Índice:
- 1. Antecipar possíveis problemas antes que eles aconteçam
- 2. Explique sua situação e peça suporte
- 3. Tente ficar calmo e calmo
- 4. Ou Fique Energizado e Empurre à Frente
- 5. Não tenha medo de reagendar
- 6. Experimente o Exercício de Baixo Impacto
- 7. Dê-se uma pausa
- 8. Lembre-se de que vai ficar melhor
Para a maioria das pessoas com esclerose múltipla (MS), vivendo com a doença significa experimentar uma série de altos e baixos.
O exemplo mais óbvio disso é uma recaída, ou exacerbação, durante a qual os sintomas da EM pioram ou novos sintomas se desenvolvem. Uma recaída pode variar de leve a grave e pode durar de vários dias a semanas ou até meses, segundo a National Multiple Sclerosis Society.
Mas além das recaídas oficiais, muitas pessoas com esclerose múltipla simplesmente têm dias piores que a maioria. com maior fadiga, rigidez, espasticidade ou outros sintomas. Pode ser causado por calor ou estresse, mas às vezes acontece sem motivo aparente. Isso pode criar tanto desafios emocionais quanto práticos, enquanto você lida com mudanças súbitas que podem ser difíceis para os outros verem ou entenderem.
Por mais difícil que seja, algumas pessoas com esclerose múltipla encontraram maneiras de torná-las mais toleráveis. tanto preparando-se e adaptando-se às suas maiores limitações, como participando de atividades que os façam sentir-se melhor.
Aqui estão oito estratégias para passar por um dia de MS ruim:
1. Antecipar possíveis problemas antes que eles aconteçam
“A lição mais importante que aprendi é antecipar situações que podem causar problemas”, diz Mona Sen, uma residente de Schenevus, Nova York, de 51 anos de idade, que teve MS por 31 anos. anos. Ela experimenta fadiga esmagadora tantas vezes quantas vezes por semana, especialmente durante o tempo quente e úmido.
Por exemplo, Sen diz, ela nunca vai fazer compras com seu patinador quando o tempo está quente. Em vez disso, ela usa a lambreta do supermercado, ou sua própria scooter, se houver alguém para ajudar a montá-la.
2. Explique sua situação e peça suporte
“Descobri que devo comunicar claramente com meu marido, amigos e colegas de trabalho quando estou passando por um dia ruim”, diz Emily Reilly, uma residente de Washington de 29 anos de idade. DC, que teve MS por 12 anos. Sua caminhada, visão, nível de energia e cognição podem ser comprometidas em dias ruins - e isso é frequentemente causado por calor ou estresse.
Essa estratégia é especialmente importante para ela, diz Reilly, porque “eu sou muito bom em fingir que está se sentindo bem, mas definitivamente há dias em que isso não funciona ”. Dizer às pessoas em sua vida pelo que ela está passando“ permite que eu me dê permissão para ir mais devagar e deixar outra pessoa intervir para ajudar. ”
Ser geralmente aberto sobre o seu MS com colegas de trabalho pode compensar em dias ruins, diz Dan Digmann, um residente de 45 anos de Mount Pleasant, Michigan, que tem MS por 18 anos. "Tenho a sorte de sempre ter tido uma equipe de trabalho de apoio e chefes na Central Michigan University", diz ele sobre a escola onde é diretor assistente de comunicações. "A chave para planejar com antecedência é comunicar e educar meus colegas sobre a EM."
Jennifer Digmann, 43 anos, MS há 20 anos (e é casada com Dan), diz que se apóia em amigos e familiares para apoio em dias ruins. Isso a ajuda a lembrar, ela diz, que “nossos cônjuges, familiares e amigos também estão conosco nessa luta. Por mais que eu precise ficar forte para mim, eu preciso ficar forte para eles. ”
3. Tente ficar calmo e calmo
Para Cheryl Hile, uma residente de San Diego de 43 anos que tem esclerose múltipla há 11 anos, os dias ruins geralmente envolvem dor “como choque elétrico” que pode durar muito tempo. Nestes dias, “medito em pensamentos positivos ou distraio-me com atividades positivas”, diz Hile. “A chave para mim é saber que posso mudar minha situação sendo positivo.”
Para Meg Lewellyn, uma residente de Seattle de 46 anos que sofre de esclerose múltipla por 10 anos, a sensibilidade ao calor - que pode exacerbar seus sintomas de queimação e dormência nas pernas e pés, falta de visão e “nevoeiro cerebral” - significa que literalmente ficar legal é importante. Para este fim, ela às vezes usa um colete de resfriamento ou toalha de resfriamento, ou mesmo encontra-se em uma piscina infantil em seu quintal
Mas se não há causa perceptível para seus sintomas piorados em um determinado dia, Lewellyn diz que aprendeu a aceitar o Situação
“Passar por um dia ruim já é um desafio, mas para se sentir bem sobre si mesmo, julgar a si mesmo sobre o que você não pode realizar, torna tudo muito pior”, diz ela.
4. Ou Fique Energizado e Empurre à Frente
Para passar um dia ruim de MS, Dan Digmann diz: “Eu apenas abaixei minha cabeça e vou, como uma bola de futebol correndo para uma multidão de defensores.”
ajudar a manter essa mentalidade, ele às vezes ouve música alta. “É só uma questão de encontrar a música que se encaixa no meu humor. Isso me permitirá continuar a ficar com raiva pelo momento, ou vai me inspirar a seguir em frente e saber que eu tenho isso ", diz ele.
Avançar não significa que você não pode reconhecer sua frustração ou tire um momento para se sentir triste. Jennifer Digmann observa que ela lida com esses sentimentos através de "uma combinação de respiração profunda, lágrimas e paciência", antes de se sentir confiante de que ela pode passar o dia.
No final, ela diz: "Eu sou competitivo pessoa, então eu não gosto de perder, e eu não vou deixar a MS me bater. ”
5. Não tenha medo de reagendar
Em dias ruins, "tenho que me lembrar que não há problema em dizer não a compromissos anteriores" com amigos e familiares, diz Reilly. Embora seja tentador sentir que você está decepcionando, na verdade, as pessoas tendem a ser compreensivas sobre os sintomas e limitações relacionadas à esclerose múltipla, diz ela.
Quando se trata de tarefas mais corriqueiras, “sempre posso lavar roupa amanhã ”, Observa Reilly. "Eu aprendi a redefinir meu 'novo normal' e redefinir as expectativas para mim mesmo", o que às vezes significa tirar um dia de folga para ser mais produtivo em dias futuros, diz ela.
6. Experimente o Exercício de Baixo Impacto
“O exercício relaxa meu corpo e acalma minha mente”, diz Hile. "Se eu sei que vou ter um dia ruim no trabalho, como dias de prazo, eu me exercito antes de ir ao escritório" para ajudar a reduzir o estresse, diz ela.
Reilly acha que o exercício também pode ser útil em dias ruins de EM. "Mesmo que possa ser contraproducente quando sentir dor, fazer exercícios de baixo impacto, como caminhar ou fazer um passeio de bicicleta casual, tende a ajudar a aliviar a dor", diz ela.
7. Dê-se uma pausa
“Costumo tomar banhos de espuma quentes - não quentes - com lavanda ou eucalipto, para ajudar a acalmar minha mente e meu corpo”, diz Reilly. Ela também tira sonecas ocasionalmente para reduzir a fadiga e recuperar sua energia.
Além do relaxamento físico, “considero a oração e os momentos de silêncio muito terapêuticos”, diz Reilly. “Ser espiritualmente saudável e forte é extremamente útil e necessário para eu combater os pensamentos negativos que podem se infiltrar.”
8. Lembre-se de que vai ficar melhor
“Nos dias ruins, eu constantemente me lembro de ter passado por todos os outros dias ruins, e sou mais forte por isso”, diz Lewellyn. "Este não será diferente."
Também é possível que você acabe sofrendo menos dias ruins à medida que sua MS progride e muda.
"Eu não tive um dia ruim de MS por vários anos agora" diz Vito Seripiero, um residente de Seattle de 58 anos que tem MS há 18 anos. "Meu último dia ruim de MS provavelmente estava de volta no período de 2006-2007", quando sofria ataques com freqüência e perdia a capacidade de andar sem um dispositivo de auxílio. Mesmo com essa deficiência aumentada, diz Seripiero, seus dias agora são mais previsíveis e geralmente produtivos.
Para Jennifer Digmann, é bom lembrar que os dias especialmente ruins são, por definição, a exceção e não a norma.
“ Às vezes, para ser sincero, me surpreende que eu passe por esses dias ”, diz ela. “Mas eu sempre faço.”
