Depois de dormir num saco de dormir de poliéster quando tinha 8 anos, Howard Chang acordou e encontrou o peito e o estômago cobertos de pequenos pontos. Quando eles não foram embora, seus pais o levaram para ver um médico. Não demorou muito para que ele fosse diagnosticado com psoríase, uma condição auto-imune crônica que afeta a pele. Como a causa da psoríase ainda é desconhecida, o tratamento é um desafio, porque nenhum produto provou funcionar para todos.
“Meu tratamento começou com a aplicação tópica de uma solução de alcatrão de carvão e tratamentos de luz ultravioleta três vezes. uma semana ”, diz Chang, agora com 40 anos e morador no sul da Califórnia, onde é pastor e psoríase blogueiro do Everyday Health. “Eu acrescentei outros tratamentos ao longo dos anos, mas como todos os medicamentos acabam perdendo a eficácia, a qualquer momento estou usando duas, três ou até quatro abordagens diferentes [também conhecidas como terapia combinada].”
Segundo a Psoríase Nacional Fundação, 7,5 milhões de americanos estão vivendo com alguma forma de psoríase. Chang diz que ele começou como uma psoríase gutata (pequenas lesões vermelhas, geralmente no tronco), mas ao longo do tempo evoluiu para psoríase em placas, que é caracterizada por lesões vermelhas e escamas prateadas e pode afetar todas as áreas do corpo, incluindo o couro cabeludo, unhas e as solas dos seus pés
“Quando eu era criança, não entendia o que estava acontecendo comigo”, diz ele. Não sei se alguém tentou explicar a psoríase para mim, mas cresci sem esse conhecimento. Quanto uma criança pode entender? Meus colegas não entendiam nada. Quando eles descobriram que eu tinha psoríase e eu chegava atrasado para a escola três vezes por semana devido aos meus tratamentos, eles me provocaram sem fim. ”
Como resultado, ele diz, ele evitou“ certas áreas públicas como piscinas. , ginásios e festas, por medo de ter minha psoríase 'exposta'. ”
Saindo de sua casca
Tudo isso mudou com o avanço da Internet. "Não é fácil ter uma doença de pele, e muitas pessoas vão esconder a todo custo", diz Chang. “Mas on-line, você pode ficar relativamente anônimo, o que permite que você perceba que não está sozinho. Eu acho que foi um grande avanço para mim, ao me conectar com outras pessoas.
“Eu acho que é muito poderoso, para alguém que não pode ir pessoalmente a um grupo de suporte da comunidade, é muito mais fácil ficar on-line e conectar ", ele continua. “Durante anos não conheci ninguém com psoríase, mas agora com as mídias sociais, conheço muitas pessoas com psoríase. Mesmo que eu não os veja cara a cara, sei que não estou sozinho. ”
No entanto, diz Chang, há algumas desvantagens nessa tecnologia:“ Um aspecto da Internet é obter informações, mas existe também muita informação mis . Se você pode entrar em um bom site como a National Psoriasis Foundation ou Everyday Health, você pode aprender muito. ”
Daily Life With Psoriasis: Dicas de Howard Chang
Além de se juntar a uma comunidade online, Chang sugere a psoríase dicas de manejo:
- Hidratar. Encontre um regime que funcione para você. “Uso o Duche Aveeno e o Óleo de Banho depois do banho e depois uma camada de Eucerin Crème.”
- Use roupas confortáveis. “Doei a maioria das minhas roupas irritantes, como suéteres de lã ou camisas de poliéster, e fui algodão ”, diz Chang. “Também ajuda a usar roupas folgadas, já que fricção e atrito podem exacerbar ou desencadear a psoríase.”
- Continue com os tratamentos - mas esteja disposto a trocá-los quando necessário. Isso significa trabalhar em estreita colaboração com seu (s) médico (s) e buscar ajuda quando você precisar.
- Seja saudável em mente, corpo e espírito. Comece eliminando o estresse. “Dieta, exercício, espiritualidade (como oração ou meditação), relaxamento e sono. Todos contribuem para a minha capacidade de lidar com as ansiedades e frustrações diárias de ter psoríase ”, diz Chang.
- Seja educado. Quanto mais você souber sobre a condição e como tratá-la, mais capaz será de tomar decisões por si mesmo.
- Conheça a si mesmo. Cada pessoa é única, assim como cada corpo. Manter um diário do que funciona, o que não funciona e como você reage a ele é uma ótima maneira de manter o foco e sobre a condição.
- Assuma o controle. “Minha tendência é jogar a vítima quando minha psoríase não está bem ou os tratamentos começam a falhar ”, observa Chang. “Mas eu aprendi ao longo dos anos que há muitos meios e caminhos para me envolver, incluindo aprender mais sobre a condição e como posso participar para encontrar novas maneiras de tratá-la e lidar com ela.”
