Marc Stecker gosta de ir rápido. Sua cadeira de rodas motorizada pode facilmente ultrapassar a maioria dos corredores no Central Park de Nova York. Ficar preso a pedestres em movimento lento em calçadas lotadas é uma de suas maiores frustrações - e cortes de freio inadequados ou ausentes que o forçam a entrar no trânsito.
Essas emoções e perigos diários são narrados em uma série de vídeos que ele postou sob o nome "O Kamikaze da Cadeira de Rodas". Mas aceitar, muito menos desfrutar de sua cadeira de rodas, foi uma jornada em si. Onze anos atrás, Stecker passeava com seu cachorro quando notou que seu joelho direito estava afivelando. "Eu era um hipocondríaco de classe mundial", disse ele. “Comecei imediatamente a pensar: tumor cerebral, doença de Lou Gehrig, esclerose múltipla.”
Só que ele estava certo. Foi primária progressiva MS, a forma mais rara da doença que constantemente e inexoravelmente causa perda de função. "Agora eu digo que não era hipocondríaco, eu era presciente", ele disse.
Ele não tem mais o uso de suas pernas ou de seu braço direito. Mas seu senso de humor não é prejudicado pela esclerose múltipla, e fez de seu blog um sucesso. Ele recentemente registrou sua milionésima visita
A mistura de informação, humor, filosofia e kvetching do blog lembra de Woody Allen. Como Allen, ele também tem um amor claro pela cidade de Nova York e, especialmente, pelo Central Park.
"Ele tem lugares que eu não fui", disse sua esposa Karen. "Eu ainda não fui ao bosque no Central Park porque é muito longe para andar." Marc e Karen tinham se casado pouco menos de um ano quando ele foi diagnosticado. "Não foi um aniversário particularmente feliz", disse ela.
"Em 5 minutos, percebi que meu mundo se abriu novamente."
À medida que o MS progrediu, Stecker se tornou mais isolado. Ele teve que deixar seu trabalho como produtor de vídeo quando não conseguia mais erguer a câmera para o olho. Como sua mobilidade diminuiu, ele passou mais e mais tempo no apartamento, deixando até mesmo o cachorro andando para Karen. Ele diz que provavelmente precisava de uma cadeira de rodas por pelo menos um ano antes de estar disposto a comprar uma. "Quando eles entregaram a coisa eu sentei e olhei para ela por um par de horas, envolvendo minha mente em torno do fato", disse ele. “Então meu filho de 12 anos de idade levou a melhor sobre mim. Rodas e um motor e um joystick? ”Ele começou a rasgar o apartamento derrubando os móveis. O “kamikaze de cadeira de rodas” nasceu.
Quando sua esposa chegou em casa do trabalho, ela anunciou que eles estavam saindo. "Fiquei horrorizado em sair em público em uma cadeira de rodas", disse ele, "mas em cinco minutos pareceu-me que meu mundo se abriu novamente."
Foi idéia de sua esposa montar uma câmera no braço do cadeira. Stecker precisava aprender uma maneira nova e mais paciente de tirar fotos. Ele não pode mais reagir rapidamente a algo que vê. Em vez disso, ele deve antecipar um bom tiro e configurá-lo. Karen diz que agora está fora por horas tirando fotos. Suas fotografias formam uma parte importante do blog.
Stecker admite invejar os fisicamente capazes, mas se recusa a ceder. “Eu tenho uma situação que não posso reverter. O que eu tenho controle é a minha atitude sobre isso. ”
