendo cross training e outras coisas que os atletas ainda fazem hoje. A altitude foi um desafio. Colorado Springs é maior do que Denver, que é uma milha alta. Havia uma escola de pensamento que não estávamos fazendo tão bem quanto as equipes que estavam treinando na Cidade do México e em locais de maior altitude. ”
Quando os Estados Unidos boicotaram os Jogos Olímpicos de 1980 em Moscou, Koehn, que acabara de terminar o ensino médio, decidiu aceitar uma bolsa integral na Universidade de Washington. "Eu vinha treinando sem parar e queria fazer algo diferente", diz ela. “Meus pais não tinham muito dinheiro. Eu sempre tive a intenção de voltar a jogar nas Olimpíadas de 1984, mas assim que saí, nunca mais olhei para trás. Foi a decisão certa para mim. ”
Koehn pode se lembrar claramente da peça que ainda afeta sua saúde até hoje. “Eu estava indo para uma bola da linha de fundo, e meu companheiro de equipe tirou a rede para perseguir a mesma bola. Ela era uma menina grande, mais alta e mais pesada do que eu, então eu pisei no freio e rasguei meu menisco medial. No passado, não sabíamos que era melhor deixar o menisco do que retirá-lo. O tratamento de então [o início dos anos 80] foi remover toda a estrutura da perna com a cirurgia aberta. Então, quando eu tinha 25 anos, tive um bom caso de osteoartrite. ”
Osteoartrite Wear-and-Tear vs. RA
Foi essa osteoartrite que ajudou a mascarar o que realmente estava acontecendo com Koehn. "Um ano ou dois antes de eu ser diagnosticada com AR, esse joelho aumentaria até o tamanho da bola de futebol de uma criança", diz ela. “Eu apenas atribui isso à lesão, a pobre reabilitação ou até mesmo a um emprego de conserto que não era bom o suficiente. Mas o que aconteceu comigo é o que acontece com um monte de atletas: você é enviado para um cirurgião ortopédico quando você deveria ir ver um reumatologista - um especialista altamente treinado. Foi assim que minha doença apareceu. A osteoartrite não tem necessariamente esses enormes níveis de inflamação. Parecia que alguém colocou uma bomba de bicicleta no meu joelho e explodiu tudo. ”
Os primeiros sintomas que passaram despercebidos
Os sinais de aviso continuavam ocorrendo, mas Koehn não estava ciente deles. "Eu me lembro de dirigir até as Olimpíadas de 1984 para ver minhas amigas competindo", diz ela. “Eu voltei para Vancouver com minha mãe e, quando paramos no caminho, desenvolvi as telhas na nuca - o que não é incomum para uma pessoa com RA. Quando cheguei em casa, comecei a ter fortes dores no pescoço. Eu choraria meus olhos de dor. Mas ainda assim, eu pensei que estes eram ferimentos, remanescentes da minha carreira atlética. Somente quando comecei a sentir dor no pé e no dedo indicador, percebi que algo estava errado. Eu nunca tive ferimentos lá antes. Eu não podia culpar essas dores por ser um atleta. E você percebe, algumas pessoas nem sequer têm essas pistas. Eles lutam e lutam, e dizem que tudo está na cabeça deles. Você tem uma doença auto-imune grave, e o médico diz que está tudo na sua cabeça. Ninguém acreditará em você, porque seus sintomas aumentam e diminuem. É como ir ao mecânico e dizer: 'Eu juro, o carro estava batendo ontem! Não sei por que não é hoje! '”
O Diagnóstico de um Médico de Família
O médico de família de Koehn a diagnosticou imediatamente. "Eu tive sorte", diz ela. “A maioria dos médicos só recebe cerca de 17 horas de treinamento em toda a sua formação médica em RA. Meu médico de família era uma mulher jovem. Ela disse: "Cheryl, dada a sua idade, acho que você tem artrite." Ela descobriu muito rapidamente e me encaminhou para um reumatologista, mas eu não escutei. Eu era um atleta. Eu disse a mim mesma que poderia ganhar. Eu poderia vencer isso. ”
Glacê Extrema para aliviar a rigidez matinal e o inchaço
Koehn, casada com seu primeiro marido, estava trabalhando como diretor de marketing de uma pequena empresa de design de interiores na época. "Todas as manhãs, meus tornozelos e pés eram horríveis", diz ela. "Eu acordei uma hora e meia mais cedo, só para pegar o ônibus e ir trabalhar. Meu marido pegou um balde de gelo e ajudou a tornar meus pés dormentes para que eu pudesse ficar no chuveiro, então fizemos isso com meus joelhos, ou com meus pulsos, o que estava me causando problemas, então, quando eu pegava o ônibus, as pessoas olhavam para mim, tipo, por que você está Mulher de 28 anos, sentada no assento para deficiente? Por que você está pedindo para alguém se levantar quando você pode simplesmente ficar no bar? Bem, eu não poderia nem chegar no meio do caminho para fechar a barra. ”
tentativas de tratamento alternativo
Koehn tentou naturopatia e acupuntura em um esforço para domar seus sintomas. "Se você pode obter RA tratada dentro de seis semanas, você pode basicamente colocá-lo em remissão com terapia medicamentosa e outros tipos de terapia, exercício sendo a chave entre eles. "Koehn diz." Mas eu não ouvi o reumatologista. Eu pensei que poderia apenas mudar minha dieta. Eu tentei tudo Conhecido o tipo de natureza, até que eu estava em cadeira de rodas. ”
Aceitando o Diagnóstico e Finalmente, Tratamento
A experiência de experimentar terapias não tradicionais ajudou a alimentar a missão de Koehn de educar as pessoas com a doença. “As perguntas que pedimos aos pacientes para fazer agora são perguntas que eu gostaria de ter feito então. Quantas pessoas você está atualmente tratando com RA? Que tipo de tratamentos você está usando? Quais são as taxas de sucesso desses tratamentos? ”
Para Koehn, a parte mais difícil do primeiro ano, mesmo além da dor, foi a aceitação. “Eu me olhei no espelho de um acupunturista, onde tinha mais de 100 agulhas presas em mim e pensei comigo mesmo: 'Isso não está funcionando. Minha vida não vale mais a pena. E lembro de ter gritado meus olhos para fora. Eu bati na porta, disse-lhes para puxar todas as agulhas e fui para casa para marcar uma consulta com o reumatologista.
"Eu disse obrigado por ficar comigo; estou pronto para ouvir agora. Eu entendi, Eu tenho RA, e não é quem eu sou ", diz Koehn." E isso foi uma grande parte de virar a esquina e aceitá-lo. Eu ainda sou Cheryl, eu ainda tenho um desejo de vencer e ser atlético - agora eu tem que descobrir como fazer isso. ”
Menos Inflamação, Mais Energia: Tratamento Melhora os Sintomas
Koehn começou a usar drogas para tratar RA e eles começaram a trabalhar para ela. "Eu vi uma melhora lenta na redução da inflamação", diz ela. “Eu tive mais energia ao longo do dia. Logo comecei a aceitar alguns novos clientes. Comecei a me envolver na comunidade da artrite, porque não conseguia ver ninguém que se parecesse comigo olhando para mim. Eu pensei que isso era estranho. Não é uma doença rara; é 1 em 100 pessoas. Eu pensei que precisávamos de um grupo de pessoas como eu para nos unirmos para nos ajudarmos. Formei Especialistas em Consumidores de Artrite e, 18 anos depois, temos 17.000 membros. Trabalhamos com pesquisadores e encontramos maneiras de apoiar pessoas que vivem com todos os tipos de artrite. ”
Construindo uma Rede de Apoio Necessária
A rede criada por Koehn também é um forte sistema de apoio para pessoas com artrite. As coisas mais importantes em ajudar as pessoas é ver alguém como você ", diz Koehn." Quando você pode ver alguém vivendo a vida, e fazendo tudo bem, e você pode representar a doença, essa pessoa vê a promessa. Eu comecei a jogar tênis Depois de ter sido diagnosticado com RA, procurei coisas que poderiam alimentar meu fogo competitivo como um atleta, que ainda vive em mim.Eu não consigo vencer RA, mas posso ganhar em outras coisas, enquanto vivo com RA. procure o sucesso, eles querem saber que há luz no fim do túnel e, quando vêem alguém conseguindo viver com ela, isso os inspira ”.
