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- Sobre três meses após seu diagnóstico, Panagos encontrou um grupo de apoio para espondilite anquilosante on-line.A líder tinha um grande senso de humor, e isso a fez querer aprender mais. “Eu lia histórias de outras pessoas, e seria interessante aprender sobre Mesmo assim, eu não queria chamar a atenção para mim mesma ”, diz ela.
- A Panagos agora está envolvida com uma variedade de grupos de apoio on-line para espondilite anquilosante, incluindo um que se concentra nas mulheres, permitindo que os membros compartilhem questões femininas que, de outra forma, não podem trazer a um grupo misto; Os rostos de Espondilite Anquilosante, um grupo baseado no Facebook para homens e mulheres; e um grupo de discussão focado na droga biológica que ela toma. Ela até começou seu próprio grupo de apoio, SpondyMom, especificamente para pais com espondilite anquilosante.
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Quando Amber Panagos of Newberg, Ore., Primeiro foi diagnosticado com espondilite anquilosante (AS), ela sentiu como se os últimos 10 anos de sua vida finalmente fizessem sentido.
Sua dor nas costas, problemas nas costelas e dores no nervo ciático - todas características da doença - levou-a a ver vários especialistas. "Ninguém nunca mencionou uma espondilite anquilosante", diz ela. Mas isso mudou em julho de 2011, quando uma visita ao hospital ER identificou que ela tinha pedras nos rins, bem como sinais clássicos de espondilite anquilosante.
Ter um diagnóstico oficial para essas lutas pode estimular algumas pessoas a chegar aos outros imediatamente e compartilhar suas experiências. Mas para Panagos, esse desejo não começou imediatamente. “No começo eu estava relutante”, diz Panagos, observando que ela passou várias semanas imaginando o que seu diagnóstico significava para seu futuro e sua família, incluindo seu marido e dois. filhas jovens
As experiências de Panagos podem ser típicas de alguém que recebe notícias sobre saúde que mudam sua vida. "Pode demorar um pouco para as pessoas aceitarem seu novo diagnóstico", diz Barry J. Jacobs, PsyD, psicólogo clínico e autor de "O Guia de Sobrevivência Emocional para Cuidadores - Cuidando de Você e de Sua Família Enquanto Auxilia um Pais Envelhecido". Embora todos sejam diferentes, pode levar seis meses ou mais para se sentir pronto para se conectar com outras pessoas que têm a mesma condição, acrescenta o Dr. Jacobs.
Encontrando Suporte para Espondilite Anquilosante
Sobre três meses após seu diagnóstico, Panagos encontrou um grupo de apoio para espondilite anquilosante on-line.A líder tinha um grande senso de humor, e isso a fez querer aprender mais. “Eu lia histórias de outras pessoas, e seria interessante aprender sobre Mesmo assim, eu não queria chamar a atenção para mim mesma ”, diz ela.
Ela ficou surpresa um dia em encontrar um grupo de apoio no Facebook - evidência de quantas pessoas estavam lidando com o AS. percebe que ela queria pa participar mais activamente nos grupos de apoio à espondilite anquilosante. "Saber que eu não estava sozinho me fez falar", diz ela.
Participar de grupos de apoio permite que as pessoas sintam que sua experiência é validada, que não estão sozinhos em lidar com uma condição e podem conversar com outras pessoas. comparar sintomas e tratamentos. “Tudo isso aumenta o enfrentamento”, diz Jacobs.
Diferentes grupos de apoio podem oferecer diferentes benefícios
A Panagos agora está envolvida com uma variedade de grupos de apoio on-line para espondilite anquilosante, incluindo um que se concentra nas mulheres, permitindo que os membros compartilhem questões femininas que, de outra forma, não podem trazer a um grupo misto; Os rostos de Espondilite Anquilosante, um grupo baseado no Facebook para homens e mulheres; e um grupo de discussão focado na droga biológica que ela toma. Ela até começou seu próprio grupo de apoio, SpondyMom, especificamente para pais com espondilite anquilosante.
Panagos não tem um grupo de apoio face-a-face em sua área. Mesmo se houvesse um grupo assim por perto, viajar para e de reuniões seria difícil, porque é difícil para ela andar de carro por mais de 15 minutos sem agravar seu AS. Como uma mãe ocupada, ela acha que os grupos de suporte on-line são úteis e convenientes, especialmente quando os problemas de sono relacionados ao sono a despertam à noite. "Eu posso acordar às 2 da manhã conversando com alguém no Reino Unido", diz ela.Panagos também achou útil ser honesto com amigos e familiares sobre sua condição. Inicialmente, ela se preocupava que eles achassem difícil se relacionar e, ao mesmo tempo, ela estava ciente de que muitas vezes ficaria irritada com o marido sem motivo aparente. Agora, ela acha mais fácil se abrir e pedir ajuda extra quando precisa. “Às vezes eu digo ao meu marido: 'Eu tenho uma' mão de garra 'hoje. Você pode ajudar a amarrar os sapatos das meninas? "Ela diz.
Ela incentiva os recém-diagnosticados com AS a procurar um grupo de apoio em sua área - a Associação de Espondilite da América tem uma lista de grupos de apoio em todo o país, bem como informações sobre como iniciar um. A Panagos também recomenda o uso de grupos de suporte online se não houver grupos face a face perto de você
De acordo com Jacobs, as reuniões presenciais podem ser muito úteis, mas os grupos de discussão on-line às vezes são ainda mais eficazes. “Eles permitem o anonimato e podem ser mais convenientes. Você não arrisca tanto ”, ele diz.
Você pode tentar diferentes tipos de grupos de suporte, on-line ou pessoalmente, para ver qual você acha mais útil. E apenas saber que você não está sozinho com espondilite anquilosante pode ser uma ótima maneira de encontrar apoio.
