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História de Alicia: Espondilite anquilosante não diagnosticada | Alicia Graf Mack lutou com dor e inchaço desde a adolescência, mas levou anos para diagnosticar espondilite anquilosante. Descubra por que a condição pode ser difícil de identificar

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Anonim

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Quando a dançarina profissional Alicia Graf Mack começou a reclamar dores nas articulações, seus médicos estavam convencidos de que era o resultado da agenda exaustiva do então adolescente - horas de treinamento todos os dias durante anos para chegar ao mundo competitivo da dança. Agora com 35 anos e uma dançarina principal com o American Dance Theatre Alvin Ailey em Nova York, Mack passou a maior parte de sua adolescência praticando enquanto seus colegas estavam fora da socialização. "Os médicos disseram que era apenas um desgaste porque eu era muito ativo fisicamente", diz ela. “Eles ficavam me dizendo que eu era jovem e saudável quando eu sabia que não era.”

Artista talentosa, Mack ingressou no famoso Dance Theater of Harlem durante seu último ano no ensino médio. Mesmo quando sua carreira começou a decolar, sua condição piorou. "Acordei um dia e meu joelho estava inchado, mas não senti muita dor", diz ela. "Esse foi o começo de tentar descobrir o que estava errado."

"Eu passei por tantos médicos e fiz tantos testes, e ainda ninguém sabia o que estava acontecendo comigo", diz Mack. De fato, levou vários anos até que ela fosse diagnosticada corretamente com espondilite anquilosante (EA), uma forma de artrite inflamatória que afeta principalmente a coluna - embora outras articulações também possam estar envolvidas, como no caso de Mack. Os sintomas da espondilite anquilosante incluem dor, rigidez e fadiga. Em casos graves de EA, a coluna pode se fundir em uma posição fixa, limitando o tipo de movimento de que depende a carreira de Mack.

Atrasos no diagnóstico são comuns com espondilite anquilosante

A história de Mack é bastante típica, na qual pessoas com anquilosante Os sintomas da espondilite geralmente não são diagnosticados há anos. De fato, uma pesquisa publicada na revista Clinical Rheumatology mostra que muitas vezes leva seis anos ou mais para diagnosticar a EA. Os sintomas começam, mas os médicos não são capazes de identificar a causa da dor imediatamente. Isto é pelo menos em parte porque os sinais de AS não aparecem em raios X até que a condição esteja mais avançada, o que poderia ser de sete a 10 anos após o início dos sintomas.

No entanto, isso pode estar mudando: pesquisa publicada na revista Annals of the Rheumatics Diseases sugere que o atraso no diagnóstico pode estar diminuindo à medida que aumenta a consciência da espondilite anquilosante.

Para Mack, foi sua prima, uma reumatologista, que finalmente começou a juntar as peças para ajudar a diagnosticar a doença. espondilite anquilosante. A maior pista foi que ela testou positivo para o gene HLA-B27. Este gene carrega um risco maior que a média para certos distúrbios auto-imunes, incluindo AS, embora o teste em si não seja suficiente para fazer um diagnóstico de espondilite anquilosante.

Viver com Espondilite Anquilosante

O joelho de Mack era tão instável devido a os efeitos da espondilite anquilosante que ela sofreu duas cirurgias diferentes. Ela também teve que parar de dançar duas vezes por causa de dor e deficiência, primeiro em 2000 e depois novamente em 2008, quando, no final de uma turnê internacional, suas articulações estavam tão inflamadas que ela decidiu que precisava de uma pausa da dança. para os fãs de dança, ela voltou em 2011 e está indo melhor do que nunca. Ela está programada para se apresentar no clássico de Alvin Ailey "Revelations" em uma turnê nos EUA incluindo uma temporada em Nova York em dezembro de 2014.

Para Mack, a dor nas costas que é a marca registrada do AS não começou até recentemente, diz ela. O objetivo do tratamento agressivo espondilite anquilosante é manter a condição de progredir e oferecer alívio da dor. Desde o seu diagnóstico, ela esteve em vários esquemas de terapia combinada tentando fazer exatamente isso.

"Eu ainda tenho dor", diz ela. "Todos os dançarinos têm dor, mas para mim é assustador, porque pode afetar qualquer articulação a qualquer momento."

Sinais e sintomas de espondilite anquilosante

Segundo o American College of Rheumatology, aproximadamente 80% das pessoas Globo vai ter dor nas costas em algum momento de suas vidas - e é em parte por isso que é tão difícil diagnosticar espondilite anquilosante, diz Susan Goodman, MD, um reumatologista do Hospital for Special Surgery, em Nova York e professor associado de medicina na Weill Faculdade de Medicina de Cornell. "A dor nas costas é uma das principais razões pelas quais as pessoas consultam um médico e, desses indivíduos, apenas uma pequena porcentagem tem inflamação como causa da dor", diz ela. "A espondilite anquilosante é esquecida. A inflamação nas articulações da coluna não é" Sempre é visto em exames, e são necessários anos de dor e inflamação para que os danos sejam visíveis em um raio X. A melhor coisa que pode ser feita é observar o histórico de saúde de uma pessoa. ”

Se você estiver preocupado Se você tiver AS, o conselho do Dr. Goodman é consultar um médico se a dor nas costas piorar pela manhã, porque a rigidez matinal indica que pode ser espondilite anquilosante. Outras causas de dor nas costas pioram com o passar do dia. a dor nas costas da espondilite anquilosante se sente melhor com o exercício, não pior como outros tipos de dor nas costas ”, diz ela.

Outra pista pode ser que suas dores nas costas e nas articulações melhoram se você tomar antiinflamatórios não esteróides ou AINEs. um exame de sangue para o gene HLA-B27 pode adicionar outro piec E para o quebra-cabeça, Goodman diz.

Como Mack mostra, viver com AS não significa que você não pode ter uma vida plena e ativa. Obter o diagnóstico correto é o primeiro passo para aliviar os sintomas da espondilite anquilosante.

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